レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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勉強会開催します!

<第一回レット症候群の医学的基礎勉強会開催のお知らせ>
 
これから先、様々な医療進歩が期待される中で、私達自身も研究者さんやお医者さんと様々な連携をする機会も増えてくる事が期待されております。
その連携をより発展させていく為に私達自身も、研究者さんやお医者さんから、ある程度専門用語が出て来ても話が理解できる様に、皆で一緒に基礎的な事から勉強しましょう!

講師:伊藤 雅之
厚生労働省 障害者対策総合研究事業レット症候群研究班班長
国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第二部室長
開催日時:12月15日(日)
受付開始 13:00~
開催時間 13:30~16:30
開催場所:千里ライフサイエンスセンタービル 6階601号室
http://www.senrilc.co.jp/
大阪府豊中市新千里東町1-4-2
参加費用:無料
参加人数:約30名程度、申し込み先着順にて受付
定員になり次第締め切りさせて頂きます。
予約方法:事前にメールもしくは℡にてレット症候群支援機構にお申し込み下さい。

NPO法人レット症候群支援機構 担当谷岡(たにおか)
Mail:support@npo-rett.jp ℡072-380-6767

当日スケジュール
13:00~受付開始
13:30~開会挨拶
13:40~伊藤先生よりご講演(医学的基礎知識講座)
14:45~休憩
15:00~伊藤先生よりご講演(原因遺伝子基礎知識講座)
16:00~質疑応答タイム
16:30~閉会
NPO法人レット症候群支援機構
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by npo-rett | 2013-09-24 22:53 | Comments(0)

絵本作ってくれました!

「レット症候群」について子供にでも解る様にと絵本が出来ました!
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この絵本実は、当支援機構が作成したのではなく、
私達の活動をいつも陰で支えてくれている・・・
アサヒ・ドリームクリエイト株式会社さんが作ってくれました058.gif

B5サイズの2つ折りで、8ページに簡潔に解り易く絵本形式でまとめてくれていますので、「レット症候群」という難しい難病を子供でも知る事が出来ると思います。

アサヒ・ドリームクリエイト株式会社さんは、この絵本を自分達の会社のイベントの時とかに配布したりして、少しでも多くの方「レット症候群」を知って頂く事が出来ればと、今回自費で500部も作成してくれました。

本当に有難い限りです。040.gif

その会社さんは私達のシンポジウムが開催されるとなると、ボランティアでいつもレットちゃんやその御兄弟のお世話をしてくれたり、「おおきにカードで寄附」というプロジェクトを社内でしてくれていたりと、本当に感謝してもしきれないぐらいいつも助けて頂いております。040.gif

レット症候群と闘う皆様!

私達は・・・
研究者の方々、募金型自動販売機プロジェクトに協力して頂いている方々や、定期的に寄附をして頂いている方々、講演会にレット症候群の事を入れてくる方々、トトロの勇気を送ってくれたセナくん、募金活動をしてくれている方々、つなぐプロジェクトに参加してくれた方々、ラジオDJの方々、新聞記者の方、レットちゃんを支える家族・・・
等々、他にも数え切れない方々のご協力や、応援をいつも頂いております。

その数えきれない程の温かい気持ちは、
私達支援機構に届けられているのではなく、
全てのレット症候群と闘う皆様に届けられています!

この事が、皆様の日々のリハビリや、生活を少しでもプラスになってくれる事を私達支援機構は切に願っております。

勿論、私達は応援して頂いている方々や、期待してくれている方々の為に、全力で結果を残して行きますので、引き続き温かく見守って頂ければ幸いです003.gif

NPO法人レット症候群支援機構http://www.npo-rett.jp/
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by npo-rett | 2013-09-18 16:16 | Comments(0)

募金型自動販売機増えてます!

募金型自動販売機プロジェクト進行中です!!!

既に何台もお世話になっています中村工務店さんにご協力頂きました。
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いつも本当に有難う御座います040.gif

場所は、大阪府守口市八雲中町の工事現場になります。
国道1号線の関西電力前交差点に位置しておりますので、国道沿いで人目に触れる機会も多そうです♪

これで14台目です。
目指せ100台!目標100台まで残りあと86台!

一人一人のお声掛けによって、少しずつづですが、確実に台数は増えてきており、私達も言葉に出して伝える事の大切さを実感しております。

引き続き・・・
声に出して訴える事の出来ないレットちゃん達の代わりに、
私達が声に出して伝える事がたくさんあると思います!

これからも、100台目指して頑張りますので、皆様ご協力宜しくお願い致します。
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by npo-rett | 2013-09-12 23:56 | Comments(0)

データベースプロジェクトいよいよ!

皆様大変長らくお待たせしております、レット症候群データベース構築プロジェクトがようやく、厳しい倫理委員会の審査をクリアし、ようやく動き出す事が出来る様になりました!

5月頃には運用を始める計画でしたが、遅れる事4ヶ月・・・レット症候群研究班、データベース構築メンバーの皆様の努力で、何とかスタート出来そうです。

しかし!

喜ぶのはまだ早いです!

ようやく今スタートラインに立った所で、これから私達患者側がこのデータベースの周知や協力を皆で行い、
私達の手でこのプロジェクトを本当に意義のあるものに育てていく必要があります。

その為に当支援機構でも出来る限りの支援はして行きたいと考えています!

早急に、プロジェクトの概要をHPでUPする準備を再開しておりますので少しお待ち下さい040.gif
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by npo-rett | 2013-09-03 23:17 | Comments(0)