レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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研究助成採択決定!

2014年研究助成プロジェクトに応募頂いた皆様、申請有難う御座いました。
この度、申請頂いた中から厳選な審査の結果、
2研究機関に助成を決定
させて頂きました。

助成研究課題は以下の通りです。

①研究課題提案者
久留米大学医学部小児科学講座
原 宗嗣(はら むねつぐ)

研究課題名
レット症候群モデル動物及びES/iPS細胞によりる不整脈発生機序の解明

研究助成金
950,000円

②研究課題提案者
慶應義塾大学医学部・生理学教室
岸 憲幸(きし のりゆき)

研究課題名
霊長類マーモセットを用いたレット症候群モデル作成と解析

研究助成金
1,000,000円


以上の2研究機関(者)に決定致しました事をご報告させて頂きます。

詳しい研究課題内容はまた後日報告させて頂きます040.gif

研究費用から考えると、ほんの僅かな費用かも知れませんが、多くの支援して頂いている方々の思いが詰まっている助成金です。

本当に小さな一歩かも知れませんが・・・

とても大きな意味がある一歩だと思います。

と、言うか・・・大きな一歩になる様に頑張りましょう!

この研究助成をきっかに、様々な繋がりが出来てくれる事を期待し、今後も助成プロジェクトをさらに発展、継続させて行きます!
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by npo-rett | 2014-03-27 23:09 | Comments(0)

26年度へ向けて。

会員、賛助会員の皆様へ。

いつも、支援機構の活動にご協力頂き有難う御座います!
お陰様で、25年度も無事に終える事が出来そうです001.gif

今年度は、データベースプロジェクトや、研究助成プロジェクト等、レット症候群に関してより具体的な支援活動に参加する事が出来、当支援機構として今後の活動の幅を広げる成長が出来た一年だったと思っております。

この一年の活動内容と、活動経費内訳を報告として先日ご郵送させて頂いております。

次年度も4月の東京でのシンポジウム開催を筆頭に、様々な情報提供、支援活動を行って参りたいと思っております。

私達支援機構を更に発展させる為には、皆様のご協力が不可欠ですので、引き続き会員、賛助会員の継続をお願い致します!040.gif

返信用のハガキを同封しておりますので、必要事項を記入の上お手数ですが、ポストへ投函宜しくお願い致します。
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by npo-rett | 2014-03-22 00:29 | Comments(0)

tsunaguプロジェクト10!

tsunaguプロジェクト10!にご協力頂いた皆様有難う御座います!

静岡県の支援機構会員Tさん発のプロジェクトハガキが続々と支援機構に戻って来ております♪

その合計枚数10枚・・・延べ人数100人に繋がった計算で、また今後も増えそうです。
e0228928_17263774.jpg


人に思いを伝える事は難しいです。。。

でも、勇気を出して伝える行動を始めたTさん、確実に思いは人から人へ伝わっています!

Tさんが動いた事でその周りの方々、合計100人が先ずは、知る事からそして、プロジェクトに賛同されました。

地道な小さな一歩かも知れませんが、1人1人の小さな一歩が集まれば、大きな大きな一歩になると、私達は信じています!
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by npo-rett | 2014-03-12 17:51 | Comments(0)

PADMさんのシンポジウム。

報告遅れましたが、先月に東京で開催されましたNPO法人PADMさんのシンポジウムに勉強の為に「谷岡」が参加して来ました。

毎年勉強の為に参加させて頂いておりますが、一年一年PADMさんのステップアップが見られて、本当に勉強になっております。

詳しいシンポジウムの内容はPADMさんのブログで⇒http://ameblo.jp/dmio-kanjyakai

私達希少疾患難病関係者が進むべき方向性を再認識する事が出来ました。


とても難しい事ですが、簡単にまとめますと・・・

①海外の患者団体、研究機関との連携
②世界に通用する患者データベースの構築
③製薬企業を動かす
④政治を動かす

この4項目でしたが、この項目を達成させる為にはやはり、
患者団体が一枚岩になって
未来の為に活動する事が必要不可欠だと感じました。

また、今まさに私達の取り組んでいる患者データベース構築については、世界の先進国では当たり前で、このデータベースが構築されていないと、いつまで経っても新薬のスタートラインにも立てないのだと改めて感じる事が出来ました。

既に「がん」については、患者登録が法制化されて義務になっております。
これは、国を上げて取り組む意思があるようですが・・・
希少疾患等については、まだまだ法制化まではなりそうにありません。

・・・であれば、やはり私達1人1人の手で
世界に通用するレット症候群患者データベースを構築させましょう!

既に、動き出しています!

登録まだの方はこちらをご覧ください↓
http://www.npo-rett.jp/rett_database.html
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by npo-rett | 2014-03-05 17:52 | Comments(0)