レット症候群完治プロジェクト！

かんさい情報ネットten

お知らせです。

実は・・・
昨年の国際シンポジウム以来、読売テレビの報道局記者さんに１年半私達の活動を取材して頂いておりました。

今回は関西圏の放送になりますが、「かんさい情報ネットten」の番組内で１３分程度の特集として放送して下さる事になりました。

放送予定日：１０月２３日（火）
番組時間：16時47分～17時51分の間

当日、事件や事故災害等で変更になる事もあるようですが、お世話になっている皆様に日頃の活動の一端をTVを通じてですが知って頂けると幸いです😀

助成金獲得を目指します！

10月はレット症候群啓発月間！

・・・だからと言う事でもないのですが、来年度私達支援機構が申し込み出来そうな助成金がないかと調査中です。

１０月から１１月が申し込みの時期になるので、２団体くらいに絞って申請書準備頑張ります♪　助成金が獲得出来れば、WEBをスマホ対応にしたり、セキュリティーを強化したり、広報や研究調査関係に使用出来ればと考えています💪

ただ、どの助成金も狭き門でありつつ、レットちゃんに特化した活動がどの程度社会貢献分野として認められるかを考えると厳しい気もしますが・・・

啓発月間はイベントだけでなく、
啓発する為の準備を頑張る１ヵ月でもある
と言い聞かせ、申請書の作成頑張ります！

10月はレット症候群啓発月間です！

早いですね。
昨年の１０月は、毎週レットちゃんをSNSでコメント付きで紹介させてもらいましたね。

今年はもっと前もって、イベント的な事を・・・と考えていましたが、ズルズル時間が経ち、気が付けば今年も１０月に・・・。

急遽、温めていたネタを、決行しました。

以前、フォトグラファーの東真子さんにチャリティー写真展を開催してもらった時に、作成していたフォトブック。
その本は、レットちゃんの特徴をとらえた写真に親の思いを綴った、写真展のみでしか出していなかったフォトブック。
その本に、新たな命を吹き込むべく、以前もお世話になった、ナレータの畑中ふうさんに、ナレーションをお願いしまして・・・
録音スタジオ（株）ステップさんにもご協力頂き・・・
時間がない中、予算も限られた中で、多くの方のご協力のもと・・・

「レット症候群」×「フォトグラファー東真子」×「ナレーター畑中ふう」

のスペシャル動画が完成しました！

WEBサイトでも特設ページを立ち上げて公開していますので是非一度ご覧ください♪
http://npo-rett.jp/rett_keihatsu201810.html

京都大学ips細胞倫理委員会

先日、理事の谷岡が委員を務めております京都大学ips細胞研究所倫理委員会の講習と委員会に参加させて頂きました。

素人では分かりづらいですが、細胞って個人情報のかたまりで、取り扱いには厳重な注意が必要になるようです。

これからますます個々の遺伝子や細胞、染色体レベルでの研究が飛躍的に進歩すると思いますが、それと同時に高い意識レベルの倫理も問われる事になります。

例えば、これから先はスタンダードになると思われる海外との共同研究も、どちらの倫理基準に合わせるか？
メインの研究が海外で進んでいるけど、倫理面で考えた時にはどうか？

厳しい基準に合わせるのが無難なのでしょうけど・・・
ただ、それが研究の負担になり過ぎるのもどうかと思うので、ある程度柔軟に対応出来ればいいんですけど、その線引きは難しいですね。

難病に立ち向かう同志！

先日の報告が公開されておりませんでした。。。

７seas project代表の篠原さんが大阪までわざわざお越し下さいました～。

篠原さんは、ミトコンドリア病の娘さんの為に、私達と同じように自ら治療薬開発を目指して日々奮闘されております！

東京からわざわざ来て頂いたのは、その研究費用の為に挑戦している日本財団の助成金プロジェクト、ソーシャルイノベーションのファイナリストに選ばれていて、そのプレゼンの応援動画を～中略～で、篠原さんを応援しています！
・・・っていう内容でしたが、公開出来ておらず、しかもソーシャルイノベーションイベントも終わってしまいました
結果は残念ながら、入賞ならずでしたが、ファイナリストに選ばれるだけでもすごい事なので心からお疲れ様でした！と言いたいです。

で、こちらでわざわざご紹介しているのは、篠原さんは既に新しいチャレンジをされているのでそのご紹介です。
クラウドファンディングに挑戦中です！⇒https://7sp.life/?page_id=1269
落ち込むどころか、もう前に一歩進まれているそのパワーに頭が下がりますm(__)m

篠原さんからは、遺伝子の事や、先生のご紹介して頂いたり、色々勉強させて頂いております。

レット症候群の事もいつも気に掛けて頂いているので、ここでご紹介させて頂きました♪

第5回医学的基礎勉強会のご報告。

第5回医学的基礎勉強会、無事に終了しました～。
ご参加された皆様お疲れ様でした！

さぁ、勉強会！・・・の前に。。。

勉強会だけで集まるのははもったいないので、久留米のレット症候群研究センターの松石先生にも大阪までお越し頂き、レット症候群とMECP重複症候群研究班のミニ会議が開催されました。
勿論、私達もMECP2重複症候群の家族会の方々も参加してきました。

会議では、診療ガイドライン、レット症候群のデータベース登録状況、MECP2重複症候群の指定難病に向けての取り組み、来年シンポジウムの講演内容等々について議論されました。

勉強会では国立精神の伊藤先生と阪大の青天目先生のお二人に講義してもらいました～。
人数は40名までにさせて頂き、広すぎない会場で文字通りみっちり勉強！

一部の伊藤先生には例年通り医学生物学の基礎を教えて頂きました

DNDのコピーがRNA、RNAはいくらでも作りだせる。
人の体にはタンパク質が必要不可欠、そのタンパク質はアミノ酸の集合・・・。
アミノ酸は３つの塩基から成り立っている。。。
MECP2が働くのはDNAをギュッと束ねている部分で働く。。。
だったかな・・・

2部では阪大の青天目先生より、てんかん、脳波等々についてご講義頂きました。
てんかんと脳波について解りやすく講義頂きまして、解った事は理解するには本当に多くの時間が必要。。。
てんかんは本当に多種多様で、私達親がてんかんだと思っていても半数近くがてんかんでないケースがあるという海外の調査結果もあるようです。

一つ豆知識と言いますか・・・青天目先生からのプチアドバイス。
てんかんかどうか判断する為に・・・もし、てんかんを起こした場合は、落ち着いて動画を撮影する。
その際に、変にUPにしたり、カメラワークを考えない事。
顔の表情が解る方向から体全体が写るように固定で撮影するのがベストだそうです。
また、勉強会を聞く側で参加する為だけに、北海道の旭川大学から高橋先生も参加されておりまして高橋先生のアドバイスとしては、てんかんが起こった場合は、先ず時計を見る事、時計を見る理由は時計を見る事で落ち着くのと、どの位の時間てんかんを起こしていたなのかを計れる、お医者さんに状況を伝える為に冷静になる事が大切との事でした。

なるほど～ですね。

時間が余るかと思っていましたが、少人数制のいいところで、和気あいあいと先生方と質問回答、そしてまた質問・・・
会場の患者さんからも回答してもらったり～と活発なディスカッションが出来て良かったです！

伊藤先生、青天目先生有難う御座いました。
動画をボランティア記録して下さったAASJの藤本さん、麻生さん有難う御座いました。
記録動画は、限定で会員さんに公開させてもらいます！

そして、会場を無償提供して頂いた大日本住友製薬さま・・・
受付まで後片付けまでお手伝い頂きまして本当に有難う御座いました。

そして参加して頂いた皆様、次回はシンポジウムでお会いしましょう！

チャリティーTシャツのご報告

前回ご報告しておりました通り、８月６日～８月１２日の１週間、Jamminさんと「レット症候群」のチャリティーTシャツ販売をして頂きました♪

期間中は多くの方に、SNS等で広報して頂き本当に有難う御座いました

お陰様で、１週間で１７８，２００円もの、チャリティーが集まったようです！

ご協力頂いた皆様、Jamminさんのスタッフの皆様、本当に有難う御座いました！

来週には、大阪での勉強会がありますので、参加される方で、Tシャツをご購入された方は、ぜひ着用してご参加頂ければ嬉しいです

尚、頂きましたチャリティー支援金は来年度の研究助成資金の一部に充当させて頂きますね～
「CARE　TODAY　CURE　TOMORROW」を合言葉に！

チャリティーシャツ届いてます♪

６日よりスタートしましたJamminさんとの１週間限定コラボ。

お陰様で沢山の方から反響をいただいているようです

先にアイテムを購入した会員さんより、写真を頂きました～♪

Tシャツには、「CARE　TODAY　CURE　TOMORROW」の文字が♪

親子でお揃いも♪

カバンもいい感じですね～。


現段階で７万近くのチャリティー寄附が集まっているようです。
有難う御座います！

おしゃれなアイテムきっかけにレット症候群の事を知って頂ければ嬉しいですね。

残りあと５日間、皆様応援宜しくお願い致します！
https://jammin.co.jp/

チャリティーTシャツ６日より！

4年前にコラボさせて頂いたソーシャルチャリティーブランドのJaminさんと…
お互いに成長？して久しぶりの再会☺️

以前よりチャリティーアイテムが増えていて、前回要望が多かったキッズTシャツも👚加わってます！

来週からの販売開始前にJaminさんを表敬訪問😊

プリント作業を体験させて頂きました♪

スタッフの皆様ありがとうございます！

いよいよ(8月6日)販売開始です！
Jammin→ https://jammin.co.jp

レット症候群創設論文公開解説動画

先日、お知らせしていました通りAASJさんの西川先生にレット症候群の創設論文解説頂きました～。

MECP2重複症候群患者家族会の河越さんとレット症候群支援機構の谷岡がゲストとして参加させて頂きました。

皆様に解りやすく伝わるように上手な質問が出来れば良かったのですが・・・

知れば知るほど奥の深いMECP２遺伝子。

資料を見ながら解説して頂けたので、解りやすかったです！

西川先生ご解説有難う御座いました😁

動画はこちらからも↓みれますよ～。