創薬ベンチャーの社長さんと・・・

npo-rett — Sun, 21 Sep 2025 22:21:38 +0900

難治・希少疾患に注力する創薬ベンチャーの株式会社ジェクスヴァルさんの代表の加藤さんと取締役の平嶋さんと意見交換させて頂きました代表の加藤さんと初めてお会いしたのは国際シンポジウムだったかな？その時は某大手製薬企業の社員さんでしたが、それからベンチャーを立ち上げて大手スポンサーの協力も多数。今では海外でレットの治療にも期待出来そうな治療薬GXV001の治験もスタートさせていて…それでも話しやす...

2025年スタート！

npo-rett — Thu, 09 Jan 2025 23:54:49 +0900

皆様、昨年は大変お世話になりましたお陰様で2025年も心新たに迎える事が出来ました。今年も助成金プロジェクトの採択発表、3月22日(土)開催の合同シンポジウム等々…レット症候群の未来の為に精進して参ります！引き続きご支援ご指導宜しくお願い致します！写真は1月1日元旦　支援機構地元からの初日の出　御利益ありますように

2025年スタート！

npo-rett — Thu, 09 Jan 2025 23:54:46 +0900

アメリカからの使者。

npo-rett — Thu, 12 Dec 2024 23:51:00 +0900

アメリカの某製薬業のコンサルタントの方が日本に来日されたタイミングで日本でのレット症候群に関係する状況について打ち合わせさせて頂きました！レッコミアプリ、研究者さんとの繋がり、患者会同士の繋がり… 今までのコツコツコツコツコツコツが無駄では無かったと初めて思えた打ち合わせでした日本語が堪能な方で良かった Thanks for today. It was a very meani...

お久ぶりの投稿になりますm(__)m

npo-rett — Mon, 11 Nov 2024 23:31:28 +0900

2020年5月に深夜に45分の枠で放送されたytvドキュメント。その後ダイジェスト版でギュッとしたショートバージョンがYouTubeで公開されてましたが、この度読売テレビニュース公式YouTubeで4年越しに公開される事になりました！お時間ある方は是非深くレット症候群を知って下さい読売テレビニュース - YouTube

チャリティーコラボ6月30日まで！

npo-rett — Fri, 28 Jun 2024 00:27:16 +0900

設立初期から何度かお世話になっておりますチャリティー専門ブランドのjamminさんとのコラボ。今回で5回目になります！本当に有難い限りです今回も素敵なデザインです♪ 詳しくはこちら⇒jammin

紙芝居プロジェクト！

npo-rett — Sun, 19 May 2024 22:49:11 +0900

紙芝居プロジェクト、沢山のご応募有難うございました！全国のレット症候群患者さんご家族の投票により一緒に紙芝居を作成してくれる方が決定しました！なんと…応募の中での最年少、18歳の中島さんのサンプルイラストが僅差でしたが一番となりました。ご応募頂いた皆様、本当に素晴らしいイラストと心のこもったメッセージも頂き有難うございました。紙芝居プロジェクトはこれからがスタートなのでまた完...

14期目スタートしました！

npo-rett — Wed, 03 Apr 2024 23:35:09 +0900

皆様今年度も多大なるご支援ありがとうございました！お陰様で１３期目を無事終える事が出来ましたほっと一息つく間なく…１４期目がスタート致しますので会員の皆様、賛助会員の皆様、令和6年度も引き続きよろしくお願い致します！近々に活動報告、経費報告お届けしますねー。毎回この作業で改めて多くの方に支えられているを実感…１４期目もレット症候群の未来の為に

紙芝居コンテスト開始！

npo-rett — Tue, 12 Mar 2024 23:06:51 +0900

緊急告知！レット症候群を知ってもらう為の紙芝居を作成しますそこで…紙芝居の命でもあるイラストをコンテスト形式で募集致します懸賞金が少額で申し訳ありませんが、絵心に自信のある方お待ちしております詳しくはこちらから↓

2024シンポジウム無事に終了

npo-rett — Mon, 04 Mar 2024 00:10:54 +0900

2024レット症候群とMECP2重複症候群シンポジウム無事終了致しました久しぶりの対面でしたが、やはりオンラインでは感じる事が出来ないエネルギーがそこには存在していたと思います。今までのシンポジウムと違って、治験の話や治療を見据えた研究の話しが出て来る様になって来ました！患者側としては選択肢が増えるのは有難いです参加された皆様お疲れ様でした♪

謹賀新年。

npo-rett — Mon, 01 Jan 2024 23:03:34 +0900

新年早々に大きな地震・・・一日も早く平穏が訪れる事を願っております。

感謝状届けれました！

npo-rett — Wed, 13 Dec 2023 22:54:23 +0900

株式会社アクセア様から先々月多額のご寄付を頂きました有難うございます。本日願い叶い取締役のお一人池畠様にお会い出来ましてささやかなお礼しかできませんが感謝状を受け取って頂きましたアクセア様は継続して色々な大きな団体を支援されていますが、今回は本当に支援が必要な小さな団体にもという事でご寄付を頂きました。 https://www.accea.co.jp/csr/399/ ↑名だたる団体...

世界患者レジストリ

npo-rett — Sat, 25 Nov 2023 23:43:39 +0900

レット症候群世界患者登録 RSRTさんとオンラインミーティングを行い、メールでのやり取り経て… この度日本語訳もアップロードされました研究はグローバル進んでいる時代、患者も世界で繋がる時代に登録はこちらから　⇒　世界患者レジストリー右上の「English」をタップ(クリック)して日本語を選択して下さいねー。

毎年10月はレット症候群啓発月間です！

npo-rett — Fri, 13 Oct 2023 00:01:59 +0900

毎年10月は世界啓発月間です！今年はイベント的な事準備出来ませんでしたとは言え、少し嬉しいニュースも。アメリカの患者団体（RSRT)が行っているレット症候群の患者データベースに日本語版が作成されました♪ 少し前に、オンラインで情報交換と交流をさせて頂き、その際に日本も参加できるようにするというお話から、2ヵ月位の時を経てアップロードされました。登録するには、ht...

遺伝子治療の治験その後。

npo-rett — Thu, 28 Sep 2023 23:11:23 +0900

TAYSHA社がレット症候群の為の1/2相成人臨床試験においてカナダで2人目の遺伝子治療の報告がありました！ 1人目は既に3ヶ月が経過し重篤な副作用もなく、重症度のスコアは改善されているようです今年中に3人目への投与も決定しており、来年には小児への投与も予定されているようです！レット症候群の遺伝子治療は夢でない時代に

レット症候群完治プロジェクト！

創薬ベンチャーの社長さんと・・・

2025年スタート！

2025年スタート！

アメリカからの使者。

お久ぶりの投稿になりますm(__)m

チャリティーコラボ6月30日まで！

紙芝居プロジェクト！

14期目スタートしました！

紙芝居コンテスト開始！

2024シンポジウム無事に終了

謹賀新年。

感謝状届けれました！

世界患者レジストリ

毎年10月はレット症候群啓発月間です！

遺伝子治療の治験その後。