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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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研究に安定した環境を。

前回ご紹介した読売新聞の記事関連でもう一つ紹介しておきます。
研究に安定した環境を。_e0228928_2243565.jpg


2011年には政府から「関西イノーベーション国際戦略総合特区」の指定もうけたそうで、今後の様々な医療研究の発展が加速される事が期待されています!

この記事には克服すべき課題として大学と製薬会社、ベンチャー企業の連携、つまり基礎研究から創薬へのステップアップを効率よく橋渡しする仕組みが無いという事が挙げられています。

この欠点をクリアする為に日本版NIHの設置が検討されているようです。

様々な連携こちらサイドからどんどんアピールしたいと思います!!

by npo-rett | 2013-10-24 22:55 | Comments(0)

京!

スーパーコンピューター「京」を使って新薬開発!?

少し前の記事ですが、全く関係無くも無い話が読売新聞の記事に出ておりましたので記事を貼り付けておきます。
京!_e0228928_084394.jpg

京が新薬に関わるなんて、全く考えもしなかったです。
でも、記事を読む限り、この日本でも欧米と競える状況が整いつつあるという事。。。

どこの国であっても研究が進んでくれれば良いのですが、せっかくなので日本に期待したいですよね。058.gif

by npo-rett | 2013-10-16 00:25 | Comments(0)

データベース登録始まりました!

レット症候群患者ご家族の皆様、大変長らくお待たせ致しました。

「レット症候群患者データベース登録」
がいよいよスタート致しました!

詳しくは、当サイトのレット症候群構築プロジェクトのページをご覧ください。040.gif

このプロジェクトは計画初期の段階から、研究班の方々と患者側である当支援機構が一緒になり、様々な議論、紆余曲折を経てようやくここまで辿り着く事が出来ました。

ただ、これからがスタートでこの先どのように発展させていくかが私達支援機構も含め患者さん1人1人の認識も大きく関わると思います。

このデータベースは、登録用紙に患者さんの記入する部分や、患者さんが担当医に記入の協力をお願いする事や、患者さんが登録用紙を郵送する等、あえて少し患者さんの負担があります。

これは、私達自身がこのデータベース、そしてその先の研究に関わっているという認識を持ってもらう為で、決して研究は遠い世界の話では無く、実際に日々研究者の方々が地道にその道を一歩づつ歩んでおられますので、皆様にもこのプロジェクトにも注目して頂き、今後の発展を見守る責任もあると思います。

何かに労力を費やすのであれば・・・

例えば、データベースに労力を費やすのであれば・・・

日本一のデータベースを目指しましょう!

by npo-rett | 2013-10-07 23:47 | Comments(0)