レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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広報枚方

皆様この度、NPO法人レット症候群支援機構の立ち上げについて枚方市の広報誌に取り上げて頂きました。
今週から枚方市全域約17万世帯に配布されるとの事です。

e0228928_5353831.jpg一ページも取り上げて頂きました。018.gif

すでに、反響のメールや寄附希望のお電話を頂いたりしていまして、枚方人の心の温かさを改めて実感致しました。056.gif

アクションを起こして頂いた方からのメッセージです。
「頑張っている人達に、頑張って!とは中々言えないですが、周りにいる人達はきっと気に掛けてくれてると思いますよ。日本人は照れ屋さんが多いから、すぐに行動に移す人は少ないと思いますが、1人じゃないですよ・・・」という言葉を頂きました。

本当に、色々な活動の中でこの様に少しでも興味を持って頂ける人が1人でも増えてくれると嬉しいですね。

あと、先日スピーチさせて頂いた㈱サンエース様の社員様、(I様、H様、T様)より賛助会員等の申し込みも頂き、本当に感謝しております。有り難う御座います。040.gif

レット症候群と闘うご家族の皆様、私達は私達だけじゃないです!
親が本気になれば、この様にきっと周りにいる人達も手を差し延べてくれると思います。
でも、伝える側も照れ屋さんが多かったり、周りに気を使ったり、どのように伝えればよいか解らない等、中々アピール出来ない事もあると思いますが、何かしらの気持ちがあるのであれば、ご協力出来る事は沢山あると思いますので、お気軽にご相談頂ければと思います。

皆で力を合わせれば奇跡も起こせる!
・・・と、信じたいですね。
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by npo-rett | 2011-06-29 06:32 | Comments(2)

NKHの取材。

本日、日頃からお世話になっています会社様に賛助会員等のお願いにお伺いさせて頂きました。

ご協力頂きました、㈱中村工務店様、㈲神田測地技研様、㈱グラシアス様、㈱サンエース様の皆様本当に有り難う御座いました。

実は、本日廻らせて頂いた会社様にはもう一つご協力頂きました事があります。

私達の活動を取材させてほしいとNHK大阪放送局の方からご依頼頂き、今日の一部始終を撮影させて頂きました。

皆様、慣れない雰囲気の中で私の話を聞いて頂き、またリポーターの方からの突然のご質問におまけにカメラがあるという状況でコメントをして頂いたり・・・と本当に有り難う御座いました!
e0228928_22575181.jpg

また、㈱サンエース様には社員全体会議の中で私に「NPO法人レット症候群支援機構」としてのスピーチの時間を取って頂きました。

総勢約40人近くの「ピリッ」とした042.gifいかにも会議という雰囲気の中で約10分程、自分なりに伝えたい事をまとめてお話させて頂きました。

全て言いたい事を伝える事は出来ませんでしたが、8割位は伝える事が出来たと思います。

今日のスピーチの中でも申し上げましたが、
今この瞬間にもレット症候群と子供達は闘っています。
残念ながらその痛みや苦しみは変わってあげる事ができません・・・。
私達は親として何が出来るのか? 
この子達の一度きりの人生に、「勇気や希望、チャンスや、可能性」を示す為に今日、私が出来る事は皆様に「力を貸して下さい!」と素直にお願いする事しかありませんでしたが、今日の一日がレット症候群の子供たちにとって大切な一日になる事を心より願っております。058.gif
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by npo-rett | 2011-06-20 23:43 | Comments(2)

枚方広報誌

先日、我が街枚方市の職員の方からご連絡を頂きました。

私達のNPO法人を紹介させて欲しいという事で、先日取材をして頂きました。027.gif

枚方市では、毎月広報誌が各家庭に配布されています。
その広報誌の中で色々な活動をされている枚方市在中の方を、1ページに渡り毎月紹介されているのですが、今回7月号(6月末配布)に紹介して頂ける予定です。

約1時間ほど、担当職員の方とお話させて頂き、レット症候群と私達の思いをお話させて頂きましたが、うまく伝わっているか若干心配ではありますが、確か約16万世帯?(だったと思います・・・)に配布されるという事なので、また何かしら関心を持って頂ける方に1人でも伝わる事、そして何かしらの繋がりが出来る事を期待したいですね。051.gif

NPO設立から約2カ月経ち、色々な準備もようやく整いつつあるので、これから私たちの方から様々なアクションを今以上に起こしていきたいと考えています。

また、tsunagu project 10!(つなぐプロジェクト10!)というアクションを本格始動出来る準備も間もなく出来ますので、会員の方々とまた時間調整して近々に一度ミーティングを行いたいと思っていますのでその時は宜しくお願いします。040.gif
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by npo-rett | 2011-06-08 03:02 | Comments(0)

グランドゴルフにて

先日、㈱明倫社様のはからいで、大阪府門真市老人クラブのグランドゴルフ大会で少しだけお時間を頂き、私達とレット症候群について少しだけお話させて頂きました。
e0228928_2335827.jpg

明倫社スタッフの皆様、老人クラブの皆様、有り難う御座いました。040.gif

総勢約500人近くの人前で話すのはさすがに、初めての経験でとても緊張し本当に伝えたかった事が、うまく伝えられていたのか?とスピーチ後は反省しまくりでした。007.gif
それでも、パンフレットだけは何とか配布出来たので、とりあえずは知ってもらう事は出来たかな?と思っています。

こんな感じで本当に地道な活動で、
「もしかしたら私達の活動は全く意味が無い事なのかも?」ってつい考えてしまいますが、やっぱり意味はあると信じて行動したいですね!066.gif

たぶん、私達のしている事は、大きな大きな山火事にコップに水を入れて、数人でかけているようなもんだと思います。
・・・そんな事で山火事が消せるはずもない事は当の自分達が一番よく理解しています。
でも、今回のような地道な活動で「コップで水をかけている変わった人が居てる」という事だけでも知ってもらえたら、そしてその事が1人でも口伝えに広がれば、もしかしたらバケツを貸してくれる人が出てきたり、少しずつ広がり、数人から数十人、数百人、数千人・・・・数十万人と力を貸してくれる人が出てきたりすれば、もしかしたら奇跡が起こるかも知れません!でも、その奇跡を起こすにはやっぱり、最初のコップ一杯の水が必要だと思います。
そんな無謀な事を真剣に出来るのってやっぱり親以外居ていないですよね?

・・・なので意味があると信じて、奇跡を信じて、自分の子供を信じて、人の心を信じて、これからも地道に活動していきます!
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by npo-rett | 2011-06-02 23:44 | Comments(2)