人気ブログランキング |

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28
カテゴリ
以前の記事
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

<   2013年 02月 ( 3 )   > この月の画像一覧


ファーマ・マーケティング・コンサルタント

以前、PADMさんのシンポジウムでご講演されていました、ファーマ・マーケティング・コンサルタントの井上良一さんに新薬開発の世界の動向、日本の動向をご教授頂きました!
ファーマ・マーケティング・コンサルタント_e0228928_1013248.jpg

井上さんは希少疾患の新薬開発の必要性や、今後の課題そして希少疾患に取り組む事の企業としてのメリット等を様々なデータをもとに各方面で積極的に示し、執筆活動も行い本も出版されておられ、非常に説得力のあるお話をされておられる方です。

今までは、希少疾患に製薬企業が積極的に取り組む事は少なかったのですが、2011年FDA承認新規成分薬の40%をオーファンドラッグ(希少疾患薬)が占める状況で、2010年から比べると10%も承認が飛躍的に増えるとの事で今後の治療研究にも期待が持てそうです。

そのような製薬企業の取り組みが少しづつ変化し始めている近年おいて、患者団体の在り方も変化する、変化しなくてはいけない時代に来ている中で、もっと積極的に企業にも、アカデミアにも治療薬の開発の要求を訴えて行くべきだと提言されておりました。

井上さんとのお話を通じて、私達支援機構の方向性は改めて険しい道ではありますが、間違いではないと再認識する事が出来ましたし、今後の私達が取るべき行動のヒントも頂きました!

ご教授頂き有難う御座いました040.gif

私達は研究者でも、

製薬企業の社員でもなく、

政治家でもなく、大富豪でもなく、

何も持ってないかも知れませんが、誰にも負けない

「レット症候群の未来の為に」
という熱い思いだけは持っているはずです。

この思いを私達が諦めずに伝えて行く事で、少しずつですが周りには思いを形にする事が出来る人達が不思議と集まってくれて来ていると思います。

すでに小さな奇跡は起こっているのかも知れません・・・
その積み重ねがやがて

大きな奇跡

になると信じで私達は活動をこれからも続けて行きす!!

by npo-rett | 2013-02-20 11:12 | Comments(0)

レット症候群データベース構築に向けて!

昨年見事に復活致しました「24年度レット症候群研究班」によって、何度も話合いが繰り返されておりました、レット症候群におけるデータベース構築の全体像と詳細なデータ項目等について、いよいよ最終段階に入りました!
既に、支援機構会員の方々にはお知らせしておりますが、データベースのコアメンバーとして当支援機構も会議に参加させて頂いております。

レット症候群のデータベースを構築する目的としましては、将来の治験や今後の治療を見据えた研究開発を行う上で、一番基礎的な部分になりますので、今年このデータベース構築を目指す事は日本のレット症候群研究にとって、とても大きな進歩に繋がると思います。

しかしながらデータが集まればいいという訳でもなく、どれだけ精度の高いデータをより多く集められるかと言う事と、集めた個人情報の管理等々について課題がいくつか残っておりましたが、それらについてもデータベースコアメンバーの方々の努力により何とかいい方向に動き出しそうです。

勿論データベース構築には、患者さんのご協力があってこそだと思いますので、登録された方には特典となるような事も検討しております。
レット症候群データベース構築に向けて!_e0228928_23244142.jpg

データベースコアメンバーの方々。

日本一のデータベースを目指しましょう!

by npo-rett | 2013-02-11 23:56 | Comments(0)

募金型自動販売機進行中!

近畿中四国ペプシ販売さんとのコラボプロジェクト。
募金型自動販売機がまたまた1台増えました!
募金型自動販売機進行中!_e0228928_23253112.png

大阪府東大阪市荒本西の障がい施設アースグリーンさん(社会福祉法人ヤンググリーン)にご協力して頂けました。
アースグリーンさんは障がい施設等を運営されており、障がいに関わるところと、ペプシ販売さんの担当者さんのレット症候群に対する熱い気持ちに答えて頂いて、この度プロジェクトにご賛同頂きました。

アースグリーン様、有難う御座います040.gif

これで7台目の設置です。
目標の100台まで、まだまだ道のりは険しいようです。。。

・・・それでも、皆様の気持ちで少しずつ奇跡の繋がりが出てきています。

これからもご協力宜しくお願い致します。

by npo-rett | 2013-02-03 23:51 | Comments(0)