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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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小嶋道場さんからのご寄附。

先月ご紹介させて頂いた、極真会館小嶋道場さま。

今回は各支部の道場での募金箱に加え、第36回極真空手千葉県選手権大会という大きな大会でも募金箱を設置して頂いておりまして、多くの方々の善意の募金を当支援機構にご寄附頂きましたm(__)m
e0228928_21310740.jpg
お写真向かって右側が小嶋師範、左側が今回このご縁を繋いでくださった、レット症候群協会の松田さんです。

松田さんはこの大会の演武にご参加されて足でバットを折る技を披露されたとか149.png
想像するだけで足が痛みます105.png

心も・・・
体も・・・
日々鍛錬ですね。

ご協力頂いた皆様、本当に有難う御座います!



by npo-rett | 2019-06-12 21:59 | Comments(0)

令和初の研究班会議

名古屋で開催されておりました、小児神経科学会に少し立ち寄り「レット症候群とmecp2重複症候群の合同研究班」班会議に参加して来ました!

重複症候群が小児慢性特定疾患に認定されたのは患者会さんと、この研究班の先生方のお陰だと思います(^^)

とりあえず第一段階突破おめでとうございます🎉

会議では、レット症候群ガイドブックの改訂と重複症候群のデータベース、そしてレット症候群のデータベース更新について話合われました👍


データベースも初期登録の方は5年が経過していますので、その変化を記録する為にも重要なデータ収集になります。

今年度中には何らかの方法で更新方法をご案内する事になると思いますので皆様ご協力宜しくお願いしますね~♪


また来年シンポジウムは2月、今年の勉強会は9月の予定で段取りする事も決定しました!

班会議前日は現在調査中の事案について、調査チームwith高橋先生で反省会の名のもと居酒屋会議しました😆




by npo-rett | 2019-06-05 22:37 | Comments(0)

街頭募金して頂きました!

先日告知しておりました、アサヒドリームクリエイト(株)さんが募金活動をして下さいました😆

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5月18日の日中に活動して頂いていたのですが、夏日のような暑さだったので大変だったと思います💦

休みの日なのに…皆様本当にありがとうございます🙇‍♂️🙇‍♂️ 社長さんも参加して頂いて🙇‍♂️🙇‍♂️

お任せしてしまって…なかなか参加できてなくて申し訳ないデス😰

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私達は本当に沢山の方々に支えられて、応援されて…活動を継続することができております。

皆様の思いが無駄にならないように…
感謝の気持ちは行動と結果でお返し出来るように頑張ります166.png166.png



by npo-rett | 2019-05-30 10:55 | Comments(0)

日本レット症候群協会さんから。

先日嬉しいお声掛けを頂きました☺️

私達NPOが活動を始めるもっと前、28年もの歴史を持つ「日本レット症候群協会」さんから、今まで千葉県にある極真会館道場小嶋道場から受けておられた寄付を支援機構で活かしもらえないか?
というご連絡を頂きました😳

小嶋道場さんは個人的に繋がりがあった協会の松田さんとの関係の中で、レット症候群の為にと、2001年から継続して寄付をされていてこの度、責任重大なバトンを受け継ぎました🙇‍♂️

松田さんの娘さん、奈々さんは2002年の愛は「地球を救う24時間テレビ」で当時大人気のモーニング娘。と共演していてちょっとした有名人です(^^)

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小嶋道場の皆様、チャリティーに関わられた皆様、協会さん、松田さん…本当にありがとうございます!

感謝の気持ちは私達の行動で示して行きます💪

許可を頂きましたので松田さんのブログから写真を拝借させて頂きました。



by npo-rett | 2019-05-22 17:05 | Comments(0)

募金活動の告知!

募金活動の告知です。

いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト株式会社さんが、大阪府枚方市の楠葉駅、楠葉モール側で募金活動をして下さいます🙂

日時:5月18日(土) 11時~13時
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休日を利用して定期的に継続して頂き本当に有難いです。

お近くを通りかかった際には一声かけて頂ければ嬉しいです♪(*写真は以前の募金活動の様子)


by npo-rett | 2019-05-15 22:12 | Comments(0)

表敬訪問!

食品ロスともったいないを社会貢献に!

そんな関わる人みんながwin winの関係を築けるKURADASHI.jpを運営されているグラウクス株式会社さんに表敬訪問を兼ねて、新たな取り組みについて打ち合わせさせて頂きました(^^)

KURADASHI.jpのサイトを通じて、約4年間で847,240円ものご寄付を頂いております。
商品をご購入された方々含め皆様に感謝の気持ちを込めて、感謝状を代表者様にお渡しさせて頂きました😊

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KURADASHI.jpは、本当にお得にお買い物が出来て、社会貢献にもなる素敵なサイトなので、ぜひみて下さいねー。
https://www.kuradashi.jp/



by npo-rett | 2019-04-25 23:16 | Comments(0)

エコキャップ協会との打ち合わせ。

新年度の新たなプロジェクトとして、エコキャップ協会さんとのコラボを企画中。
理事長との打ち合わせで、横浜のエコキャップ協会さんへお邪魔して来まし
た(^ ^)
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連携に向けての課題はありますが、双方共にクリアできない課題ではなさそうなので、何とかこの連携を形として結果が出せるように一つ一つ丁寧に進めたいと思います。

具体的にキャップを集めて~となるのはもう少し先になりそうです。

とりあえあず、まずはレット症候群の知名度upが先行して走らないとダメですね…
更なる知名度upとなると、今までとはちがうアプローチ作戦が必要かもですね

著名な方のパワーがあれば・・・

誰かいてませんかね~?










by npo-rett | 2019-04-19 00:09 | Comments(0)

サイボウズliveが終了致します。

緊急のお知らせです。

レット症候群患者様家族限定のコミュニティ掲示板として利用しておりました「サイボウズlive」が間もなく終了致します。

現在利用中の掲示板内でも副理事に告知をして頂いておりますが、念の為こちらでもお知らせさせて頂きます!

サイボウズliveの終了に伴い、新しい「cybozu.com」への移設作業を行っております。
引き続きご利用をご希望の方、又は新たに登録をご希望の方は以下の項目について、副理事又は支援機構までご連絡下さい。 (support@npo-rett.jp)

今まで利用しておりましたサイボウズliveのサイトは4月15日を持って終了し、アクセスができなくなりますので、ご希望の方は期限内に返信くださいますようお願い致します。

必要項目
①ログイン名:ログインする際のお名前
②パスワード:8文字以上英数字混合(ご自身で必ず控えて下さい)



by npo-rett | 2019-04-10 22:15 | Comments(0)

第9期スタート!

第9期スタート!

という事で、会員の皆様には本日報告書や総会のご案内を郵送しております☺️
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メールでも同じ資料をお送りしておりますのでご確認頂き、会員のご継続を頂ければ幸いです。
皆様のお陰で、日々の活動を継続する事が出来ております。

本当に有難うございます
🙇‍♂️
そして、今年度もヨロシクお願い致します😊







by npo-rett | 2019-04-03 14:04 | Comments(0)

今年度の振り返り

来週からNPOの第9期が始まります!

今年度の活動報告を会員の皆様に報告する為にざっくりとまとめつつ一年の振り返り。。。

色々動けた一年だったと思います!

会員の皆様には改めてご郵送させて頂きます。

ちなみに・・・
総会&懇親会は6月22日(土)
横浜で開催予定です!

前回も横浜でしたが場所はまた別のところになります。
会員さんのご紹介でとても素敵な場所をお借り出来そうです。

総会後にレットちゃんの悩みの一つでもあると思いますが、口腔ケアについて専門の先生をお招きして学ぶ時間も予定しております。

詳細はまた改めてご報告します!
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by npo-rett | 2019-03-27 23:49 | Comments(0)