レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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リハビリセミナー

本日、リハビリセミナーをラポール枚方にて開催させて頂きました。

まさかのプロジェクター使用出来ず、という最悪の状況からのスタートでご参加頂いた皆様にはご迷惑をお掛けしました。。。

セミナーの内容としましては、リハビリに対する基本的な考え方や動作法を実技も交えてユニケア訪問看護ステーション代表の新谷先生にご指導頂きました。
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プロジェクターが使えないという逆境で頑張って頂きました。(先生すいません。。。)
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リハビリの実技指導も、個別に廻って色々聞いて頂きました。

今回の参加人数は延べ33人で、ご兄弟も多数来れられていましたので、ボランティアでセミナー中、別室でご兄弟と遊んで頂くのに、ご協力頂いたのがいつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト㈱のスタッフの方々でした。
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この日の為に仕事終わりから練習して頂いていたというアートバルーンを披露して頂き、子供達は大喜びでした。

今回、私達も初めての経験で色々と準備不足もありましたが、今後に向けていい経験になりましたし、何より色々な方々と交流出来たというのが一番だったのではないでしょうか?

ご協力頂きました皆様、本当に有難う御座いした!
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by npo-rett | 2012-09-23 20:50 | Comments(0)

研究班班会議!

先月末の班会議の事を少しご報告します。
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今回の班では、とりあえず3年間の短期目標を班員で共有して、個々に役割分担をし、単年度ごとにある程度の成果が厚労省に報告出来れば、来年再来年と研究費の補助金は出る可能性が高いとの事で、特に今年度としては、基礎研究は勿論の事、患者のデータベース構築について検討しようという話し合いが行われてました。

私達、NPOレット症候群支援機構としても、最大限の協力をさせて頂く話しを班員の皆様にさせて頂きました。

データベースの方向性はまだ固まってはいないのですが、患者側の意見も取り入れたいと言って頂いております。

また、参加されていた研究者の方の目標で心強かったのが「ネイチャー」という非常に世界的にも有名な科学情報誌にフォーカスされるような「新しい発見をしないと意味がない!」とおっしゃっられてる方がいてそこに取り上げられれば、あとは世界中でその研究がさらに進み臨床応用、そして創薬への流れが実現出来ると述べられている方がおられて非常に興味深い研究のアイデアをお持ちでした。
とはいえ、現実的にはまだまだ道のりは険しい感じですが…

あとは、簡単にレット症候群の国際会議の情報等を発表されたりと、非常に内容の濃い会議だったと思います。

また、研究班の次回班会議と日程を調整して大阪でシンポジウム開催する事も決定致しました!
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by npo-rett | 2012-09-11 10:35 | Comments(0)

レット症候群班会議開催!

皆様ご報告が遅くなりました。。。

昨年度、厚生労働省からのレット症候群研究費用が一度打ち切りになったのですが、その事について皆様から色々な形で激励を頂き、私達も前向きに活動を続ける事が出来ていました。

そんな中で「研究班の班長より、別枠での2次募集の枠で補助金の採択が取れた!」との嬉しいお知らせを頂きました。
これも、皆様からの応援や祈りが通じたのと、研究者さん達の諦めない気持ちのお陰だと感謝しております。040.gif

本当に皆様有難う御座いました!

でも、まだまだこれからがスタートです。

引き続き応援宜しくお願い致します。

今回の補助金の枠は「厚生労働省障害総合対策事業」という枠で幸いな事に昨年度よりも補助金は多く助成されるようです。
(参考までに昨年度は1300万円で今回の採択は2,000万円?だったと思います。)

先月末には、この補助金を活用する研究班の第1回班会議が開催され私達支援機構もお声が掛りましたので出席させて頂きました。

長くなりましたので、班会議の内容は少しだけ次回にご報告させて頂きます。
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by npo-rett | 2012-09-05 16:24 | Comments(0)