レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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勉強会。

本日、独立行政法人医薬基盤研究所主催の「難病研究と創薬」シンポジウムに参加して来ました。
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「患者登録の国際動向」
国立保健医療科学院 研究情報支援研究センター 上席主任研究官  水島 洋

「患者支援団体との連携による希少難病研究」
信州大学 副学長 (医学部遺伝医学・予防医学講座 教授)  福嶋 義光 

「ジェンザイム社のオーファンドラッグへの取り組み」
ジェンザイム・ジャパン株式会社 取締役 ガバメント・アフェアーズ/開発本部  小栗 滋豊

特に上記の3者のご講演は特に興味深く、データベース構築の重要性を改めて再認識致しました。

実は、現在レット症候群についても、早急なデータベース構築協議が進められていまして、次週東京にて最終的なデータベース構築会議が行われる予定になっており、その会議に当支援機構も参加させて頂きます。

様々な海外の事例から、今後の研究の広がりには患者登録と詳細な臨床データが欠かせない時代になっており、少しずつ患者団体の担う役割が重要なものになりつつある事は間違いなさそうです。

その重要な役割を果たせるように当支援機構は確実に準備を進めています!



 
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by npo-rett | 2013-01-27 23:01 | Comments(0)

募金型自動販売機!

皆様、募金型自動販売機が新たに追加されました!

㈱サンエースさんのご協力で大阪府枚方市津田駅前に設置して頂きました003.gif
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ご協力頂き本当に有難う御座いました!

これで6台目!

目標の100台には多くの方々のご協力が必要です。

皆様募金型自動販売機プロジェクトのご協力宜しくお願い致します040.gif
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by npo-rett | 2013-01-23 19:22 | Comments(0)

広報活動して来ました。

本日、大阪軟式野球連盟旭支部の第103回連盟旗大会の抽選会にて、知人のWさんのご紹介でお話させて頂く時間を設けて頂きました。
総勢約70名近くの方々が、野球の事で集まられている中で、貴重な時間を頂き、「レット症候群」についてお話させて頂きました。
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集まられた方々に、急に難病の話をしてもどれだけの方々に思いが伝わったかは「・・・???」ですが、名前だけは知ってもらえたと思います。
また、スピーチの構成も反省する部分が沢山見つかりましたし、何度もスピーチを重ねて来てますが、緊張で話をする事に精一杯になってしまい、気持ちが乗っていなかった事を反省し、次に繋げられる様にこれからも頑張ります!
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by npo-rett | 2013-01-16 23:14 | Comments(0)

募金型自動販売機継続中!

新年早々、募金型自動販売機がまた1台追加されました。
先日にも、設置して頂いた「介護付き有料老人ホームあおい」さんに2台目の設置協力をして頂きました。
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本当にいつもご支援して頂き、感謝の気持ちで一杯です。
「有難う御座います!」

まだまだ、目標には遠いですが、シンポジウムでの反応も上々でしたし、私達の頑張り次第では必ず達成出来ると信じています。

会員の皆様、賛助会員の皆様、直接自動販売機のオーナー様を知らなくても、周りの方に一声掛け続ける事で、必ず1台は繋がると思いますので、諦めずにお声掛けの継続を宜しくお願い致します。

100台という目標達成には、皆様のお力が必要です!
レット症候群と闘う皆様で目標を達成させましょう。
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by npo-rett | 2013-01-07 21:28 | Comments(0)

2013年スタート!

皆様、明けましておめでとうございます。

昨年は皆様からの応援やご支援のお蔭で、リハビリセミナーやシンポジウムの開催をさせて頂く事が出来ました。

また、新しいコラボプロジェクトもスタートする事も出来ましたし、本当に皆様のお蔭で少しずつですが、確実に広がってきている状況です。

今年はさらに具体的な研究支援が出来る様に、全力で取り組みますので、皆様また一年間お付き合い宜しくお願い致します!
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by npo-rett | 2013-01-01 23:27 | Comments(0)