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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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ソラトニワ梅田・広報活動


6月21日(土)にインターネットラジオ「ソラトニワ梅田」の生放送番組に代表の谷岡がゲスト出演して来ました。

レット症候群という難病と私達NPOの活動の事を少し宣伝・・・出来たと思います。

DJの「畑中フー」さんと雑談みたいな雰囲気で、色々な質問に答えていると、あっという間に40分程度が過ぎてしまった…という感じでした。
ソラトニワ梅田・広報活動_e0228928_2343251.jpg

畑中フーさんの人柄のお陰で、全く緊張する事無く、お話する事が出来たと思います。

そして、ある障がいを支援する準備を畑中フーさん自身も模索していたりで、お互いに共通するテーマ
「いかに解り易く(入り易く)広報するか?」
を放送が終わった後も、某テレビ番組の記者さんも交えて意見交換する事が出来ました。
(意見交換・・・と言いますか、飲み会・・・?)

とにもかくにも、人との出会い、繋がりは本当に不思議なタイミングでやってくる感じがしております。

この出逢いが、また一歩奇跡に近づ来ます様に!003.gif



畑中フーさんの声はこちらで聴けます⇒「ええ声~」
関西の方はこの声を知らない人は居て無いのではないでしょうか?

by npo-rett | 2014-06-24 00:00 | Comments(0)

インターネットラジオ出演予定

6月21日(土)に代表理事の谷岡がインターネットラジオにゲスト出演させて頂く事になりました!

「ソラトニワ梅田」という阪急梅田本店9階オープンブースでしかも打ち合わせ一切なしの生放送です(>_<)

今回の御縁はDJの方から直接お声を掛けて頂きました♪

DJの方は関西なら誰もが聞いたことのあるナレーター「畑中ふう」さん。

ごきげん!ブランニュ、ビーバップハイヒール、たかじんの胸いっぱい等・・・数々のTVのナレーターもされているので、声を聴くと「あ~!」となると思います。

もちろん、難病に絡んだ話になるとは思いますが、お時間のある方はぜひインターネットよりお聴き頂ければ嬉しいです。

時間は21日(土)の18時頃~の予定です
http://program.soraxniwa.com/radio/umeda



http://www.soraxniwa.com/tickets/747019e6

by npo-rett | 2014-06-19 23:43 | Comments(0)

第3回定時総会開催しました。

本日は大阪市府枚方市のラポールという施設でNPO法人レット症候群支援機構の第3回定時総会を開催致しました。

総会の前にせっかく多数のご家族も集まるので、救命講習をいつもお世話になっております「アサヒドリームクリエイト㈱」さんにご指導頂きました!
第3回定時総会開催しました。_e0228928_22373310.jpg
第3回定時総会開催しました。_e0228928_22382690.jpg


残念ながら突然死のリスクも健常者のお子さんに比べると高いと言われている現状で、万が一に備えてとても有意義な講演となりました。
また誤解していた知識としてはAEDがあればそれを使うだけで蘇生率が高くなると思っていましたが、実際は痙攣している心臓の動きを電気ショックで止めるだけで、その後の胸骨圧迫による心臓マッサージが一番大切だと教わりました。

15時からの総会では、25年度の報告と今後の計画等を話し合いました。
また25年度の収支報告等につきましてはHPにて公開させて頂きます。

また今回は特別に東京から、コミニュケーションツールのマイトビーの実演も㈱クレアクトの方にして頂きました。

「目で物を言う」と言われるほどのレット児達に視線でのコミニケーションのツールを実際に体験させて頂き、中には購入意欲を持たれた方もおられたのではないでしょうか?

第3回定時総会開催しました。_e0228928_23252049.jpg

ちなみに、上の写真は動物の名前を言って実際にその動物に視線を送ってい居るのかというゲーム感覚の訓練です。

もし実際に商品のデモをしてもらいたい等のご要望がありました、らご紹介いたしますので、ご遠慮なくご相談くださいね♪

今日の救命講習や、マイトビーの実演は私達の生活に直結して来ますので、参加された皆様は忘れないようにイメージトレーニング頑張って下さい!


アサヒドリームクリエイト㈱さん、㈱クレアクトさん、本日お集まり頂きました、会員の皆様本当に有難う御座いました!

by npo-rett | 2014-06-15 23:37 | Comments(0)

チャリティーTシャツ結果

先週の一週間(6月2日~6月8日)ソーシャルブランドのJAMMINさんより販売されていましたレット症候群のチャリティーTシャツの販売が終了致しました!

JAMMINさん、Tシャツを購入して頂いた皆様、フェイスブック、ツイッター等で情報を広めて頂いた皆様、有難う御座いました040.gif

お蔭様で1週間で73枚のTシャツが販売されたようです。

現時点では最高記録!!!

そこから1枚当たり700円の寄附、つまり合計で51,100円もの寄附をして頂ける予定となっております。

日本でもこれから、このようなコーズリレーテッドマーケティング(特定の商品の購入が社会貢献に繋がり、企業の利益にも繋がる販売方法)を用いた企画商品等が沢山増えると有難いですよね~。

by npo-rett | 2014-06-10 22:40 | Comments(0)

今週限定チャリティーTシャツ! 

今週6/2~6/8期間限定でチャリティTシャツが販売されました!

JAMMINというソーシャルウェアーブランドの会社で、このブランドで創られるTシャツは全ての商品の売り上げ20%が毎週どこかの団体等の寄附になります。

以前から、CRM(コーズリレーテッドマーケティング)手法の商品販売企画のお願いを大企業にプレゼンしてきましたが、中々前例が無い等の理由で、実現しなかったのですが・・・願いは届くものです003.gif

1週間という短い期間ですが、私達の様な若いNPO団体に売り上げの一部を寄付したいとJAMMINさんより頂きました。

大変失礼な話ですが、最初はこちらからお願いして断られ続けていたのが、急にタイミングよくこのようなお話を頂いたので、お会いしてお話をお伺いするまでは、何か新手の怪しい商法かと疑っておりましたが・・・すいませんでした、反省です。040.gif

本当に魅力的なJAMMINさんの活動です。

私達へのチャリティー今週で終わりですが、はこれからも色々な団体の助けになってくれる存在であって欲しいですね♪

とは言いましても・・・

まだ今週は終わっておりませんので、これから暑くなる季節、Tシャツを購入するなら、一度はのぞいてください!

JAMMIN、チャリティーTシャツ販売!←こちらをクリック
今週限定チャリティーTシャツ! _e0228928_23424253.jpg


by npo-rett | 2014-06-03 00:08 | Comments(0)