レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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枚方市社会福祉サービス事業者連絡会にて

5月23日(木)に、大阪府枚方市の社会福祉サービス事業者連絡会に参加してきました。
e0228928_23454485.jpg

「難病者の地域支援を考える」というテーマの記念講演で、いつもお世話になっておりますユニケア訪問看護ステーションの新谷代表と、私(谷岡)が講師としてお話させて頂きました。

私(谷岡)から、「今、私達難病団体に出来る事」をテーマに、Cure Tomorrow(将来の完治を目指す)の支援環境を整える大切さについてお話しさせて頂き、新谷代表からは「地域ケア」をテーマに Care Today(今出来る療育)の大切さと、地域で障がいの方々をサポートする取組みについてお話しされました。

参加されていた方々に、どれだけ伝えられたかは解りませんが、私達患者団体が動けば、何かが変わり始めるという事と、その思いを受け取った方々は次に繋げる為に個々で何が出来るのかを少しでも考えるきっかけになってくれていれば幸いです。003.gif

私達が行っているいつもの支援をよびかける活動とは少し違いますが、このような講演活動もこれから機会があればぜひ取り組んで行きますので、ご依頼があればぜひ当支援機構までご連絡下さい!
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by npo-rett | 2013-05-26 23:56 | Comments(0)

総会の連絡。

会員の皆様へのご報告。

お蔭様で当支援機構も3期目に入っておりますが、24年度の報告及び、25年度の事業計画等の報告を兼ねました第2回定時総会を開催致します。

日時:6月16日(日)
    14:00~15:00

場所:ラポール枚方 
    3F和室

詳細な資料は、本日発送しておりますので、届き次第ご確認宜しくお願い致します。

NPO法人レット症候群支援機構
谷岡 哲次
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by npo-rett | 2013-05-17 23:21 | Comments(0)

IPS細胞についての記事

先日、読売新聞に

「50難病、IPS細胞を使い新薬・・・国主導・産学連携」

という、大変興味深い記事が出ておりました。

詳しくはこちらをクリック下さい⇒5月3日読売新聞

この中に「レット症候群が入っているのか?」
という問い合わせがありましたので、当支援機構で調査した結果、このプロジェクトに中には入っておりませんでした。。。

しかしながら、決してマイナスな事ではなく、レット症候群においては、既にレット症候群変異のMECP2遺伝子のIPS細胞の樹立にも成功しているという話も出ておりますので、研究者さん同士のネットワークで、この記事にあるような研究段階はクリア出来るとも考えられます。

とは言え、やはり気になるIPS細胞の研究がレット症候群では何処まで、進んでいるのか早急に調査致します!
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by npo-rett | 2013-05-09 00:01 | Comments(0)

募金型自動販売機。

募金型自動販売機拡大中!

大阪市東成区深江南2丁目12-20にある「かじわ屋」というラーメン屋さんにご協力頂きました!
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かじわ屋さん、本当に有難うございます。040.gif

これで10台目・・・ようやく2ケタになりました!

目標の100台まであと、90台。

まだまだ時間が掛かってしまいそうですが、関係者の皆が力を合わせれば、必ずクリア出来ると思います。


一本からの寄附金は少ないかもしれません。。。

一台当たりの寄付金は少ないかも知れません。。。

でも、1万本では? 100台では?

まとまれば、結構な寄付金になります。

その為には、引き続き一人でも多くの方々に、レット症候群の事や、私達の事について知って頂く必要があります!

皆様、ご協力宜しくお願い致します。
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by npo-rett | 2013-05-02 23:58 | Comments(0)