レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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「ゆめ・まち基金」

昨年の11月に申し込みしておりました、阪急阪神ホールディングスの「ゆめ・まち基金」という素晴らしいプログラムに当支援機構は、ダメ元で応募しておりました。

そして・・・

この度、幸運な事に書類選考を通過する事が出来ました058.gif
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2月15日に本選考として阪急本社にて、15分間のスピーチを行って来ます。

今から、プレゼン魂を込めて準備するので、皆様応援宜しくお願い致します。
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by npo-rett | 2014-01-20 23:43 | Comments(0)

助成金プロジェクト始動!

以前から議題に上がっておりました、研究費の寄附の仕方についてですが、公募という方式を取る事を決定致しました。
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詳細は本日当支援機構WEBサイトで公開しておりますのでご確認下さい。
http://www.npo-rett.jp/

今回、3期目にして初めての試みで様子を見ながらのスタートですが・・・

研究者さんに患者さんを意識してもらうきっかけ、

レット研究班以外の研究者の発掘、

社会への啓発活動の一環、

製薬企業アピールの実績作り等々・・・


直ぐに効果としては現れないかも知れないですが、今後このプロジェクトを発展継続させる事で大きな成果に繋げたいと考えております。

会員様の中には今回この研究費公募プロジェクトに関して、ご協力もお願いさせて頂いている方も数名おられます。
その方々にはお手数をお掛け致しますが、宜しくお願い致します。

尚、4月19日(土)東京にて、レット症候群シンポジウムを開催する事が決定致しました。

場所等詳細はまだ決定していない部分もありますので、確定次第お知らせ致します。
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by npo-rett | 2014-01-15 14:35 | Comments(0)

新年スタート!

少し遅めになりましたが・・・
明けましておめでとう御座います058.gif

当支援機構は、皆様の応援をエネルギーに変えて様々な活動を行って参りますので、今年も昨年同様に叱咤激励宜しくお願い致します040.gif

さて、新年早々に報告ですが、私達の活動の研究費支援事業ですが、単純に大学等に寄附すると大学等での経費として手数料が2割近く引かれてしまう現実がありましたので、単純寄附以外に研究費支援の方法は無いかと模索しておりました。

色々検討した結果、当支援機構で研究費助成を募集して、研究者さん、若しくは研究機関等に応募して頂き、その中から助成対象の研究を厳選する方法が良いのでは?という結論に至りました。

その場合は、寄附行為と違い、一律に2割経費で差し引かれるという事はなさそうなので。。。

近々に申請用紙等HPでUPしたいと思っております!

バタバタで報告が遅れて申し訳ないです。。。

また、今年は当支援機構が設立されて4年目になります。

今年は認定NPOの申請をようやく出来るようになりましたので、相当厳しい申請にはなると思いますが、認定取得を目指して準備していきます!
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by npo-rett | 2014-01-07 23:31 | Comments(0)