レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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研究班班会議

7月21日(日)レット症候群研究班の班会議が大阪の伊丹空港内の会議室で開催されました。
患者団体からは、日本レット症候群協会から2名と、当支援機構からは代表理事谷岡と副理事仁城の2名で参加して来ました。
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会議の内容としましては各分担研究者の方々から簡単に状況報告を行い、次に現在進行中のデータベース運用について議論が交わされました。

データベースプロジェクトの始動については、当初の予定より大幅に遅れており現段階では早くても9月頃のスタートが出来れば・・・という状況です。

準備はほぼ出来ているのですが、色々な?事情で遅れております。

今会議で一番時間を割いて話し合われたのが、医師のレット症候群についての知識が全国的に差があり過ぎると言う事と、1人の医師がレット児を診る時に、他のレット児を診て来たという経験が少ない人が多く、的確なアドバイスがされにく状況にある事の解決策として、レット症候群マニュアル本的な書籍を作成しようという流れになっております。
順調に進めば、来年の今頃には、出版されているかも・・・です。

これらの、診断等のマニュアル作成、そしてレット児のデータベースを構築する等々の作業は、これから先リアルに皆様にも、お医者さんにもお役にも立つプロジェクトになると思いますので、当支援機構としましても全力でご支援させて頂きたいと思っております。
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by npo-rett | 2013-07-23 00:58 | Comments(0)

慶應義塾大学に行って来ました。

先日、慶應大学の岡野研究班の方々にお会いして来ました!
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写真中央右側の方が、岡野教授です。
右端の方が、マーモセット研究グループの岸特任教授、一番左の方がIPS研究グループの安藤研究員です。

岡野研究班ではレット症候群についても研究対象として、積極的に研究に取り組まれております。
IPS細胞のお話や、現在進んでいるマーモセットの研究について、色々な深い話をご教授頂きました!

厚生労働省から補助金を受けて結成されいてる、「レット症候群研究班」の方々とはまた違う角度からの研究をされていて、今後の研究にも大いに期待出来そうです。

研究する環境としては、日本でもトップクラスの環境にあると思います。

色々な枠を超えて、色々な方々との協力体制が取れるようになれば、また1つ奇跡に一歩近づけるような気がします。

印象に残っている言葉。

レット症候群が発見されてから40年近くが経ちます。
原因遺伝子が解るまでの30年間、ほとんど研究の進歩はありませんでした。
しかし、原因遺伝子が特定されてからの10年間というのは、飛躍的に研究は進歩している。

原因遺伝子が特定されて、モデルマウスの作成に成功し、近年ではレット症候群患者由来のIPS細胞も作成に成功している事等からも考えると、これから先の10年間はさらに飛躍的に進歩すると信じています!
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by npo-rett | 2013-07-19 23:43 | Comments(0)

募金型自動販売機進行中!

またまた募金型自動販売機が設置されました。
㈱サンエースさんの大阪府枚方市招提の作業場に設置して頂いております040.gif
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と言いましても、これで12台目ですが・・・。

目指せ100台!まであと88台・・・まだまだ道のりは遠いですが、確実に台数は増えてきております。

募金型プロジェクト!ぜひ、皆様お声掛け宜しくお願い致します!
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by npo-rett | 2013-07-10 21:17 | Comments(0)

ご協力頂いております。

私達の大切な活動の一つが広報活動です。

まだまだ知名度が低い「レット症候群」

先ずは出来る事からと、皆様知人にお願いして、パンフレットを置いて頂いたり
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(大阪府和泉市の理容室カウバーバーパタさん)


募金箱を置いて頂いたりしております。
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(奈良県生駒市のアロマセラピーサロンふうりんさん)


私達1人1人が出来る事は本当に地道な活動からだと思います。
このような活動が勿論、直ぐに研究支援に繋がるという事ではありませんが、お声掛け頂いた患者さんや、ご協力頂いているお店の方々の「自分に出来る事」から行動するというその意識の積み重ねがとても大切だと思います。

本当に少しづつでも良いので多くの方々の思いが集まる事。

その為に、当支援機構でもこれからも様々な講演活動も積極的に行っていきます!
皆様、そのような場が御座いましたら、ご一報宜しくお願い致します040.gif
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by npo-rett | 2013-07-04 00:03 | Comments(0)