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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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国際ソロプチミスト!

先日、国際ソロプチミスト枚方中央さんより、当支援機構が賞を受賞致しました058.gif
国際ソロプチミスト!_e0228928_11294145.jpg

国際ソロプチミストさんとは、実業界等で活躍する女性の国際的なボランティア奉仕団体で、詳しくはこちらをご覧下さい⇒http://www.aia.ne.jp/~hirakata-chuo/

約2年前、設立元年に一度、国際ソロプチミスト枚方中央さんの集まりに参加させて頂き、「レット症候群」という難病を知ってもらう為に、お話させて頂いた事があり(2011年11月20日のブログで紹介しています)それから、レット症候群という難病を知って頂き、私達の活動も見守って頂いており、今回の受賞となりました!

2年前にお邪魔した時に、私達の団体も表彰される様な活動をしたいと思っておりましたので、大変嬉しく思っておりますし、支えて頂いている皆様に改めて感謝の気持ちで一杯です!

040.gif「有難う御座います!」

これからも、この賞に恥じない様に頑張ります!

by npo-rett | 2013-06-25 11:29 | Comments(0)

第2回定時総会開催。

本日、第2回定時総会を大阪府枚方市のラポール枚方で開催させて頂きました。
第2回定時総会開催。_e0228928_1805422.jpg

遠方の会員様も多いのと、選挙や他のイベント等々と日程が重なり、委任状での参加という方も多かったのですが、そんな中でも時間を調整して頂き出席頂いた皆様、本日はお疲れ様でした!

総会は下記の内容で進めさせて頂き、議事についても皆様の了承を頂きました。

①開会の挨拶
②議長の選出
③議事録署名人の選出(2名)
④議事について
平成24年度事業報告及び活動決算同監査報告承認の件
平成25年度事業計画及び活動予算の件
役員選任の件
データベース運用の支援について
その他

総会の中でお話させて頂きました、CRMプロジェクトや、マーモセットでの研究等々の詳しいお話は、進展があり次第また会員の皆様にはお知らせさせて頂きます。

あと、総会でお話出来なかったのですが、当支援機構もそろそろ認定NPO資格を申請出来る活動期間となりますので、これから認定NPO取得に向けて、色々と準備を進めてまいります!

ただし、ハードルはかなり高いので、あくまでも現段階では大きな目標の1つという感じですが・・・。

また、総会に出席出来なかった方々には、総会資料を後日郵送させていただきますので、ご確認宜しくお願い致します。

総会終了後には、レットちゃん同士の交流も出来て、とても有意義な会に出来たと思います。

by npo-rett | 2013-06-16 18:15 | Comments(0)

募金型自動販売機プロジェクト進行中!

募金型自動販売機プロジェクト進行中です!

㈱中村工務店さんの門真市四宮町にあります「ハッピービーンズファクトリー」という倉庫に11台目を設置して頂きました071.gif
最近、梅雨だというのに雨も降らずに暑い日が続いているので、早速職人さんが購入してくれています。
募金型自動販売機プロジェクト進行中!_e0228928_2137222.jpg

職人さんの喉の渇きを潤すと同時に、社会貢献も出来るという素晴らしいプロジェクトです!

目標の100台まで、あと89台。。。

皆様のお声掛けが奇跡を起こします

宜しくお願い致します040.gif

by npo-rett | 2013-06-10 01:28 | Comments(0)

先日の講演会が・・・

5月23日に開催されました、枚方市の社会福祉サービス事業者連絡会にて講演させて頂いた時の内容が一部、5月26日の読売新聞(大阪地域面)の朝刊に掲載されました。
先日の講演会が・・・_e0228928_2314275.jpg

まだまだ、多くの人に届くような活動が出来ていないのですが、地道に私達の活動を伝えて行こうと思います!

by npo-rett | 2013-06-02 23:07 | Comments(0)