レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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患者を知りたい入門講座

本日、東京で開催されておりました平成23年厚生労働省科学研究費補助金の「国民のガン情報不足の解消に向けた、患者視点情報のデータベース構築とその活用・影響に関する研究」の研究班が主催する講座に支援機構を代表して参加して来ました。
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その中で興味深かったのは、患者サイドと医療サイドでは同じ物を見ていても見る角度が違うので、全く異なる解釈をお互いしている事がかなり頻繁にあるという事でした。
その全く違う見解のまま今までは医療側の主導で色々なガイドライン等が作成されて来ましたが、そこには患者サイドの意見が反映されて来なかったようですし、そうのうような場もなかったようです。
イギリスでは患者は一番の資源として、患者サイドが声を上げて自身の情報や支援のニーズを提供しそれを反映させる体制が出来ているとの事でした。

日本では、平成10年頃から様々なガン撲滅の運動や署名活動が巻き起こり、ガン患者のリーダー達が行政と意見交換や検討会のヒアリングにも参加し、平成18年に制定されたガン基本法にも大きく関与したと言われている実績のある患者団体もあります。
その背景には「患者サイドが自ら行動しなければ何も現状は変わらない」という熱い思いがあり、きっかけは一通のガン患者の手紙から始まったそうです。

私達支援機構も、もっと患者家族の知りたい情報をより解りやすく、より簡潔にまとめた「患者のしおり」というか「ライフマップ」・・・つまりそれを見ればこれから先の事がある程度予測出来るしその時に行うべき家族の行動とかを一枚の紙にまとめられたらと思っています。(参考:日本二分脊椎症協会

そして、もっと具体的に患者サイドが研究等に参加出来る仕組みを一日も早く構築出来ればと改めて感じました。
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by npo-rett | 2012-01-29 00:04 | Comments(0)

遺伝子治療技術の難治性疾患治療への応用

1月14日(土)に大阪国際会議場で平成23年度厚生労働省、難治性疾患克服研究事業・推進事業研究成果発表会が開催されました。027.gif
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内容としましては、重点研究の「重症拡張型心筋症」「筋委縮性側策硬化症」「iPS細胞を用いた遺伝子治療」の3点についての研究報告がなされました。
その中でやはり興味深かったのは、iPS細胞の話でした。

あの、世界的に有名な京都大学の山中教授も特別講師として講演されており、iPS細胞について非常に解りやすく説明されておられました。
人間の皮膚等の一片の線維芽細胞に、ある4つの遺伝子を加えるとiPS細胞になり、ほぼ無限に培養する事が出来、なおかつどんな臓器、細胞、遺伝子、何にでも変える事が出来る夢の細胞だそうです。

このiPS細胞の研究については日本が世界で最も先駆けて研究が進んでおり、京都大学では大手製薬会社では出来ない稀少難病の新薬開発を目指してCiRA創薬プロジェクトというのも始まっています。
残念ながらここではレット症候群については研究はされていないようですが・・・。

このiPS細胞が最も期待されているのは、実は臓器や何かを新しく作ってそれを悪い臓器とかと交換するというのではなく、例えば何らの疾患がある細胞等をiPSで体外で作製してその疾患iPS細胞に対して、直接色んな薬剤等を試して、反応を見る事が出来るという点で、マウス等に比べてより人体に対しての毒性や効果が解りやすいという点だそうです。

ちなみに、ご存知の方も多いと思いますが、レット症候群の患者由来のiPS細胞を作製する事には既に成功していますので、今後このiPS細胞を用いた新薬の研究が行われる事も期待したいですね。

・・・というより、そうなる様に皆で力を合わせて持って行きましょう066.gif
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by npo-rett | 2012-01-16 00:00 | Comments(0)

NHK「おはよう日本」の反響2

前回に引き続き皆様からの応援メッセージをご紹介させて頂きます。

~たった今、テレビでNPO法人設立のニュースを見ました。
患者のお子さんの、あまりにも明るい笑顔に、涙が出そうになりました。
あまりにも少ない金額で申し訳なく恥ずかしいのですが、寄付金を送らせていただきます。
特効薬が、一日も早く開発されることを祈っています。


~私、今年12人目の孫が生まれるんです、
今朝のNHKのTVを見てました、今いる11人の孫はお陰さまで普通に生活してるんですが、この事がどういう事かと改めて考えて感謝してます、
少しですが可愛い子供達の為に使って下さい。


~障がいを持って生まれた男児を闘病の末7歳で亡くしました。『自分の命と引き換えても子どもの病気が治ってほしい』との思いが痛いほどわかります。今でも医者任せにして傍で見守ることしかできなかった自分に後悔しております。今回、少額ですがお役に立てればと思い送金させていただきます。

この他にも多数メッセージを頂いております。
皆様からのご寄附も金額関係なく本当に有難いですが、私達患者側が一番知っておく必要があるのは、こんなにもたくさんの方々が、何の見返りもなく心から私達の為に自分達に出来る行動をしてくれた、その心意気だと思います。

皆様のお陰で、当事者である私達が・・・
日本中のレット症候群と闘う子供達が・・・
又はその家族が、そしてその関係者が・・・
一致団結して声を上げれば・・・

「もっともっと大きなパワーに出来る、その先はきっと奇跡に繋がる!」と信じてもいいのでは・・・と改めて思う事が出来ました。

本当に有り難う御座います。
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by npo-rett | 2012-01-12 23:55 | Comments(0)

NHK「おはよう日本」の反響

レット症候群闘う皆様、NHK放送後に多数の寄附のお申し込みと同時に温かいメッセージが当支援機構に寄せられています。
メッセージの一部をご紹介させて頂きます。

~きっかけは、NHKの番組です。
難病の治療がなかなかすすまないことは知っていましたが、まったく知らない病気でした・・。
レット症候群に限らず、多くの難病の治療がすすむとよいのですが。
いろいろたいへんなことも多いと思いますが、がんばってください。かげながら応援しております。


~私の姉に、障害を持った子が生まれましたが、彼女は色々な困難にぶつかりながらもその子を育て、その子は就職し昨年結婚し、たくましく生きています。 私たちは決してあきらめず、希望を持って生きていくことが大事なのだと思います。 偶然NHKを通してお会いすることができたことは大変良かったと思います。がんばってください。

~最大のピンチを一致協力のチャンスにかえたい」という言葉に動かされました。
わが社の行動指針「われわれは『問題』ではなく『機会』に焦点をあわせます」を実践されているお姿をわが社の模範とさせていただきたいと思いました。


・・・等々他にも多数メッセージ届いております。
放送直後からメールが届き、また直接電話を頂けた方々も多数おられます。
インターネットをあまりされない方は、わざわざNHKにお問い合わせ頂いて連絡先を聞いて電話をしてくれていました。
「応援しています、頑張って下さい・・・」と電話の向こう側では涙で声を詰まらせる方もおられました・・・。

本当に皆様の行動力と温かいお気持ちに感謝、感激しっぱなしです。
有り難う御座います。040.gif

レット症候群と闘う皆様!
一般の方々から寄せられている、今回のこのメッセージや多数のご寄附等々は、当支援機構の為ではなく、今この瞬間も世界中で、レット症候群と闘っている子供達の未来の為です。

私達が一致協力して大きく声を上げれば、きっと心ある方々には届くはずです!
絶望のとなりには希望があると信じて・・・奇跡を信じてがんばりましょう!

ちなみに、「絶望のとなり」この詩は勇気がもらえますよ。
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by npo-rett | 2012-01-09 00:01 | Comments(0)

NHK「おはよう日本」放送決定!

皆様、またまた急展開になりました。042.gif

昨年末にNHKで放送されました、私達の活動の取材VTRがついに全国放送される事になりました。

12/21ニューステラス関西(大阪)⇒12/26ニュース神戸発(兵庫)⇒1/7おはよう日本(全国)

大阪、兵庫での放送で直接NHKに問い合わせの電話が入ったり、少なからず反響があったようで、全国に流す価値ありとの判断が頂けたようです。

ただ、ちょっと急な話になったのと、土曜日の早朝なので視聴率がどうなのかな?とは思いますが・・・まぁ贅沢は言ってられないですよね。(担当のNさん有り難う御座います。)
ぜひ、大阪や兵庫県以外の方々にも知って頂けるきっかけになってくれればと願うばかりです。

放送局/放送日時
NHK放送局/1月7日(土)、AM6:30~7:00

最後に、報告が遅れましたがニューステラス関西に引き続き、ニュース神戸発放送後の多数の温かい応援メッセージや、ご寄付も頂いております。
この場をお借りして、心より御礼申し上げます「有り難う御座います!」040.gif
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by npo-rett | 2012-01-06 00:02 | Comments(0)

明けましておめでとう御座います!

昨年は皆様大変お世話になりました。
昨年は私達のNPOの設立年で、4月から約9ヶ月間、本当に多くの方々からのご協力とご支援、また心温まる応援メッセージや、アドバイスの数々・・・本当に心から感謝しております。040.gif

私達の今年の活動目標としましては、引き続き「レット症候群」という難病を幅広く知って頂く広報活動を続ける事。
そして、昨年末のシンポジウムで掲げました署名活動についても具体的に行動していきたいと思っています。

署名活動については遠位型ミオパチー患者会という団体をお手本にしたいと考えています。
この団体は3年間で約180万筆もの署名(要望書)を集め国等に積極的に研究推進を働きかけ、昨年には治験もスタートしています。
まだまだこれから新薬開発に向けては様々な大きな壁があるようですが・・・。

そこで、こちらからご無理を申しあげて昨年末にこの遠位型ミオパチー患者会の代表・辻様とお会いして色々情報交換させて頂きました。
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自宅に快く迎えて頂き、気がつけばあっという間に2時間程話し込んでしまいました。。(辻さん、その節は有り難う御座いました)

お話させて頂く中で、今年の課題、今後の課題が見えて来ましたので、また具体化してお知らせ出来るようにして行きますので、皆様引き続き今年もご協力宜しくお願い致します。066.gif
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by npo-rett | 2012-01-02 23:23 | Comments(0)