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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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国際ソロプチミスト

先日、「国際ソロプチミスト大阪-みささぎ」さんの集まりに参加させて頂きました。

以前にも一度、枚方支部の集まりでスピーチさせて頂いた経緯も有り、今回もレット症候群について知って頂く為の活動として、スピーチをさせて頂きました。

皆様、終始メモも取りながら真剣に、レット症候群と私達の活動について、お話を聞いて頂き少しの時間ではありましたが、私達にとっては大変有意義な時間が過ごせたと思っております。
スピーチ後、「国際ソロプチミスト大阪-みささぎ」として何が出来るか?と真剣に議論もして頂き本当に有り難う御座います。

私達にとっては、今まで知らなかった人が今回の様に、少しでもお話させて頂く事で、先ずは知って頂く事が出来て、少しずつ広まってくれれば有難い限りです。

お陰様で色々なメディア等にも取り上げて頂いたりもして、一気に幅広く周知して頂く様な活動も大切ではありますが、今回の様に直接お話をして訴えて行くと言う様な地道な活動もとても大切な事だと考えておりますので、ぜひそのような場所、機会があれば私達支援機構にご連絡頂ければ幸いです。


最後に、今回この機会を与えて頂いたI様。

応援して頂き、またこのような場を与えて頂き本当に有り難う御座いました。
本来であれば、当日もお会いできるのを楽しみにしておりましたが、突然の訃報に今もまだ信じられない気持で一杯で御座います。
そして何よりも直接、お礼を申し上げる事が出来無かった事が本当に悔やまれます・・・。

生かされている者の使命、人それぞれ何かがあるのでしょうか?
そのような事を考えずにはいられない出来事した。

I様、ご冥福を心よりお祈り申し上げます。

by npo-rett | 2012-02-22 00:21 | Comments(0)

取材を受けました!

先日のNHKさんの放送をきっかけに、色々なご支援や応援を頂いております。
本当に皆様、有り難う御座います。

そんな中で、本日ある雑誌の連載に掲載させて欲しいという事で取材を受けました。
皆様もご存知の雑誌だと思いますが「週刊女性」という雑誌です。

始めてメールで依頼を頂いた時は、正直「週刊女性・・・って」という戸惑いもありました。
私の勝手なイメージでは芸能関係のスキャンダル等々の雑誌というくらいの認識でしたので・・・(編集者の方、すいません040.gif

でも、その雑誌のなかでも「人間ドキュメント」という連載がありまして、このコーナーは芸能とか等は関係なく、何かを真剣に取り組んでいる方等を特集するページで全6ページの記事で、実際に依頼頂いたライターの方の記事を読ませて頂いて、その紹介されている方の何か伝わる物も感じれましたので本日お会いさせて頂きました。

同じ、レット症候群と闘っているもっと大変なドキュメントを持っておられる方は、沢山他にもおられると思うのと同時に私(谷岡)が、そんなに取材される程の事を出来ているのか?
・・・というのはありましたが、そこはあまり考え過ぎずに、これも「レット症候群」の奇跡に繋がる何かのきっかけになるかも知れませんので、私なりに一生懸命お話させて頂きました!

また、掲載される時には皆様にお知らせさせて頂きます。001.gif

~追記~
ライターのKさん、カメラマンのNさん、本当に遠くまでご苦労様でした!
レット症候群と闘う全ての方々の為にも良い記事にして下さいね。

by npo-rett | 2012-02-15 23:28 | Comments(0)

女子初段

本日、イオ光やひらパーのCMにも出演されていて、タレント活動をされている岡本端充さんがレット症候群について詳しく知りたいという事でお話を聞きに来てくれました。
女子初段_e0228928_0503644.jpg

岡本さんは、朝日放送「おはよう朝日です」のレポーターとして活躍中の「おちあやこ」さん、関西TV「ニュースアンカー」スポらばにレギュラー出演されていたり多数の番組でリポーター等で活躍されている「川島陽子」さんらと、女子初段というグループを作っていて、女子力UPや女性である事を思いっきり楽しむ為に立ち上げた女子会イベント・コミュニティです。

様々な活動、コラボもされていて特に女性向けの情報発信と言う事で、レット症候群は女の子だけに起こる難病と言う事もあり、何か協力出来る事があればと言う事でお話を頂きました。
また、こちらの話も真剣に聞いて頂き、女子初段としても個人としても、このレット症候群という難病を知ってもらう為に「出来る事から始めましょう!」と力強いお言葉を頂きました。

岡本さん、本当に有り難う御座います!
今後、女子初段の皆様と色々なコラボレーションが出来ればいいですね。

レット症候群と闘う皆様!私達を応援して頂ける方は
私達が思っている以上にたくさんおられます!
少しあまえさせてもらってもいいんじゃないでしょうか?
皆様と一緒にレット症候群という難病を先ずは知ってもらう事から始めましょう!

by npo-rett | 2012-02-03 23:57 | Comments(2)