人気ブログランキング |

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31
カテゴリ
以前の記事
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

<   2011年 03月 ( 6 )   > この月の画像一覧


ハッピービーンズカップ

本日、㈱中村工務店様主催のゴルフコンペ(ハッピービーンズカップ)に参加させて頂きました。
大阪の阪奈C・Cというところでコースが結構狭く、OBの出やすいゴルフ場のようです。
当然、私もゴルフはそんなに上手ではないので、散々なスコアでした008.gif

ま~結果はさておき、プレイ終了後の会食の場でレット症候群について少し時間を頂きお話させて頂きました。
総勢40名程のコンペで仕事上の付き合いで知っている方ばっかりだったので、逆に今まで中々話せていなかったりしていたので、どんな風に思われるだろう?とか考えてとても緊張もして冷汗ダラダラでした。  途中、感極まって涙が出そうになりましたが、何とか最後までお話させて頂きました。042.gif

一通り説明させて頂いた後、温かい拍手で席に着こうとした時に1人の方が「今、ぼくらに出来る事、少しでも良いので募金とかしませんか?」と皆様に提案して頂き、募金箱に1人1人気持ちのこもった募金をして頂きました。

その募金箱は私にとって本当に皆様の気持ちの塊に見えて、ずっしりと重みを感じる物でした。
その後、募金箱の中身については慎重に取り扱はしないといけないので、元々会う予定をしていました当団体の役員をして頂いています理事の畑中さんと一緒に箱の中身を確認しました。
沢山の皆様からの気持ちは総額173,629円という大きな金額になりました。本当にコンペに参加された皆様有り難う御座います040.gif

今日コンペ開始前に撮った集合写真です。
今改めて見ますと何故か皆様の顔が勇者の様に見えました!
ハッピービーンズカップ_e0228928_015222.jpg


by npo-rett | 2011-03-31 00:03 | Comments(0)

ハッピービーンズフェスティバル

昨日、今日と㈱中村工務店様主催の大イベントが開催されました。058.gif
延べ来場数1000人以上と大変な賑わいだったのですが、その受付にて先日作成して頂いたエコバックの販売をして頂きました。
ハッピービーンズフェスティバル_e0228928_2313516.jpg

まだ、最終どの位エコバックを購入して頂いたか詳細は不明ですが、色々な方が購入して頂いたとの事で大変嬉しく思っています。少しでもエコバックに記載されていますHPアドレスが広がってくれれば・・・と願うばかりです。また、イベント開催中大変人気のあった「ファイヤーライフ北大阪」という暖炉のあるライフスタイルを提案されている会社様より大変温かいご寄付も頂きました、本当に有り難う御座いました。
それにしても、すごい人でした。005.gif
ハッピービーンズフェスティバル_e0228928_23291591.jpg


by npo-rett | 2011-03-27 23:33 | Comments(2)

レット症候群の研究報告書

先日、厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「レット症候群の診断と予防・治療法確立のための臨床および生物化学の集学的研究」の報告書が研究代表者の伊藤先生より届きました。
レット症候群の研究報告書_e0228928_2322775.jpg

伊藤先生、総括作業大変お疲れさまでした。040.gif
また、分担研究をされておられた方々もお疲れさまでした。040.gif
全85ページにも及ぶ資料で内容は正直、素人の私には難しい内容にはなっていますがこれから一生懸命この資料を読んで勉強していきたいです。027.gif
そして、みなさん「この日本にも明日への完治を目指して研究をされている人達がいている!」という事を忘れないで下さい!そして、この研究には研究費用が必要になります。私達、親が本気で皆で協力する事が出来れば少しずつ確実に研究も前に進むと確信しています。

by npo-rett | 2011-03-21 23:39 | Comments(0)

温かいメッセージ

先日、姪と甥が通うトリニティミライインターナショナルスクールで私達の活動を伝えて頂きました。(伝えて頂いて有り難う御座います)
早速、園長先生からメッセージが届きました。005.gif
温かいメッセージ_e0228928_23505545.jpg

わざわざこの様な文章で形としてメッセージを頂けると本当に私達の励みになります066.gif
この頂いたメッセージにもある様に親の愛情って本当に大切だと感じております。

きっとこのような気持ちをお持ちの方が園長をされてるのであれば、このスクールに通う子供達もこれから、色々な人達との関わりの中で他人を思いやれる素晴らしい「心」を育てていくのだろうなと思いました。

園長先生、有り難う御座います!

by npo-rett | 2011-03-11 00:15 | Comments(0)

エコバッグ。

㈱中村工務店様が当団体のロゴマーク入りのエコバッグを造ってくれました!
1コ500円で販売される予定で、売り上げの一部を寄付して頂けるとの事です。

感謝、感激です!040.gif

こちらがそのバックです。
エコバッグ。_e0228928_2344357.jpg

左のマークは㈱中村工務店様のロゴマークで、「ハッピービーンズプロジェクト=幸せの種まき計画」が合言葉になっていまして、今回のエコバッグ作成も「そのプロジェクトの一環」との事です。

by npo-rett | 2011-03-03 23:46 | Comments(0)

初めまして!

いよいよ、レット症候群支援機構活動開始です!
このブログでは私達の団体の活動報告や最新の情報等もお届けしたいと思っています。066.gif

私達の団体は「特定非営利活動法人」として活動出来る様に現在申請中で4月1日付けで出来る予定です。
この活動の一部始終と、レット症候群って?という部分について
先日までテレビの取材061.gifを受けていました

テレビの放送日:3月14日
放送局:関西テレビ(8チャン)
放送番組:ニュースアンカー(山本アナウンサー)
放送時間:17:10頃から約10分程度

ぜひ、ご覧下さい。

下記の方のブログで‘2011/02/18‘の内容が非常に興味深いものでした。039.gif         
http://www.gcoe-stemcell.keio.ac.jp/treatise/2010/20110218_01.html

内容としてましては、「ヒト疾患iPS細胞:自閉症レット症候群への応用」という事で、ある論文の中で今話題のips細胞が今後レット症候群の創薬として有効である・・・というような内容です。

ips細胞は色々な医療の場で非常に注目されている様ですが、この研究がさらに進めばレット症候群に限らず様々な神経疾患の治療にも繋がる!?期待したいですね~。

勿論、私達の団体の重要なミッションの一つに「完治」が有りますので、期待するだけでなく、少しでも力になれる様な活動をしていきたいですね。

by npo-rett | 2011-03-02 01:07 | Comments(0)