レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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介護のハウツーサイト

当支援機構の会員にもなって頂いております、㈱ユニケアさんの新しい取り組みがスタートしました。

私達のように介護が日常の生活で当たり前になっている方々にとって、色々な場面での情報提供のサイトです。

このサイトを立ち上げた新谷先生の熱い思いがヒシヒシと伝わってきます。

「誰かの生活の知恵や工夫が、
困っている他の誰かに
伝送され多くの人と共有される。
介護する人される人、
その他すべての人にとって生活しやすい、
そんな地域を創りたい。」


と熱いメッセージを送るサイトの名前は
ケアch

何かしらの暮らしのヒントがあるかもですよ!?
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by npo-rett | 2014-05-27 23:38 | Comments(0)

第3回定時総会

会員の皆様

郵送、メールでもお知らせしていますが、6月15日(日)大阪府枚方市のラポール枚方にて第3回定時総会を開催致します。
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今回は、総会の前に、救急救命講習を開催したり、総会後にコミニケーションツール「マイトビー」の展示や紹介を行う事も予定しており、盛りだくさんの内容になっています♪

また、保育のボランティアも準備しておりますので、安心してお子様連れで御参加下さい003.gif
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by npo-rett | 2014-05-21 10:28 | Comments(0)

Natureの記事紹介

Natureという海外の化学雑誌にレット症候群関連の記事が出ていたようです。
詳しい事は解りませんが、明るい話題のようなので、日本語に訳さた文章を紹介しておきます003.gif


レット症候群の症状をもたらす抑制性ニューロンブックマーク

Nature Neuroscience
2014年4月29日

Inhibitory neurons drive Rett Syndrome symptoms


マウス前脳の阻害性ニューロンにあるMeCP2タンパク質に特定の機能喪失が起こると、レット症候群で報告されている感覚消失や発作の引き金になるとの報告が、今週掲載される。この研究は、レット症候群に伴う衰弱症状の多くに関わると思われる細胞の同定という面で重要な洞察をもたらすものであり、これらニューロン中のMeCP2置換を狙いとする戦略が実現可能な治療手段となるかもしれないと示唆している。

レット症候群は神経発生に関わる疾患であり、MeCP2遺伝子に生じた突然変異に起因するとされている。レット症候群の症状には頭部と脳容量の矮小化、呼吸異常、知的障害、発作や感覚(聴覚や視覚)消失などがある。

Zhaolan Zhouたちの報告によると、マウスで前脳のGABA作動性阻害性ニューロンという特定のニューロンで特異的にMeCP2を削除するだけで、この疾患に伴う聴覚障害と発作が繰り返し現れる。ところが、グルタミン酸作動性興奮性ニューロンという他の種類のニューロンからこの遺伝子を削除しても、この結果は現れない。加えて、阻害性ニューロンで「正常な」MeCP2発現に置換するだけで、そのマウスの聴覚経路が回復し発作が改善する。なぜMeCP2発現がGABA作動性阻害性ニューロンで特異的に必要なのか、また、これらニューロンが感覚消失や発作の発生に厳密にはどのように寄与するのかは全く明らかではない。

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by npo-rett | 2014-05-13 21:51 | Comments(0)

募金型自動販売機!

久々に~募金型自動販売機のご報告です!006.gif

大阪の京阪本線「牧野駅」まえに建設されました「TNビル」さんに設置させて頂きました!
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人通りの多い通り沿いに面していますので、多くの方の目に留まると嬉しいですね。

ご協力頂きました、オーナー様、お声掛け頂きました㈱サンエース社員様、本当に有難う御座います040.gif

これで、17台目です♪

目指せ100台まで、あと83台。。。

先日まで、100台って本当に途方も無い数字だと思っていました。

でも、シンポジウムを終えて感じた事は、100人で協力すれば、1人1台の紹介で達成出来る目標だと改めて感じる事が出来ました。

条件さえ整えば、日本全国で展開出来る密かなるビッグプロジェクトです!
皆様、お声掛けからのご協力宜しくお願い致します!
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by npo-rett | 2014-05-08 23:02 | Comments(0)

ハッピービーンズカップ26年春。

4月30日に、恒例として頂いております㈱中村工務店さん主催の「チャリティーコンペ」を開催して頂きました。
思えば、3年前私達がNPOを立上げた最初の広報活動がこのコンペでした。

その時から、年に2回毎回募金箱を置かせて頂き、多くの方々から募金をして頂いております。
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本当に皆様には助けられっぱなしで・・・素直に有難う御座いますとしか言えないです。040.gif

いつも会食前に少し時間を頂いて、活動の報告をしているのですが、3年前から毎回活動報告をさせて頂いているので、前年と何も変化がないでは皆様に申し訳なさすぎるので、毎回恥ずかしくない報告が出来るようにこれからも頑張ります。066.gif

今回は、研究助成の報告を皆様に行う事が出来て本当に良かったです♪

初心に戻る事が出来る、本当に有難いイベントです。

感謝の気持ちを実績でお示し致します!!!
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by npo-rett | 2014-05-02 23:06 | Comments(0)