レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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募金箱設置

先日、枚方にありますゴルフアベニューというお店の支配人さんをご紹介して頂きました。(S様ご夫妻有り難う御座います)

勿論、レット症候群の事はご存知なかったのですが、お話させて頂いて少しは私達の活動や思いに共感して頂けたと思います。
実際に、支配人さんも色々なご自身の体験から「私達に何か出来る事をしてあげたい」と言って頂き、パンフレットと募金箱の設置をさせて頂く事になりました!有り難う御座います。040.gif
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また、お話させて頂いている間、子供が少し暑そうにしているとスタッフの方が扇風機をすぐに用意してくれたり、細やかなお気付かいまでして頂き有り難う御座いました。001.gif

1日に100人程度のお客様の来店があるようなので、1人でも多くの方に私達の思いが伝わる事を心より願っております。
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by npo-rett | 2011-07-29 06:09 | Comments(0)

研究費助成金終了・・・

非常に残念なお知らせです。

現在国から支給されています、レット症候群研究費助成金が今年度の1300万をもって、原則3年の規定により来年度の予算からは外れてしまうとの説明が研究班にあったようです。

せっかく基礎研究も進みつつあり、年末には患者さんを中心としたシンポジウムの開催も決定していた矢先の知らせで、来年以降の研究にどのような影響が出るのか心配なところです。

ただでさえ、研究費が足りていない状況なのに・・・。
こんな時は、どうするべきなのでしょうか?

国の政策に愚痴を言う?
結局誰も助けてくれないと愚痴を言う?
日本では新薬の開発はやっぱり無理と諦める?

いやいや、こんな時きこそ私達親の踏ん張りを見せる時ではないでしょうか!?

国に不満があるなら、今私達が出来る事を最大限努力して、その後堂々と直訴する。
誰も助けてくれないんなんて事は絶対にない!すでに何百人という人達が行動してくれています。
そして、新薬の開発は元々相当難しい奇跡の話しだと思います・・・が、私達が諦めたら絶対に奇跡は起こらないでしょう。でも、諦めなければ可能性は0ではないはずです!

確かにピンチではありますが、逆に皆が本当に力を合わせるチャンスではないでしょうか?

今、まさに私達親のやる気を世間に示す時が、来たのではないでしょうか!

レットの子供達とその家族、研究者の方々、応援して頂いている一般の方々、
皆で力を合わせましょう!

奇跡を信じましょう!
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by npo-rett | 2011-07-17 12:02 | Comments(0)

トリニティミライインターナショナルスクール

本日、日頃から何かとご支援頂いている、トリニティミライインターナショナルスクールに日頃のお礼と今後の活動の相談をさせて頂きました。

実は、お伺いするのは初めてでいつも、義姉を通じて色々ご協力頂いていたのですが、園長先生にお会いするという事で若干の緊張もあったのですが・・・
e0228928_13573142.jpg
想像していたのと全然違って若くて、気さくな先生でした!(左奥がピーター先生です。)

ピーター先生からは、このスクールで何か協力出来る事があればという事で、カタログの設置やタイミングを見てこのスクールの生徒さん達にも、レット症候群の子供達を知ってもらう為の場を設けては?という具体的な話までして頂けました。051.gif

ピーター先生の話で印象的なのは、「このスクールは決して大きくはないけど、そのかわり先生、生徒、親の人と人の繋がりが強い!」という事をおっしゃっておられて、「他には出来ない教育も出来るし、色んな事に柔軟に対応出来る、本当に大切な事はそこにある事も多い」というような事を言われていて、確かにその通りだと思いました045.gif

訪問中、元気いっぱいの子供達に「ハロー」とあいさつされ、「日本語じゃない!」っと思い恥ずかしくて小さな声で「ハロー」012.gifとしか言えなかった自分を少し反省しつつ、改めてトリニティミライインターナショナルスクールのピーター先生初めスタッフの皆様、応援して頂いてる皆様に感謝です!040.gif
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by npo-rett | 2011-07-06 14:46 | Comments(2)

個別ミーティング

中々会員の皆様と時間を合わせて、ミーティングをする事が難しいので、個別に色々皆様のご意見をお伺いしております。
主には、「tsunagu project 10!」の説明をして廻っています。
実際には中々思い通りには行かないものですが、何事もやってみない事には、失敗も成功も何も無いという事になるので、このようなアクションを起こしました。066.gif
決して強制出来る様なアクションでもないので、本当に地道に、地道に活動する以外にないのですが・・・。

でも、改めて色々な方々からのご意見をお伺いしていますと、意外と身近な人には近すぎて、素直に協力って求めにくいものという事や、逆に身近でない人には言っても理解出来ないだろう・・・という事を考えてしまって気がつけば時間だけが過ぎてるという事が多いようです。

私自身も色々な方々と接触していて、常に「こんな話をして相手はどう思うだろう?」という事をよく考えてしまっています。008.gif

でも、一番大切な事は「相手がどう思う?」かという事よりも「自分自身がどうしたいのか?」今、「自分の子供の代わりに何を伝えたいのか?」という事の方を考えるのに時間を使う方がいいのでは?と思えるようになってきました。

誰かに協力を求めるのであれば出来ればレット症候群と闘う皆様、自分の娘の事を誰かに1人でもよいので100%の力で話してみて下さい。
人に100%の力で話をしようと思うとしっかりと、病気の事、自分の娘の事、今後の展望など事前にまとめておかないと意外と話せないものです。

一度、文章でまとめてみる事をお勧めします。
文章にする事で気持ちも整理されて行くと思うので、「やってみよう!」と思った瞬間がもしあればすぐに一行でもよいので書いてみて下さい。思った時に行動しないと後になればなるほど、動くのが難しくなってきますので・・・。
やる気ってどうも生ものらしく鮮度が命なので!072.gif
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by npo-rett | 2011-07-05 00:18 | Comments(0)