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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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読売新聞

18日の読売新聞朝刊地域面に少しですが、掲載されていました。
報告遅くなり申し訳ないです。。。
読売新聞_e0228928_23493894.jpg


国会の解散の影響で、記事のスペースがほとんどとれなっかたらしいのでしすが、掲載されるだけでも本当に有難い事ですよね。

by npo-rett | 2012-11-21 17:52 | Comments(0)

募金型自動販売機

先日、いつもお世話になっております、㈱中村工務店様に募金型自動販売機1号機に引き続き2号機の設置もして頂けました!

大阪府豊中市のウ゛ェルデ新町という賃貸マンションの横に設置頂きました。
募金型自動販売機_e0228928_2338448.jpg

いつもいつも助けて頂いて本当に感謝の気持ちしかありません040.gif

皆様からの熱い応援、ご支援に負けない様に私達も頑張りましょう!

by npo-rett | 2012-11-20 23:43 | Comments(0)

PADMシンポジウム

先日、遠位型ミオパチー患者会「PADM」さんのシンポジウムに参加させて頂きました。

このPADMさんは以前からもご紹介していますが、私達が目指すべき難病団体の指針となるような活動をされている団体で、わずか発足5年で創薬に向けた素晴らしいネットワークを構築されています005.gif

色々なお話の中で、本当に心強く感じれたのが、厚生労働省の方がおっしゃられていた「難病対策法の抜本的改革」の内容については、難病対策疾病課の方々が今までのレベルではなく、本気で取り組まれているというのが会場の方皆様にも伝わっていたと思います。

私達の来月のシンポジウムでもパネリストとしての参加をお願いしていたのですが、12月18日に難病対策の最終報告案を提出予定との事で、東京なら調整出来ても大阪までは厳しい・・・との事で今回は断念致しました。
でも、疾病課の方は決して事務的なやり取りではなく、時間さえ取れれば話もしっかり聞いてくれますし、こちらの要望にもある一定の答えはしっかりと出してくれていますので、メディアのイメージと違い随分と印象が良いです。

また、オーファンドラッグ新薬の開発が徐々に増えて来ているというデータは稀少難病の私達とっても希望の持てる内容で、後日会員の方にはもう少し詳しくお知らせさせて頂きます。

今回のシンポジウムも大変興味深いお話、情報を聞く事が出来て来月開催予定の私達のシンポジウムにも大変勉強になる内容が聞けて参加させて頂いて本当に良かったです。
PADMの皆様いつも有難う御座います!
皆様のご活躍心より応援しております!

by npo-rett | 2012-11-15 23:25 | Comments(0)

募金型自動販売機1号機!

いよいよ、近畿中四国ペプシコーラ販売株式会社さんとのコラボプロジェクト051.gifが本格始動しました!
この度、この企画に日頃いつもお世話になっております、㈱中村工務店さんに御参画頂き、早速記念すべき1号機を設置して頂けました!
募金型自動販売機1号機!_e0228928_22463961.jpg

場所は大阪の京阪古川橋駅から徒歩2~3分の1階店舗の「サンティール古川橋」という賃貸マンションに設置して頂いております。中村工務店様、社長様有難う御座います040.gif

本気で100台!
をとりあえずの目標設定にしています。

が、1ヶ月に2台設置出来たとしても、4年位掛る計算・・・・。
またまた果てしなく地道な活動になりそうですが、レット症候群に関わる全ての方々のご協力があれば、もっと期間は短縮出来るどころか、
全国に1000台!
も夢の話じゃなくなると思います。

1台当たり、年間で1万円の寄附を頂けたとして単純計算すると、100台で100万円、1000台で1,000万円の研究促進費用を1年間で確保出来る事になります!

日本中、世界中でレット症候群と闘っている子供達、家族の為に、どうか皆様一声、知人に自販機オーナーさん、若しくは自販機オーナーさんに繋がりそうな方にお声掛け宜しくお願いします!

話を聞いてもいいよという方がおられれば、当支援機構までご連絡頂ければ担当者が説明にお伺いいたします。
結果自販機の設置に繋がらなくても、全く問題ありません!
自販機の営業の方に聞くと、設置してもらえなくて当たり前の世界ですし、決して無駄になる訳ではなく、少なくともこれをきっかけにレット症候群の事を知って頂ける方が一人増える事は確実だと思うので・・・

そして何よりも「声掛けをした・・・」というその行動、勇気の一歩が今後の奇跡を起こす原動力になると私達は信じています!

by npo-rett | 2012-11-10 23:14 | Comments(0)

新プロジェクトスタート!

先日、近畿中四国ペプシコーラ販売株式会社様より、募金型自動販売機の御提案をして頂きました!
新プロジェクトスタート!_e0228928_23114762.jpg

細かい詳細については、現在新プロジェクト用のページを作成中ですので、もう暫くお待ち下さい。

今回このような有難いお話を頂けたのも、たまたま色々な偶然が重なり、色々なご縁を通じての事ですので、本当にいつもながら、感謝の気持ちで一杯で御座います。

ペプシ担当の方も本当に真面目な方で、自動販売機について熱く語ってくれました。

「たかが自動販売機・・・いや、そうじゃない!
自動販売機にも付加価値が付けられる!
自動販売機で社会貢献が出来るんです!」


・・・と、一生懸命にお話して頂けたのでが、すごく印象に残っています。

私達も、せっかく色々な方々、企業様に応援頂いておりますので、皆様の思いに答えられる様に日々努力して行きます!

詳しくは、近日公開!

by npo-rett | 2012-11-02 23:23 | Comments(0)