レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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厚生労働省

報告が遅くなってしまいましたが、先月霞が関に行ってきました。
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行先は、厚生労働省です。

難病疾病対策課の課長さんと約1時間程意見交換をさせて頂きました。
内容につきましては、総会でお話しさせて頂いた通りでが、簡単に再度報告させて頂きます。

1 署名活動の内容について
2 今現在の研究のポジショニングの明確化
3 専門知識を有した人材の関わり
4 患者団体の研究費支援について

以上主に上記の4項目についてお話しさせて頂きました。
詳細については、総会を欠席された会員の皆様には総会資料と合わせて、順次ご郵送させて頂きます。
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by npo-rett | 2012-05-27 14:55 | Comments(0)

ご協力有難う御座います。

いつもお世話になっています、アサヒドリームクリエイト㈱さんが会社近くの食堂『宴』さんに募金箱の設置をお願いしてくれました。
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『宴』の店主様、有難うございます。040.gif

アサヒドリームクリエイト㈱のスタッフの皆様、本当にいつも気に掛けて頂き有難う御座います。
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by npo-rett | 2012-05-19 05:19 | Comments(0)

H23年度研究報告

皆様、報告が遅れましたが、厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業に指定されていました『レット症候群と予防・治療法確立のための臨床および生物化学の集学的研究』の報告書が届きましたので当支援機構HPの研究報告にてご紹介させて頂いております。

残念ながらこの研究報告を持って、厚生労働省からのレット症候群の研究費補助金は今年度からは、なくなってしまいましたが、何とか日本でも私達患者サイドが一致団結して新薬に結び付く研究や活動が出来ないか私達は現在様々な情報収集と、行動を起こしております。

色々な問題点はたくさんありますが、それでも少しずつ良くも悪くも色々な点(課題)が沢山見えて来ています。

私達は、少しずつ見えてきたその点(課題)を、一本の太い線で繋げる事が出来ないか試行錯誤の闘いをしております。

今年度から補助金がなくなったと落ち込むのではなく、これをきっかけに新しい道を創る為に私達は頑張ります!
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by npo-rett | 2012-05-16 14:27 | Comments(0)

第一回NPO法人レット症候群支援機構定時総会!

昨日、大型連休の最終日という貴重な一日にも関わらず、多数の方に参加頂き無事に定時総会を終える事が出来ました。
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『総会の中で話し合われた議案を簡単に紹介致します。』
1、平成23年度事業報告及び収支決算同監査報告承認の件
2、定款変更の件
3、平成24年度事業計画収支予算の件
4、認定NPO法人取得に向けた取り組みについて
5、その他

以上の5点について約一時間、皆様と意見交換を交えながら、それぞれの議案について承認頂きました。

今回残念ながら出席出来なかった会員の方には、後日郵送にて関係資料はご郵送させて頂きますのでまたご確認下さい。

また、総会終了後の親睦会では患者家族会員と一般会員の方々との普段ではあまり出来ない交流をする事が出来ました。
一般会員の方からも、直接患者家族、患者さんと触れ合う事でより「一層活動にも力を入れなければ」と改めて感じる事が出来たとの声も聞く事が出来、私達にとってとても貴重な有意義な一日にする事が出来たのではないでしょうか?

今年度の大きな活動目標『情報収集』

具体的な内容に付きましては総会では皆様に申し上げましたが、この場では現段階ではまだ発表出来ませんので、大きな枠組みで「情報収集」としていますが、この取組みが上手く進めば新薬に向けての取り組みに大きな一年になりそうです!
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by npo-rett | 2012-05-07 23:33 | Comments(0)

おおきにカードで寄附!?

「おおきにカード」って・・・解らないですよね?

別名「サンクスカード」「有難うカード」等とも言われていますが、これは何かと言いますと、企業の社員同士のモチベーションUPや社内風土をより良好にする為に使われるカードで、社員同士で感謝の気持ちと、社員の良い部分を共有する為に、「有難う!」って思う事があれば、カードに書き込んで、貼りだし社員全員がいつでもそれを確認出来る様にしておくという取組みをしている企業が特に大手とかでは有る様です。

この度、いつもお世話になっております『アサヒドリームクリエイト㈱』さんが、

レット症候群の為に
と言う事で、社員の方が、社長に掛け合ってくれたみたいで、「張り紙一枚事に100円の寄附をしよう!」と言う事になり、先日早速寄附を振り込んで頂きました。
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社員の皆様、承諾頂いた社長様、本当にいつも気に掛けて頂き本当に有難う御座います040.gif

会社内で、「有難う」と言われる事が、写真の様に沢山ある会社で、それを素直に「有難う」と言える社員さんが沢山おられて、しかもその感謝の気持ちを寄附に変えるというアイデアと想いって本当に素晴らしいですね003.gif

レット症候群と闘う皆様、私達の事を本気で応援してくれている方々が、奇跡的な増え方で一年前よりも確実に増えて来ています。
私達も日本中、若しくは世界中のレット関係者の力を結束すれば、奇跡って起こせるのではないでしょうか?
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by npo-rett | 2012-05-03 06:32 | Comments(0)