レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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サマーキャンプ

8月19日~8月21日の2泊3日で「レット症候群協会」主催のサマーキャンプに副理事の仁城さんと参加させて頂きました!
大阪の貝塚にある府立少年自然の家で行われ、参加家族が49組と1家族に1人ボランティアも付くので200人近くの人が2泊3日を共に致しました。

まず、これだけの大人数を特に大きなトラブルもなく運営されていた実行委員の方々は素晴らしいと感じたののと、キャンプ参加初めてという方でもいきなり実行委員をやられていて、それでも色々な催し事かビッシリ詰まっている中でスムーズに過ごせたのは「レット症候群協会」の組織力はやっぱりすごい003.gif

e0228928_17195042.jpg今回これだけの素晴らしいイベントがあるので事前に読売新聞さんにもアプローチしたところ取材に来られて早速、大阪エリアの朝刊に掲載されていました058.gif

そして以前から取材を受けていますNHKさんも今回ロケに入られて撮影して頂きました。
私達のNPOの大きな役割としては「レット症候群」を一般の人にも広く知ってもらう事。
そして、協会や何らかの団体に所属していないレットの人達が圧倒的に多いのですが、その方々とも境界線なく協力出来る大きな目標を掲げ続ける事。

・・・他にも色々ありますが今回のNHK取材では国からの補助金が無くなる今、自分達の力で目に見える形でレット症候群の家族の方々は動き出した!という感じで収録出来れば、色々な方々や方面で反響があるのでは?と思っていましたが、結果は私(谷岡)の準備不足でTV的には盛り上がりに欠ける内容になってしまったかも・・・007.gif

でもTV的に、という部分以外では色々な人達と情報交換も出来ましたし、思いが同じ方々も沢山おられたのと、皆さん明るく元気で本当に充実したキャンプでした。

今回「レット症候群協会」の方々には大変なご苦労とご心配、ご迷惑もお掛けしまして波風を立ててしまったかも知れませんが、近い将来この波風が大きな波、風となりレット症候群と闘う子供達の後押しになる事を心より願っております。
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by npo-rett | 2011-08-21 17:35 | Comments(2)

2011シンポジウム

今年の12月4日(日)にレット症候群のシンポジウムが開催されます。
e0228928_15573232.jpg

なるべく一般の方々でも解るように公演等はしていきたいとの事です。
参加ご希望の方は8月末までにご連絡ください!
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by npo-rett | 2011-08-21 16:02 | Comments(4)

アサヒドリームクリエイト

昨日、紹介を受けまして枚方にあります販促POP等を製作しています「アサヒドリームクリエイト株式会社」さんへお邪魔してきまた。

事前にアポは取らせて頂いていましたが、訪問すると受付にウェルカムボードがあり驚きました005.gif
初訪問でドキドキでしたが、このボードでなんとなく気持ちが落ち着きましたし、すごく良い会社なんだろうなと感じさせられました。

訪問させて頂いた内容につきましては、「レット症候群」について広めていくのにご協力頂けないか?
・・・というあつかましいお願いをして来ました。

お忙しい中、約1時間も社長さん常務さんに話を聞いて頂きその場で、今すぐに協力出来る事として、9月の全体会議という貴重な時間の中で「レット症候群」について話をさせて頂く事となり、プロジェクターでニュースアンカーの放送分を流して頂きその後で、スピーチもさせて頂けるという事で本当に皆様の貴重な時間に申し訳ないのですが、有難くお願いして来ました。

社長さん、常務さん、真剣にお話を聞いて頂き、また素晴らしいご提案も頂き本当に有り難う御座います。040.gif

また、9月の結果は後日報告いたします。
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by npo-rett | 2011-08-19 03:51 | Comments(0)

チャイルドケモハウス

本日、NPOの活動の勉強の為に知人を介して素晴らしい活動をされている方を紹介して頂きました。
小児がんと闘う子どもたちの為、家族の為に、夢の病院の設立を目指している「NPO法人チャイルドケモハウス」で様々な活動をサポートされている山岡さんとお話させて頂きました。
(お忙しい中、気がつけば2時間も話してしまい申し訳ありませんでした。。)
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本当に熱心に活動されていて、私もHPをみたり実際に今日お話しをお聞きして、本当に素晴らしい活動をされていると改めて感じましたし、ぜひ個人的にも応援したいと思いました。

「チャイルドケモハウス」さんと比べるとまだまだ、組織としては私達は粗削り過ぎますが、何よりも出来ない理由ばかり考えて何もしないよりは、出来ると信じて行動する勢いも必要だと感じました。

そして、活動を知って頂く為に、研究費を集める為に様々な方法があるけども、やはりたくさんの協力者と、知ってもらう為には伝える事、その両方が大切だと改めて感じました。

あとは目標設定!
NPOレット症候群の活動で出来る事を小さな事でもよいので10コ、月初に書き出して1コずつクリアしていく・・・。
それはそれは、本当に地道な活動の連続ですが、それを続ける事がやがて大きな活動に繋がると教えて頂きました。

会員の方はぜひ、10コとりあえず出来る出来ないは別として書き出してみて下さい。
それを1コずつ一緒にクリアしていきましょう。
勿論、私(谷岡)も10コ書き出して見ますので、皆でメールででも交換出来ればいいな~と思っています。


その10コが100コ、1000コと増えて、クリア出来た数だけ奇跡に繋がると信じて!
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by npo-rett | 2011-08-11 23:07 | Comments(0)

何か出来る事は?

以前から、本当に多くの方々に「何か出来る事ない?」と声を掛けて頂いておりまして本当に皆様には感謝しております。

先日、日頃から何かとお世話になっていますファイヤーライフ北大阪店に立ち寄ってみると、私達のパンフレットを入口の目立つ場所に置いてくれていました。
ご協力有り難う御座います!040.gif
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真中にある女の子の写真と、机の上に開けて置いているのがパンフレットです。

やっぱり目にとまった方は、パンフレットを持って帰られたり、パンフレットを見て色々質問をされたりする事もあるそうです。
本当に地道な事ですが、こうやって声を掛けて頂いてパンフレットをおいて頂く事で、すぐに何かに繋がるという事は無いと思いますが、でもこの様に今まで知らなかった人が数人でもレット症候群の事を知って、誰かにまた伝えてもらえれば・・・と思います。

ファイヤーライフというお店は本格薪ストーブを扱うお店なのですが、家全体を暖める事は勿論ですが、火を眺める事での癒しであったり、薪ストーブを使って美味しい料理を作ったりというライフスタイルを提案しているようです。(夏は少し暑そうですが・・・)
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私達の活動も炎のようにメラメラと熱く広がって行きますように!
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by npo-rett | 2011-08-10 07:19 | Comments(0)

補助金終了の影響は?

先日、研究班の方と来年度以降の補助金が終了した場合の影響についてやり取りさせて頂き、下記の回答をもらいました。(赤文字部分)

補助金が終了すれば、当然のことながらレット症候群に関する我々のいままでの研究が継続できない、ということと、今回のようなシンポジウムを開いて勉強する、情報発信する、といったことができなくなります。日本の研究が遅れることは必至です。別のかたちででも獲得しないといけないと思いますが、全くの未知数です。
(中略)
最近の世界的な研究の動向と治療に向けた取組みは重要な情報発信だと思っています。つい最近、国内でIGF-1を扱っている製薬会社をみつけたので、治験に向けて交渉をはじめます。せめて、アメリカレベルのことはしたいと思っています。


補助金が終了した後はどの様なスピード、規模で研究が進むのか?
残念ながら、全く先が見えていないです。
でも、研究されている先生は今出来る事を日々地道に活動されています!

私達にも、私達にしか出来ない、今しか出来ない事があるはずだと思います。
先が見えない不安はありますが、見えないなら自分達で光を創るしかないと思います。


アンパンマンのやなせたかしさんの詩にこんな詩があります。
 「絶望のとなり」  ←ぜひ、見て下さい。
私はこの詩で勇気をもらいました。
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by npo-rett | 2011-08-03 05:55 | Comments(0)