レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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ハッピービーンズカップ

本日、㈱中村工務店様主催のゴルフコンペ(ハッピービーンズカップ)に参加させて頂きました。
大阪の阪奈C・Cというところでコースが結構狭く、OBの出やすいゴルフ場のようです。
当然、私もゴルフはそんなに上手ではないので、散々なスコアでした008.gif

ま~結果はさておき、プレイ終了後の会食の場でレット症候群について少し時間を頂きお話させて頂きました。
総勢40名程のコンペで仕事上の付き合いで知っている方ばっかりだったので、逆に今まで中々話せていなかったりしていたので、どんな風に思われるだろう?とか考えてとても緊張もして冷汗ダラダラでした。  途中、感極まって涙が出そうになりましたが、何とか最後までお話させて頂きました。042.gif

一通り説明させて頂いた後、温かい拍手で席に着こうとした時に1人の方が「今、ぼくらに出来る事、少しでも良いので募金とかしませんか?」と皆様に提案して頂き、募金箱に1人1人気持ちのこもった募金をして頂きました。

その募金箱は私にとって本当に皆様の気持ちの塊に見えて、ずっしりと重みを感じる物でした。
その後、募金箱の中身については慎重に取り扱はしないといけないので、元々会う予定をしていました当団体の役員をして頂いています理事の畑中さんと一緒に箱の中身を確認しました。
沢山の皆様からの気持ちは総額173,629円という大きな金額になりました。本当にコンペに参加された皆様有り難う御座います040.gif

今日コンペ開始前に撮った集合写真です。
今改めて見ますと何故か皆様の顔が勇者の様に見えました!
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by npo-rett | 2011-03-31 00:03 | Comments(0)

ハッピービーンズフェスティバル

昨日、今日と㈱中村工務店様主催の大イベントが開催されました。058.gif
延べ来場数1000人以上と大変な賑わいだったのですが、その受付にて先日作成して頂いたエコバックの販売をして頂きました。
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まだ、最終どの位エコバックを購入して頂いたか詳細は不明ですが、色々な方が購入して頂いたとの事で大変嬉しく思っています。少しでもエコバックに記載されていますHPアドレスが広がってくれれば・・・と願うばかりです。また、イベント開催中大変人気のあった「ファイヤーライフ北大阪」という暖炉のあるライフスタイルを提案されている会社様より大変温かいご寄付も頂きました、本当に有り難う御座いました。
それにしても、すごい人でした。005.gif
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by npo-rett | 2011-03-27 23:33 | Comments(2)

レット症候群の研究報告書

先日、厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「レット症候群の診断と予防・治療法確立のための臨床および生物化学の集学的研究」の報告書が研究代表者の伊藤先生より届きました。
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伊藤先生、総括作業大変お疲れさまでした。040.gif
また、分担研究をされておられた方々もお疲れさまでした。040.gif
全85ページにも及ぶ資料で内容は正直、素人の私には難しい内容にはなっていますがこれから一生懸命この資料を読んで勉強していきたいです。027.gif
そして、みなさん「この日本にも明日への完治を目指して研究をされている人達がいている!」という事を忘れないで下さい!そして、この研究には研究費用が必要になります。私達、親が本気で皆で協力する事が出来れば少しずつ確実に研究も前に進むと確信しています。
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by npo-rett | 2011-03-21 23:39 | Comments(0)

温かいメッセージ

先日、姪と甥が通うトリニティミライインターナショナルスクールで私達の活動を伝えて頂きました。(伝えて頂いて有り難う御座います)
早速、園長先生からメッセージが届きました。005.gif
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わざわざこの様な文章で形としてメッセージを頂けると本当に私達の励みになります066.gif
この頂いたメッセージにもある様に親の愛情って本当に大切だと感じております。

きっとこのような気持ちをお持ちの方が園長をされてるのであれば、このスクールに通う子供達もこれから、色々な人達との関わりの中で他人を思いやれる素晴らしい「心」を育てていくのだろうなと思いました。

園長先生、有り難う御座います!
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by npo-rett | 2011-03-11 00:15 | Comments(0)

エコバッグ。

㈱中村工務店様が当団体のロゴマーク入りのエコバッグを造ってくれました!
1コ500円で販売される予定で、売り上げの一部を寄付して頂けるとの事です。

感謝、感激です!040.gif

こちらがそのバックです。
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左のマークは㈱中村工務店様のロゴマークで、「ハッピービーンズプロジェクト=幸せの種まき計画」が合言葉になっていまして、今回のエコバッグ作成も「そのプロジェクトの一環」との事です。
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by npo-rett | 2011-03-03 23:46 | Comments(0)

初めまして!

いよいよ、レット症候群支援機構活動開始です!
このブログでは私達の団体の活動報告や最新の情報等もお届けしたいと思っています。066.gif

私達の団体は「特定非営利活動法人」として活動出来る様に現在申請中で4月1日付けで出来る予定です。
この活動の一部始終と、レット症候群って?という部分について
先日までテレビの取材061.gifを受けていました

テレビの放送日:3月14日
放送局:関西テレビ(8チャン)
放送番組:ニュースアンカー(山本アナウンサー)
放送時間:17:10頃から約10分程度

ぜひ、ご覧下さい。

下記の方のブログで‘2011/02/18‘の内容が非常に興味深いものでした。039.gif         
http://www.gcoe-stemcell.keio.ac.jp/treatise/2010/20110218_01.html

内容としてましては、「ヒト疾患iPS細胞:自閉症レット症候群への応用」という事で、ある論文の中で今話題のips細胞が今後レット症候群の創薬として有効である・・・というような内容です。

ips細胞は色々な医療の場で非常に注目されている様ですが、この研究がさらに進めばレット症候群に限らず様々な神経疾患の治療にも繋がる!?期待したいですね~。

勿論、私達の団体の重要なミッションの一つに「完治」が有りますので、期待するだけでなく、少しでも力になれる様な活動をしていきたいですね。
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by npo-rett | 2011-03-02 01:07 | Comments(0)