レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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ファーマ・マーケティング・コンサルタント

以前、PADMさんのシンポジウムでご講演されていました、ファーマ・マーケティング・コンサルタントの井上良一さんに新薬開発の世界の動向、日本の動向をご教授頂きました!
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井上さんは希少疾患の新薬開発の必要性や、今後の課題そして希少疾患に取り組む事の企業としてのメリット等を様々なデータをもとに各方面で積極的に示し、執筆活動も行い本も出版されておられ、非常に説得力のあるお話をされておられる方です。

今までは、希少疾患に製薬企業が積極的に取り組む事は少なかったのですが、2011年FDA承認新規成分薬の40%をオーファンドラッグ(希少疾患薬)が占める状況で、2010年から比べると10%も承認が飛躍的に増えるとの事で今後の治療研究にも期待が持てそうです。

そのような製薬企業の取り組みが少しづつ変化し始めている近年おいて、患者団体の在り方も変化する、変化しなくてはいけない時代に来ている中で、もっと積極的に企業にも、アカデミアにも治療薬の開発の要求を訴えて行くべきだと提言されておりました。

井上さんとのお話を通じて、私達支援機構の方向性は改めて険しい道ではありますが、間違いではないと再認識する事が出来ましたし、今後の私達が取るべき行動のヒントも頂きました!

ご教授頂き有難う御座いました040.gif

私達は研究者でも、

製薬企業の社員でもなく、

政治家でもなく、大富豪でもなく、

何も持ってないかも知れませんが、誰にも負けない

「レット症候群の未来の為に」
という熱い思いだけは持っているはずです。

この思いを私達が諦めずに伝えて行く事で、少しずつですが周りには思いを形にする事が出来る人達が不思議と集まってくれて来ていると思います。

すでに小さな奇跡は起こっているのかも知れません・・・
その積み重ねがやがて

大きな奇跡

になると信じで私達は活動をこれからも続けて行きす!!
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by npo-rett | 2013-02-20 11:12 | Comments(0)

レット症候群データベース構築に向けて!

昨年見事に復活致しました「24年度レット症候群研究班」によって、何度も話合いが繰り返されておりました、レット症候群におけるデータベース構築の全体像と詳細なデータ項目等について、いよいよ最終段階に入りました!
既に、支援機構会員の方々にはお知らせしておりますが、データベースのコアメンバーとして当支援機構も会議に参加させて頂いております。

レット症候群のデータベースを構築する目的としましては、将来の治験や今後の治療を見据えた研究開発を行う上で、一番基礎的な部分になりますので、今年このデータベース構築を目指す事は日本のレット症候群研究にとって、とても大きな進歩に繋がると思います。

しかしながらデータが集まればいいという訳でもなく、どれだけ精度の高いデータをより多く集められるかと言う事と、集めた個人情報の管理等々について課題がいくつか残っておりましたが、それらについてもデータベースコアメンバーの方々の努力により何とかいい方向に動き出しそうです。

勿論データベース構築には、患者さんのご協力があってこそだと思いますので、登録された方には特典となるような事も検討しております。
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データベースコアメンバーの方々。

日本一のデータベースを目指しましょう!
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by npo-rett | 2013-02-11 23:56 | Comments(0)

募金型自動販売機進行中!

近畿中四国ペプシ販売さんとのコラボプロジェクト。
募金型自動販売機がまたまた1台増えました!
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大阪府東大阪市荒本西の障がい施設アースグリーンさん(社会福祉法人ヤンググリーン)にご協力して頂けました。
アースグリーンさんは障がい施設等を運営されており、障がいに関わるところと、ペプシ販売さんの担当者さんのレット症候群に対する熱い気持ちに答えて頂いて、この度プロジェクトにご賛同頂きました。

アースグリーン様、有難う御座います040.gif

これで7台目の設置です。
目標の100台まで、まだまだ道のりは険しいようです。。。

・・・それでも、皆様の気持ちで少しずつ奇跡の繋がりが出てきています。

これからもご協力宜しくお願い致します。
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by npo-rett | 2013-02-03 23:51 | Comments(0)