レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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リハビリセミナー開催!

以前から御要望がありました、リハビリのセミナーを開催する事が決定しました!
このセミナーは、当支援機構の法人会員にもなって頂いております「訪問看護ステーションユニケア」さんの全面協力のもと実現出来る事になりました!

身体の機能回復を促す理学療法についての講演と実演、更には家族で障がいを支える事の大切さや、またその陰に隠れてしまいそうになる、御兄弟のケアについて等々を理学療法士や保健師さんからプロのアドバイスをして頂こうと思っています。

もちろん当日は御兄弟も参加OKで、御兄弟が暇しない様にスタッフが対応出来る様にしたいと考えています。

このセミナーはユニケアさんの大変有難い御好意もあり参加費は無料です。

日時:9月23日(日) 13時~17時予定
場所:大阪府ラポール枚方(予定)


詳しくは、後日また御案内させて頂きます。
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ユニケアの代表様とミーティング中
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by npo-rett | 2012-07-28 00:10 | Comments(0)

レット症候群国際会議inアメリカ

先月末、アメリカで数日間にも及びレット症候群の国際会議が開かれていた様です。
レット症候群の昨年度研究班の伊藤先生が国際会議の様子を見に行かれていたようなので早速、アポを取って東京まで行って来ました!
お忙しい中お時間を頂き有難う御座いました040.gif

会員の皆様にはまた詳しくまとめて御報告させて頂ければと思っております。

その後、慈恵大学の衞藤教授ともお話させて頂き、私達の進むべき方向性を改めて見直す事が出来ました。

また、12月には患者家族にも理解出来る様なシンポジウムを開きたいので御協力をお願いして来ました!
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by npo-rett | 2012-07-20 00:08 | Comments(0)

ラジオ出演のCD

先日、御出演させて頂いたラジオの音源がCDになっております。
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このCDは、「fmゆめのたね」さんのバックUPにより、収録中にもお話して頂いていたのですが、このCDとレット症候群の事を、様々なイベントや講演会等々でパーソナリティの方々がお話しして頂き、興味を持って頂いた方に、寄附の気持ちも込めてこのCDを購入してもらうシステムを構築してくれました。

このCDの売上のうち、利益を全て当支援機構にご寄附頂けるというプロジェクトがスタートしています!

そして先日、パーソナリティーの岡田尚紀さんより直々にCD280枚分のご寄附を頂きました!
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本当に感謝の言葉しか見つかりません・・・
お話を伝えて頂いた、関係者の皆様、そしてその気持ちに答えてCDをご購入した頂いた皆様、本当に有難う御座います!
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by npo-rett | 2012-07-11 04:20 | Comments(0)

石川参議院議員と面談

先日、枚方市議会議員の藤田議員を通じて国会議員の石川参議院議員とお話をさせて頂きました。

お二人ともお忙しい中、時間調整をして頂き「レット症候群」の事や、私達の活動の事、そして難病完治を目指す為に、今の世代で私達がするべき事、出来る事をご相談させて頂きました。

内容が、内容だけにとても難しい難題ですが、石川参議院議員は最後まで真摯にお話を聞いてくれました。
これからどの様に繋がるかは未知の世界ですが、少しでも広がってくくれれば嬉しいですね。
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by npo-rett | 2012-07-05 23:45 | Comments(0)