レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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助成金の申請。

阪急阪神ホールディングスの「ゆめ・まち基金」に応募しました。
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締め切りが今月の14日で、何とか関係資料をまとめ12日に速達投函致しました!

たくさんの応募が見込まれますので、採択される可能性は低いかと思いますが、何とか書類審査を通過するように心を込めて作成致しました003.gif

採択されれば、50万円が助成され、当支援機構のパンフレット作成や、シンポジウム開催費用等の経費として使用する事が可能となりますので、広報活動も幅が広がります。
活動経費は、会員さん及び賛助会さんの会費のみで賄っておりますので、助成されれば本当に助かるのですが・・・。

出来る限りの資料は作成しましたので、あとは結果を祈るのみです。049.gif
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by npo-rett | 2013-11-15 22:33 | Comments(0)

枚方市民生委員会にて。

本日、枚方市民生委員児童委員協議会障がい者福祉部会の研修会に参加させて頂きました。

研修会ではレット症候群についてと患者団体の可能性についてお話させて頂きました。
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枚方市の各地域の民生委員の方々が約30名程研修会に参加されていまして、真剣に約1時間お話を聞いてくれていました。

民生委員の方々に、今後の参考になるお話が出来たかは不安が大きいですが、とりあえずはレット症候群の事について知って頂く事は出来たかと思います。

また、講演終了後には部会長より「皆さんでお気持ちだけでもこの場で寄附出来る人は・・・」と言って頂き、委員の方々からも拍手による賛同の元、皆様よりご寄附を頂きました。

委員会の皆様本当に有難う御座いました040.gif
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by npo-rett | 2013-11-07 11:54 | Comments(0)

取材受けました!

先日、データベースプロジェクトの件で、当支援機構が某大手新聞社より、取材を受けました001.gif

この日は、近くの会員さん達と、久しぶりに懇親会も予定してましたので、データベースの未来と、それぞれの近況報告など、飲みながら楽しく話し合いが出来ました。
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途中記者さんがそれぞれに取材をしてくれていましたので、良い記事が世に公開される期待したいですね!
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by npo-rett | 2013-11-02 14:22 | Comments(0)