レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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<   2012年 06月 ( 5 )   > この月の画像一覧


fmゆめのたね一周年イベント

先日、以前からお世話になっております「fmゆめのたね」の一周年記念&兵庫発足イベントが開催されました。

参加者は80名程で、主にラジオのリスナーの方や夢を追いかけておられる方々が約2時間半、夢を実現する為のセミナーやパーソナリティーのお二人(ありがとう大輔さん、岡田尚紀さん)の熱い生トークを体感されていました!
e0228928_1343590.jpg

私(谷岡)も実際にお話をお聞きして、夢を実現する為の方程式等とても参考になりました。

・・・と、まぁそんな感じで皆さん勉強する気満々の方々の集まりの中、岡田尚紀さんから『レット症候群』の事をご紹介して頂き、大画面のプロジェクターで以前取材を受けたNHK放送VTRを流して頂けました。

その後、皆様の前で当支援機構を代表して、少しだけお話してきました。

今回は、勇気を持って一歩踏み出す事の大切さと言う部分を話したかったのですが、考えていた内容の3割くらいしか伝えられませんでした・・・。
改めて伝える事の難しさを痛感いたしました。

でも、「あ~しまった・・・」008.gifと思っていたところ、すぐさまありがとう大輔さんのフォローが入ってくれたのでなんとか助かりました042.gif

イベント終了後、沢山の方に励ましのお言葉や、協力のお申し出も頂き本当に有難かったです。

また、前回ラジオ出演時の音源をCDにして頂き、それを500円で販売し、利益は全て当支援機構に寄附して頂ける事になったのですが、このイベントでは70枚位のCDが売れた様です。

本当に、参加者の皆様、ゆめのたねスタッフの皆様、本当に有難う御座いました。

レット症候群と闘う皆様、このように御支援して頂ける方々や企業さんは私達の事を応援してくれています!
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by npo-rett | 2012-06-27 01:37 | Comments(0)

ファーストサーバーの被害

当支援機構が利用していましたサーバー、ファーストサーバのシステム障害の被害があらゆる方面で拡大してそうですが、当支援機構も金額には変えられない大切なものが消失してしまいました。。。

これまで、設立当初から1年2ヶ月の間に皆様と当支援機構のHP「コミニュケーション広場」にて色々な情報交換や応援メッセージ等数々の想いが詰まった書き込みデータが全て消失してしまいました。

まさに私達の歩みが解る掲示板だっただけに残念でしかたがありません。007.gif

時間を掛けて普及出来るかも・・・と言う事が発表されていましたが、期待は出来ないようです。
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by npo-rett | 2012-06-22 23:48 | Comments(0)

fmゆめのたね

昨日の「fmゆめのたね」を聴いて頂いた皆様有難う御座います。

今回の出会いがきっかけで、「fmゆめのたね」バックアップによる新たなジャストギビングチャレンジが始まりました。

「レット症候群の子供達に希望を」byfmゆめのたね

関わって頂いている全ての方に心より感謝致します。

レット症候群と闘っている皆様!

一年半前の頃と比べると、「レット症候群」という難病を知って頂いた方は、かなり多く増えたと思います。
増えたからとい言って、勿論研究が進むとは言えませんし、良い事があるとも言えません。。

でも、その知って頂いた多くの方々から少しずつではありますが、確実に支援の輪は広がりつつあります。

その広がりは、私達に多くの勇気を与えてくれています!

何度も紹介していますがまさに、絶望のとなりには・・・です!


その支援の輪は、新薬の希望のみならず、私達に新しい道を進む勇気をくれています。
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by npo-rett | 2012-06-16 00:27 | Comments(0)

ラジオ放送決定!

先日、「fmゆめのたね」というラジオ番組に当支援機構の代表理事としてゲスト出演させて頂きました。

きっかけは、当支援機構をいつも応援して頂いている、N様を通じてパーソナリティーの岡田尚紀さんを紹介して頂いたのがきっかけで、「ぜひメディアの力を活用して下さい!」と言う事でゲストで読んで頂きました!
また、同じくパーソナリティーの、ありがとう大輔さんにも快く迎え入れて頂き無事に収録は済ませて来ました042.gif

放送日は6月14日(木)
 
23時~23時30分迄 です。

京都の方はFM81.8Hzで聴く事が出来ます。
パソコン・スマートフォンの方は下記のURLで世界中で聞けます。
http://www.fm-gig.net/top.html

iPhone・iPadの方は無料アプリ「fm GIG」をこちらでダウンロードして手軽に聴けます。

Androidユーザーの方は、こちらのアドレスにアクセス!お気に入りに登録して下さい。

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今、この方々の繋がりを中心に様々なムーブメントが起ころうとしております。
書ききれませんのでまた次回報告致します!
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by npo-rett | 2012-06-09 00:30 | Comments(0)

介護全般に心強い見方!

私達、支援機構に心強いパートナーが出来ました!051.gif

大阪市鶴見区で訪問看護をされています「ユニケア訪問看護ステーション」さんです。
理学療法士さんや保健師さん、准看護師がおられて「利用者さんとその家族の幸せをリハビリと看護のユニットケア」で実現するべく頑張っておられる方々です。
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実際にここの代表の方(写真右前:新谷さん)はレットのお子さんを何人も見られていて、やり方次第で「必ず身体の機能は向上する」という信念をお持ちの方で、様々な小児疾患に対しても高い志をお持ちです。

当支援機構の会員にも企業として入会して頂けると言う事で、一緒に何か出来ればと前々から考えていまして皆様との話し合いの中で少し見えてきた事があります!

年に数回、当支援機構とユニケアさんとのコラボでリハビリセミナーの様な事が出来ればと思っております。
その場では、患者さんだけでなく、御兄弟もご両親も家族皆が来て良かったと思ってもらえる様な集いにしたいと早速熱い意見が出て来ました066.gif

目標は9月頃に開催出来ればと考えています。

「こんな事をして欲しい」や「こんな相談をしたい」等御座いましたら、メール等でご意見お待ちしております003.gif
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by npo-rett | 2012-06-01 00:49 | Comments(0)