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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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2014レット症候群シンポジウム報告。

皆様、報告遅くなりました。。。

先週末、東京で開催されました2014レット症候群シンポジウムが無事終了致しました。

今回、関東方面での初イベント開催という事もあり、関西中心で活動してきました私達、支援機構にとっては、超アウェイな地域で、大きい会場を借りたものの参加者が全然集まらなければ、どうしようかと心配しておりましたが、結果は患者さん家族から、医療関係、福祉関係、研究者さん、製薬企業さん等々で約80名もの方々にご参加頂く大きなイベントになりました。

また今回は、「日本レット症候群協会」さんの新しく理事に就任されました、池永様にも開催前からご相談させて頂き、そしてアドバイスも頂き、本当に助けて頂きました003.gif
有難う御座います040.gif

そして、忙しいお仕事を調整して、九州よりさくらんぼ会代表の平山様にもお越し頂き、冒頭急なお願いにも関わらず、快くご挨拶を引き受けて頂きました003.gif有難うございます。040.gif

講演の方は・・・

<第一講演>13時~14時
座長:旭川医科大学 高橋先生/演者:伊藤先生
レット症候群の最新の研究報告や、研究班として6年目に今年入りますが、これまでの成果についてお話頂きました。
また、海外での治験の報告(IGF1)についての現状報告や日本では久留米大外で、グレリン投与を初めて患者さんに2例行っているとの報告もありました。
あと、現状進行中の取り組みとしては、レット症候群の診断マニュアル本の作成、患者データベース登録の現状報告、登録者は現在20名程、100名は今年度の目標にしたいとの事でした。
2014レット症候群シンポジウム報告。_e0228928_10533979.jpg

<第2講演>14時~15時
座長:金沢大学 堀家先生/演者:理化学研究所 岸先生
レット症候群のマウスでの研究はMECP2遺伝子とIRK1遺伝子の因果関係について、過去の分析結果をご報告頂きました。
その他にレット症候群マーモセット(小型サル)の研究では、誕生すれば世界初の快挙になるのですが、残念ながら今回は誕生したマーモセットはMECP2変異はなかったそうです。。。
この研究が成功すればマウスの動物実験より精度の高い治療に向けた研究が出来ると思いますので次回誕生に期待しましょう!

<第3講演>15時15分~16時15分
座長:大阪大学 青天目先生/演者:大阪総合発達療育センター:梶浦・松井
大阪で主に整形、理学療法の立場から70名程のレット患者さんをみておられるとの事で、スライド写真等を利用して患者さんが一番気になる、リハビリや普段の姿勢等解りやすくご説明して頂きました。
また、レット児のほとんどでみられる側弯症対策として、福祉補装具プレーリーくんの紹介と実例を見せて頂きました。
従来のようい体をガチガチに固める事なく、本人の持っている体感バランス感覚を利用して柔軟に対応できる補装具でした。
また、講演中松井先生がおっしゃっておられた言葉が印象的でした。
「大切なのは、子供さんに合わせて無理のない程度に続ける事、子供さんはリハビリをする為に生まれてきた訳ではないので・・・」
そうですね。。。お互い楽しく無理のない継続がベストですよね。

<第4講演>16時15分~17時15分
座長:久留米大学 松石先生/慈恵大学名誉教授:衛藤先生
衞藤先生はレット症候群については専門外なのですが、今までの経験上不治の難病と言われてきた、ムコ多糖症や、ゴーシェ病等、様々な難病に深く携わり、不治の難病といわれていたのが、現在では治療法が確立されている事について、レット症候群と置き換えながらお話して頂きました。
また、日本のオーファンドラッグ制度や、最新の遺伝子治療についてご報告して頂きました。
様々な不治の難病に希望の光が差し込む・・・いや、「差し込ました!」と言ってもいい功績がある方だと思います。
過去の経験から始まり、そして未来の遺伝子治療の可能性など、非常に有意義な講演をして頂けました。

<総合討論>17時15分~17時45分
全体での質疑応答でしたが、時間が短くて皆様本当にすいませんでした。。。

そして、最後にNPO法人レット症候群支援機構を代表しまして、「谷岡」が15分お話させて頂きました。
活動報告や現在進行中のプロジェクトなど、簡単にご説明させて頂きました。
2014レット症候群シンポジウム報告。_e0228928_10541156.jpg


また今回、講演の合間に当支援機構の助成金プロジェクトで採択されました、理化学研究所の岸先生と久留米大学の松石先生(原先生)に目録の授与をさせて頂きました。
2014レット症候群シンポジウム報告。_e0228928_11343756.jpg


全国から多くの方々にご参加頂き、アンケートもご記入頂きました・・・
2014レット症候群シンポジウム報告。_e0228928_113623.jpg

2014レット症候群シンポジウム報告。_e0228928_11373313.jpg
アンケート見えないですね。。。雰囲気だけでも伝われば・・・すいません。

最後に、シンポジウムの別室ではお子様の見守りで6名ものボランティアの方々に来ていただいておりました。
何事もなく、シンポジウムが運営できたのもボランティアさんのお蔭です。
有難う御座いました。

ご講演頂きました、講師の皆様、座長を務めて頂いた研究班の皆様、会場に準備受付、案内係りをして頂いた支援機構会員の皆様、そして何かを得るためにお集まり頂いた皆様、本当に有難うございました。
そして長時間お疲れ様でした。003.gif

『研究者さん―患者―製薬企業さん―国』
この連携は051.gifこのシンポジウムを境に出来ると強く感じました!

by npo-rett | 2014-04-24 11:46 | Comments(0)

fm枚方!

先日、 NPO法人レット症候群支援機構の地元のラジオ番組に代表理事「谷岡」が収録に行って来ました。

fm枚方という番組で、私達の活動や、レット症候群について少しの時間でしたが、お話しさせて頂きました。
fm枚方!_e0228928_18311817.jpg


時間が短くて伝える事が本当に難しかったのですが、ご近所の方は是非放送を聞いてみて下さい。

放送日等はまた解り次第ご報告させて頂きます001.gif040.gif

by npo-rett | 2014-04-16 18:37 | Comments(0)

平成25年度研究報告

厚生労働省科学研究補助金 障害対策総合研究事業の「レット症候群の早期診断と治療を目指した統合的研究」の25年度の報告書が研究班の班長、伊藤先生より送られてきました。
平成25年度研究報告_e0228928_23261050.jpg

中身は専門的な内容で、理解は中々難しいのですが、多くの研究者の方々が、昨年度も一年間地道に研究を継続されている事は理解出来ました。

データベース構築についても、報告されておりましたが、まだまだ周知については不十分で、データベースと呼べるまでのデータが収集出来ていない現状も報告されておりました。
これについては、私達患者側が努力をしなければ、せっかくの良い取組みが意味のない取組みに変わってしまうかも・・・という危機感を感じました。

来週開催されるシンポジウムで、この点ぜひ他の患者団体様とも意見交換出来る時間が取れればと考えております!

また出来るだけ早い時期に、当サイトより研究報告のデータを公開する予定ですので、少しお時間下さい040.gif

by npo-rett | 2014-04-09 23:38 | Comments(0)

阪急阪神未来のゆめ・まち基金!

吉報です003.gif

昨年の11月に申込みをさせて頂いておりました、阪急阪神ホールディングスさんの「ゆめ・まち基金」書類選考は通過したとの御報告は以前させて頂いておりました・・・

その後本社でのプレゼンは不完全燃焼に終わってしまったという報告もさせて頂いておりました・・・

しかし・・・!

この度お陰様で「ゆめ・まち基金」助成団体に選ばれた事をご報告させて頂きます!
阪急阪神未来のゆめ・まち基金!_e0228928_176132.jpg


活動経費は皆様からの寄附金からは使用しないので、本当にこの助成金は助かります!

阪急阪神ホールディングスグループの皆様有難う御座います040.gif

この助成金の費用はパンフレットの作成や、HPの更新、シンポジウムの費用・・・様々な経費に有難く使用させて頂きます。

そしてレット症候群と闘う皆様に更なる御支援が出来るように気を引き締めて頑張ります!

by npo-rett | 2014-04-02 17:14 | Comments(0)