レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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読売新聞掲載されました。

昨年末から動き出しています「レット症候群患者データベース」プロジェクトの事が、本日(2/26)の読売新聞の夕刊で記事になりました!
掲載エリアは近畿の2府3県らしいです。
e0228928_16923100.jpg
データベース化はレット症候群に限らず、様々な難病で急務の課題で、治療開発等を目指す過程で患者データベースが構築されていないと、グローバルな治療技術開発からは私達が想像する以上に取り残されてしまいそうです。。。

さすがにこの重要度は国も理解していて、すでに「癌」については「がん登録推進法」が昨年国会で可決されています。
日本でも最先端治療が受けられる「癌」ですら、他の先進国に比べて日本は情報が遅れている事が背景にあるそうですが・・・

がんに限らず他の難病も同様です。

希少疾患であれば尚更、世界レベルでの情報交換が必須です。

「国がやってくれない・・・」
愚痴をこぼしていても何も変わらないです。002.gif

先日勉強でシンポジウムにお邪魔したNPO法人PADMさんは、自分達自信でどんどん物事を突き動かしています。(またシンポジウムの内容は改めてご報告します)

やってくれないなら、やらせる為の動きをしないと・・・
やらせる動きをしないなら、自分達で動かないと・・・

と言う訳で、「レット症候群患者データベース」を受け入れる準備は出来ております!(偉そうな事を書いてますが、研究チームのお陰です♪感謝してます)

これを活用する為には、少し面倒でも1人1人が自分の手で、患者登録をする事に尽きると思います。

レット症候群患者関係者の方々へ

世界に通用する患者データベース。

子供達の為に、未来の為に・・・

今出来る一歩を宜しくお願いします!


http://www.npo-rett.jp/rett_database.html
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by npo-rett | 2014-02-26 16:16 | Comments(0)

阪急阪神ホールディングス

ご報告遅れましたが、私「谷岡」が当支援機構を代表して、先週の水曜日に阪急阪神ホールディングスさん「ゆめまち基金」の本選考プレゼンを本社にて行って来ました。

私達の活動を7分間でまとめて、7分間の質疑応答で合計約15分のプレゼン。
本選考の部屋には阪急阪神の重役の方々が4名おられ、するどい質問も飛んで来ました。。。

あまりにも時間が足らなくて、私達の思いの1/10も伝えられたかどうか・・・
散々練習を重ねて挑んだのに、非常に悔しい、何とも不完全燃焼なプレゼンになってしまいました。。。
会員の皆様すいません040.gif

結果は24日予定です。

また結果はご報告させて頂きます。
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by npo-rett | 2014-02-19 22:01 | Comments(0)

募金型自動販売機プロジェクト進行中!

募金型自動販売機プロジェクト進行中!

少し変わったパターンですが、無事に16台目が設置されました♪

守口市藤田町にあります、ガソリンスタンド、ハリマ石油さんにご協力頂きました。

有難う御座います!

事務所中での設置で、補充や管理等は御自身でされるという事でしたので、通常の一本売れれば寄附数円というパターンが、組めずにいたので色々検討した結果、この自動販売機が現段階ではベストとして設置して頂きました♪

なんと、寄附のボタンを作ってもらいました!
e0228928_23282223.jpg
1寄附10円で、あったか~い気持ち販売中です☆
e0228928_23274774.jpg


目指せ100台まで、あと残り84台!
http://www.npo-rett.jp/rett_jihanki.html
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by npo-rett | 2014-02-14 23:32 | Comments(0)

シンポジウム開催決定!



2014レット症候群シンポジウムin東京
の開催が決定しました!


今回は、当支援機構主催では初となる、東京での開催・・・
若干の不安はありますが、関東方面でもぜひとのお声もありましたので、東京開催にさせて頂きました。

関西方面の会員の方が多い当支援機構ですが、この度東京開催になりました事をご理解頂ければ幸いです。040.gif

今回も前回に続きまして、レット症候群の研究班以外の話も聞ければという事で、慶應大学の岸先生や、慈恵大学の衞藤教授に、演者(講師)として御参加頂きます。

興味深い講演としましては、レット症候群のマーモセットがどの程度研究に活かされそうなのか?という事や、レット児のほとんどが悩まされているという側弯症の対応、対策等の講演。

また、研究班の方からはデータベース構築のお話も出てくるかと思います。

出来る限り、多くの方々が少しでも勉強になるようなシンポジムにしたいと考えております。

参加費は無料!
定員になり次第申し込み締め切りさせて頂きますので、ご興味のある方は早めにお教えて下さい。

共催はレット症候群研究班。

患者会、日本レット症候群協会・
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by npo-rett | 2014-02-03 23:26 | Comments(0)