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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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広がってます、募金型自動販売機。

募金型自動販売機プロジェクト進行中です。

先日、ウッドワンプラザ京都さんにて、募金型自動販売機の第4号機を設置して頂きました。
広がってます、募金型自動販売機。_e0228928_22271854.jpg

ウッドワンプラザんさんに伝えて頂いたW様、思いを受け取って頂いて支店長に掛けあって頂いたT様、本当に有難う御座います。

そして、ウッドワンプラザ京都の支店長様、スタッフの皆様ご協力有難う御座います。

ついに募金型自動販売機も大阪の枠を超えました!

今回の繋がりもそうなんですが、やはり声に出して伝えて頂く事の大切さを改めて感じました・・・皆様、ぜひこのプロジェクトにご協力下さい!

by npo-rett | 2012-12-25 22:28 | Comments(0)

2012シンポジウム開催しました!

先日の12月16日(日)大阪産業創造会館にてレット症候群のシンポジウムを開催させて頂きました。
2012シンポジウム開催しました!_e0228928_120868.jpg


講師の方は、第一講演:レット症候群研究班の班長であられます、伊藤先生のご講演でした。
内容は、過去3年間研究成果と、今年度の研究目標、また他の国で対処療法的に使う薬をご紹介されました。

第二講演:日本遺伝子治療学会理事長でもある金田教授に遺伝子治療についてお話頂きました。
まだまだ、たくさんの課題はあるもの、今後期待したい分野ですね。

第3講演:レット症候群分担研究者、松石先生に新しい生物マーカーの研究のお話や、データベース等々のお話をして頂きました。

そして、最後に3名の講演者様に前に出て頂き、質問タイムに入りましたが、あまり時間が取れずに申し訳ありませんでした。。。
2012シンポジウム開催しました!_e0228928_20457.jpg



でも、熱い親の気持ちがきっと研究者の方々にも伝わった思います。

会場でセナ君のトトロを持って帰った方はぜひ、写真送って欲しいです!
みんなで背中に夢を書いて、勇気と元気を届けましょう!

今回のシンポジウム、遠くからは大分、青森からのご参加もありましたが、有意義な時間を皆様と共有出来たと感じて頂いてれば幸いです。

また、アンケートも沢山ご記入いただき有難う御座います。
来年の参考にさせて頂きます。

最後にいつも協力して頂いているアサヒドリームクリエイト㈱の皆様、枚方療育園の皆様、シンポジウム開催中レット児、御兄弟を観て頂き本当に有難う御座います。

by npo-rett | 2012-12-19 02:01 | Comments(0)

募金型自動販売機プロジェクト!

コラボプロジェクト進行中!

先日、大阪府枚方市の介護付き有料老人ホーム「あおい」さんにて
第3号機の設置をして頂きました。
募金型自動販売機プロジェクト!_e0228928_075434.jpg


「あおい」さんには、いつも暖かく応援、支援をして頂いており、感謝の気持ちで一杯です。

ちなみに、この自動販売機で使用されている素敵な広告POPは、これもいつも当支援機構を応援して頂いております、アサヒドリームクリエイト㈱さん制作です。

目指せ100台!
引き続き皆様のご協力宜しくお願いいたします。


by npo-rett | 2012-12-09 00:10 | Comments(0)

NHKラジオ出演して来ました!

レット症候群支援機構の代表としてNHK第一ラジオ放送でお話させて頂きました。
生放送でしたので、とりあえず放送事故が無くて良かったです。。。
NHKラジオ出演して来ました!_e0228928_052764.jpg


レット症候群について少しでも知って頂ける方が増えてくれると嬉しいです♪
こちらから、1週間は聴けるみたいです。

宜しければ、お聴き下さい!関西ラジオワイド

アナウンサーの住田さん、キャスターの斉藤さん、お話を引き出して頂き有難うございました!関係者の皆様、本当に有難う御座います040.gif

多くの方に伝わるまで、少しでも希望の光が強くなる様に・・・・
私達にしか出来ない事を頑張ります!

by npo-rett | 2012-12-04 00:08 | Comments(0)

NHKラジオ

12月3日(月)17:20頃より「関西ラジオワイド」というNHK第一ラジオ放送にて「谷岡」が生出演してきます。
勿論、レット症候群の事を熱く語る予定です!
生放送なので、でたとこ勝負ですが・・・頑張ります!

関西ライジオワイド
http://www.nhk.or.jp/osaka/program/radiowide/schedule/index.html
関西の方はこちらで、インターネット経由で聴けるみたいです。
http://www3.nhk.or.jp/netradio/

by npo-rett | 2012-12-02 22:02 | Comments(0)