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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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繋がっています。

繋がっています。_e0228928_23553349.jpg
皆様、「つなぐプロジェクト10!」のご協力有り難う御座います!

少しずつ、少しずつ、繋がりが増えてきています。

本当に地道な活動ですが、1人ずつ確実に広がってくれている事がハガキの戻りで実感できます。

レット症候群と闘う皆様・・・
このハガキが新薬開発に直ぐに繋がる事はあり得ないです。この先何百枚と帰って来ても、それで新薬が出来る事はあり得ないでしょう。。

でも、私達個人の意識には直ぐに繋がると思います。

大きな物事を変えるのは相当な時間と労力が必要でしょう。
でも、意識は一瞬で変える事が出来ます。意識が変われば
自然と行動も変わって来ます。

私達の事を応援してくれている方々が、何百人とおられるという事を意識して、その方々に感謝の意を忘れずに日々頑張りましょう!066.gif

by npo-rett | 2011-11-29 00:00 | Comments(0)

認定NPOを目指します!

今年の6月でNPO法が改正されまして認定NPOを取得しやすくなりましたので、当支援機構も認定NPO取得に向けて準備に入りたいと思います。

認定NPOを取得する事で一番大きなメリットとしては、寄附が税控除の対象になるという事です。
法人についても全額損金算入出来る等、寄附をして頂く側に優遇措置がありますので、双方にとってメリットが出てきます。

但し、取得しやすくなったとは言え、事務上の処理は増えるのですが、今後の発展を考えると取得すべきとの結論に至りました。

認定NPOの基準をクリアするにあたり、様々な条件がありますが、今クリア出来てい無い事で役員の人数をあと2人増やす必要がありますので、また会員の方には個別にお願いさせて頂きますのと、総会を開催しての決議が必要になります。

皆様お忙しいとは思いますので、おそらく書面決議にて・・・という事になるとは思いますが、今すぐ準備を始めて年内に2人の理事を追加で選任して認定NPOの取得が可能になるのが2014年度になると思います。

会員の方は2期先の話ですが、皆様またご協力宜しくお願い致します。040.gif

by npo-rett | 2011-11-17 01:04 | Comments(0)

バザーにてその後

先日のバザーで、レット症候群のパンフレットや募金箱の設置をして頂いた方から、集まった募金を寄附して頂きました。

ご協力頂きました皆様、募金箱に寄附して頂いた方々本当に有り難う御座います。040.gif

また、そこからの繋がりで「会社にパンフレットを置いてもいいよ」という声も頂いているとの事で、繋がり051.gifに感謝致します!

募金が集まってくれる事は本当に有難い事ですが、何よりも協力してくれる方が少しずつ増えてくれる事、そして協力を勇気を出して、お願いしてくれた「レット症候群と闘うお父さん、お母さん」その勇気が何よりも有難いです。

今日も、つなぐプロジェクト10のハガキが一枚戻って来ましたよ。001.gif

by npo-rett | 2011-11-13 00:00 | Comments(0)

バザーにて

先日、当支援機構の方から始まった「tsunaguプロジェクト10」がきっかけで、幼稚園のバザーで「レット症候群」について知って頂く為のパンフレットと、研究の為にと募金箱の設置をして頂きました。
バザーにて_e0228928_23324393.jpg
ご協力頂いた皆様、本当に有り難う御座います。040.gif

どれだけの方々にレット症候群について興味を持って頂けたかは解りませんが、重要な事はアクションを起こした事でその思いを誰かが受け取ってくれた事。

さらに思いを受け取った方が、自分なりに出来る事で協力してくれた事・・・。

伝える方も受け取る方も勇気が必要だったと思います。

その勇気の繋がりが今回に繋がりました。051.gif

完治の道のりから考えると本当に本当に小さな小さな出来事かも知れません。
この7カ月の全ての活動さえも小さな出来事になるかも知れません・・・。

でも、この様な地道な活動を出来るだけ多く、長く続けていきながら、同時に医療や創薬、研究者さん製薬会社等々との大きい枠で考えて、今後どの方向に進んでいくべきかを考えて出来るだけたくさんの人と、企業のご協力が得られる様にがんばっていきましょう!066.gif

by npo-rett | 2011-11-07 23:45 | Comments(0)

人との繋がり

本日、以前からどうしても直接お会いしてお話を聞きたかった方にお会いする事が出来ました。

最先端の医療系、製薬会社と大学等の研究者との関係やそれに社会全体、患者団体がどの様に関わるべきかという事等に、かなり独自での調査をされていて良識ある見解をお持ちの方で、関東にお住まいの方ですが、2日前のこちらかのいきなりのメールに偶然関西方面に来る事があり、かなりのスピード感ですが、連絡して2日後にお会い出来ました。

気がつけばあっという間に2時間も話していたのですが、今後の難病への取り組み方としての共通の認識としては、製薬会社、大学等の研究者そして患者団体の4つが上手く機能しない限り、今後効率的な発展は見込めないという事でした。

色々なお話が聞けて沢山勉強になったのですが、その中でも仮に研究が進んだ場合、さらに具体的な進展をとなった時に、私達患者、家族がその準備ができているか?という事です。

治験や、臨床試験という事に全く免疫が出来ていない日本では、いざそうなった時のバックアップ体制が出来ていない事が多く、この事に関しては自分たちである程度勉強しておく必要があるとの事でした。
そして出来れば、各団体に属しているか否かに関係なく、患者全体で共通の認識として、そのような勉強会を講師を招いてするべきと教えて頂きました。

企業や、研究者さん等には様々な利権や枠組みが想像以上に複雑に絡んでいるようです。
その利権や枠組みを取っ払って一致協力を呼びかけられるのは患者、家族以外に存在し得ないと思います。

課題は山積みです・・・。
でも、少しずつ課題は見えてきています。

今日の様な出逢いの積み重ねが、大きな奇跡に繋がると信じて・・・。

by npo-rett | 2011-11-01 20:24 | Comments(0)