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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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ご協力有難う御座いました。

先日、支援機構会員の長田さんのお知り合いの方のイベントで募金箱とパンフレットの設置をして頂きました。
ご協力有難う御座いました。_e0228928_2320747.jpgご協力有難う御座いました。_e0228928_23201899.jpg











刺繍作家さんとPOTAREAという洋服ブランドを立ち上げておられる方のおうちショップでご協力頂きました。


ご協力頂きました皆様、本当に有難う御座います。040.gif

この募金箱設置で新薬開発に直ぐに結びつく訳ではないですが、このご協力の小さな一歩を沢山の方から集めさせて頂ければ、必ず大きな一歩に変える事は出来ると思います。

また、今回はいつも「つなぐプロジェlクト10!」等で広報活動を頑張っていただいております長田さんも色々と有難う御座います。

このようなイベントをきっかけに少しでもレット症候群について知ってい頂ける方が一人でも増えてくれると嬉しいですね。

by npo-rett | 2012-10-22 23:35 | Comments(0)

fmゆめのたね

fmゆめのたね_e0228928_21212120.jpg















いつもお世話になっています、「fmゆめのたね」ラジオパーソナリティーの岡田尚起さんより、レット症候群を代表してお話させて頂いたラジオ出演時のCDの売上の一部をご寄附頂きました!

ご協力頂いております皆様本当に有難う御座います040.gif

by npo-rett | 2012-10-18 21:47 | Comments(0)

恒例にして頂いています!

いつもお世話になっております、㈱中村工務店さん主催のゴルフコンペ「ハッピービーンズカップ」で沢山の方々から多くのご寄附を頂きました040.gif
恒例にして頂いています!_e0228928_22421892.jpg


また、コンペ終了後の親睦会で私達レット症候群支援機構の活動の報告と今後の活動目標について少しお話をさせて頂き、参加者の皆様から本当に温かいお心遣いをして頂きました。

いつの間にか当たり前の様に、チャリティーゴルフにして頂き、主催者さんや、参加者の皆様本当に有難う御座います!

皆様のお気持ちを決して無駄にしない様に、引き続き広報活動、支援活動等々頑張っていきます066.gif

by npo-rett | 2012-10-09 22:53 | Comments(0)

読売新聞

先日のリハビリセミナーが次の日の朝刊取り上げられていました!
読売新聞の大阪記事のページなので、大阪のみになりますが、少しでもレット症候群の名前だけでも知ってくれる人が増えてくれると嬉しいです。
読売新聞_e0228928_23374420.jpg


by npo-rett | 2012-10-01 23:40 | Comments(0)