レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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募金型自動販売機プロジェクト進行中!

久々に~募金型自動販売機プロジェクト進行中です!

枚方市藤阪のF様宅に設置させて頂きました040.gif
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今回はF様からお声掛け頂き設置となりました!
また、F様のフェイスブックにも投稿して頂き、私達の活動の情報を広めてくれています♪

その時の投稿を下記に紹介させて頂きます↓

先日、募金型自販機を設置しました☆

遡ること二年前…
仕事を辞めてから、これから何しよう〜。。と思っていて、たまたまハンディキャップをもった男の子が、療育園に通う付き添いのボランティアを知り、始めました。

その同じクラスに、レット症候群の女の子、さほちゃんが通っていました。
「今度、さほちゃんニューステラス関西にではるねんで〜」という言葉を耳にし、録画して見てみました。
その子のお父さんは、娘さんのために治療法の確立を支援するNPO団体を立ち上げ、活動されている方でした。

番組の中で、「さほには、間に合わなくてごめん、という日がいつか来てしまうかもしれないことも覚悟しています」と言っておられました。
たった数分の特集の中のこの言葉に、私は胸を打たれ、心ばかりですが支援を始めることにしました。

レット症候群はできていたことがだんだんできなくなっていってしまう、女の子特有の進行性の神経疾患で、日本には推定5000人の患者さんがおられるとのこと。

NPOのご活動が、今おられるレット症候群の女の子たちと、これから先に生まれてくるかもしれないレット症候群の女の子たちの、たくさんの笑顔に繋がることを信じて…。

目標100台中の15台目。
基本マイボトル推進派の私ですが(笑)、この自販機だけはちょっと特別です♪

もし、見つけられましたら、どうぞ一本お願いします☆
(売り上げ少なかったら撤去されてしまうのです〜。(;_;))
そして、募金型自販機に興味を持たれた方がおられましたら、ご一報くださいませ♪

ご家族の方は、レット症候群を幅広く知っていただくことも、目標とされていますので、こうして最後まで読んでくださったことも支援に繋がります。
ありがとうございました♡


伝える事の大切さを改めて知る事が出来ました!
F様、本当にいつも有難う御座います♪

目標の100台まで、残りあと85台!
募金型自動販売機プロジェクト進行中!!
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by npo-rett | 2013-12-24 23:18 | Comments(0)

第一回レット症候群の医学的基礎勉強会!

12月15日(日)吹田市の千里ライフサイエンスセンターにてレット症候群の医学的基礎を知る勉強会を開催しました。
講師には、レット症候群研究班班長の伊藤先生に東京からお忙しい中お越し頂きました。
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伊藤先生有難う御座います040.gif

13時30分から16時頃まで途中15分の休憩を挿みじっくりお勉強させて頂きました。

今回の目的は、私達患者側がレット症候群という難病と今後も向き合っていく中で、研究者さんとの繋がりや、お医者さんとの繋がり、またはこれから期待される治験への取り組みとなった時に、やはり最低限の医学的な会話は出来た方が良いとの考えから開催致しました。

アメリカでは患者側がシンポジムの時などにどんどん積極的に厳しい質問も研究者側へ投げかけているとの事で、活発な意見交換が行われているそうです。

第一回目の今回は、基礎の基礎で、人間の体を形成している細胞の話から細胞の中の核、遺伝子、染色体、DNA等について知っているようで知らなかった深い話を、素人の私達に解り易くご教授して頂けました。
それらの、基本的な各組織の働きや仕組みを理解した上で、レット症候群の原因遺伝子MECP2についてもお話をして頂けました。
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深く知れば知るほど、気が遠くなる様な複雑な仕組みが奇跡的に働いて、私達健常者は意識せずに高度な事を日常でこなしているのだと感じました。

この複雑に絡み合っている細胞、遺伝子レベルの様々な働きの解明に挑戦している研究者の方々に感謝です!

また、いつもお世話になっております、アサヒドリークムリエイト㈱さんの社員さんが4名、保育ボランティアで今回も出席してくれました。 いつも本当に有難う御座います。

お陰様で、勉強会の方も参加の方々から「勉強になって良かった!」との声も多数頂きました。

また定期的に勉強会開催出来るように頑張ります003.gif
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by npo-rett | 2013-12-18 01:03 | Comments(0)

心のこもったパンフレット入れ

いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト㈱さんが、このようなパンフレット入れを自作して、レット症候群の広報活動のお手伝いをしてくれています!
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本当にいつも有難う御座います!
皆様の御支援と応援に負けないように私達もこれからさらに気を引き締めて頑張ります!
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by npo-rett | 2013-12-14 00:18 | Comments(0)

研究班会議

11月29日(金)に開催されました、
平成25年度厚生労働省厚生労働科学研究補助金
障害対策総合研究事業(神経・金疾患分野)
「レット症候群の早期診断と治療をめざした総合的研究」
第2回班会議に出席してきました。
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今回の会議は東京都立産業貿易センター(浜松館)で開催でしたので、関東地域の会員さん2名と代表理事の合計3名で参加させて頂きました。

参加者は研究者の方々が11名、さくらんぼ会1名、当支援機構3名の合計15名。

各、研究の進捗状況報告が7名の方から順次報告されました。

残念ながら、特に革新的な報告は無かったのですが、少しずつ基礎的な研究を確実に続けて行く事が、最終的に、一番の近道になると信じたいですね。058.gif

研究進捗報告の後は、10月にスタートしましたデータベース登録について、2ヶ月経過後の報告がされました。

A4一枚といえ、忙しい主治医の先生が半分以上を記入しないといけなので、実際はどの程度協力してもらえるのか不安がある。
字が小さくて読みにくい、記入しぬくい。
個人情報をどの程度まで記入?

等、実際に運用を始めてからの、問題点が確認されそれを研究班で共有し、次回への課題としました。

また、来年度の目標として、それぞれの研究を奨めるのは勿論、それ以外にもデータベースの登録をいかに増やすかという事にプラスして新しい目標が設定されました。

「レット症候群マニュアル本」の出版です。

現在、大阪大学小児科の青天目先生を中心に、経験の浅いお医者さんでも、レット症候群を診断出来るようにしようという事で、来年度の出版を目指して、頑張って頂いております。

また、支援機構でもお話する時間を、少し頂いたので、25年度の活動報告と「レディーフォー」のチャレンについてもお話させて頂きました。
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by npo-rett | 2013-12-02 00:17 | Comments(0)