レット症候群完治プロジェクト！

街頭募金！

いつもお世話になっております、アサヒドリームクリエイト(株)さんに募金活動をして頂きました♪

こちらでのご報告が遅くなってしまいましたが、11月10日（土）に大阪府枚方市の楠葉駅前にて活動して下さいました。🙇‍♂️

今回はタイミングが合わず参加出来ませんでしたが、次回調整出来れば参加したいと思います。

中には、「TV観たよ～」って声を掛けて下さる方もおられたようで、継続して頂ける事への感謝の気持ちで一杯です。

参加して頂いた皆様、ご支援頂いた皆様、本当に有難う御座います！

写真はアサヒドリームクリエイト(株)の方々です♪

感謝の気持ちはレットちゃんの未来の為に行動でお返し致します

研究班会議のご報告。

１１月１９日AMED研究班、「レット症候群とMECP2重複症候群研究班」の会議が品川にて開催されました。

会議の内容は、レット症候群については・・・

①現在発刊されている2015年「レット症候群ガイドブック」を「診療ガイドライン」として新たに作成し直すかと言う議題で、より詳しくガイドラインと呼べれる基準に一から作成するか？と言う事で話合いました。
→患者会として意見を求められましたので、私達は正直以前のガイドブックで十分だと思っていますのと、わからない事は難しい本を読むよりもネットで調べると意見させて頂きました。
また、医者向けとしてもどれだけ実用されるか「？」なのであればその本に作成する労力を他に活かして欲しいと意見させて頂きました。

結果、新しい情報は2015年の診療ガイドブックに追加して、改訂版として出版する事で方向性が示されました。

②現在のデータベース登録状況について
現在登録者数は156例になっている。
最初の登録から5年が経過している登録者さんもいているので、再登録の検討もする時期に来ている（前回の班会議での課題）
→再登録については今回具体的な方向性は示されませんでした。

患者会からの意見として
現在集まっているデータは治験等に必ず必要となるものは理解しているが、それに活かされるのを待つだけでなく現状で生かす事は出来ないか？　遺伝子の変異によっての特徴や、身体的な特徴等々をまとめてもらえないか？
→途中段階での100数例での集計解析を論文として発表を目指す方向で決定しました（既にその考えもあったようです）

MECP2重複症候群については
①小児慢性特定疾病と指定難病登録申請を行い現在回答待ちの状況
②データベース構築に向けて登録用紙等の作成を進める。

会議に参加して・・・
今回の研究班のテーマは診断支援と臨床研究でAMED助成金を獲得しているので、治療に結び付く研究をする事が趣旨のチームではありません。
しかし、日本の各地から研究者さんが集まり話をしている会話では皆さん真摯にレット症候群の治療に向けて思いは同じだと感じる事が出来ました。

写真忘れました・・・。

関西情報ネットten動画公開！

先月放送して頂いた、特集動画がtenのWEBサイトで公開してもらえるようになりました♪

下記tenのサイトから、特集動画、過去の放送内容→2018年１０月→２３日でご確認頂けます。

１３分という限られた時間の中なので、レット症候群についてはほんの一部分の紹介かも知れませんが、TVを通じて私達の活動とレット症候群について少しでも知って頂ければ嬉しいです😆

SATO.SPRTSさんの募金箱。

多くの有名アスリートも通われているSATO.SPORTSさんから募金箱によるご寄附を頂きました！

記憶にまだ新しい、２０１５年のラグビーワールドカップ、日本が優勝候補の南アフリカを大逆転勝利で下し、世紀の大金星と言われていたあの大会に、日本のパーソナルトレーナーとして参加し、日本の活躍を陰で支えた敏腕鍼灸師の佐藤義人さん。

こちらの院長（写真右のイケメン）佐藤義人さんに「レット症候群募金箱」設置でご協力頂いております♪

もう入りきらないので・・・と言う事で有難く回収させて頂きまして・・・

募金箱の額は「８２，２２９円！」にもなりました。
本当に多くの方々がこの募金箱にご協力をして下さっていて、この場をお借りして感謝申し上げます。

皆様有難う御座います！
佐藤義人さん、有難う御座います♪

TVで特集して頂けました♪

１０月２３日（火）読売テレビのかんさい情報ネットtenにて、レット症候群の特集放送をして頂けました♪

一年半前から、コツコツと取材溜めして頂き、タイミングよく啓発月間で放送して頂けました！

関西圏のみの放送でしたので、見られてない方も多いかと思いますが、運が良ければ「かんさい情報ネットten」のサイトで動画公開されるようなので、公開されればまた報告しますね。

放送では、いつもお世話になっている写真家の「東真子」さんも出てましたよ。

今回の放送はNPOの活動と、ほんの一部の家族の話で、どれだけレット症候群の本質を知ってもらう事が出来たか解りませんが、少しでも知って頂けるきっかになっていれば幸いです。

放送後、スタジオの方がにもコメントを頂きました。
関西のテレビではお馴染みの円広志さん、住田弁護士にも「レット症候群」を知ってもらえました♪

そして・・・
放送終了後より、多くの方々から寄附のお申込みや、激励のメール、お電話頂いております。

皆様本当に有難う御座います。

取材に関わって頂いた皆様も有難う御座います！

感謝の気持ちは、私達の行動でお返ししていきますので今後も温かく見守って頂ければ嬉しいです

かんさい情報ネットten

お知らせです。

実は・・・
昨年の国際シンポジウム以来、読売テレビの報道局記者さんに１年半私達の活動を取材して頂いておりました。

今回は関西圏の放送になりますが、「かんさい情報ネットten」の番組内で１３分程度の特集として放送して下さる事になりました。

放送予定日：１０月２３日（火）
番組時間：16時47分～17時51分の間

当日、事件や事故災害等で変更になる事もあるようですが、お世話になっている皆様に日頃の活動の一端をTVを通じてですが知って頂けると幸いです😀

助成金獲得を目指します！

10月はレット症候群啓発月間！

・・・だからと言う事でもないのですが、来年度私達支援機構が申し込み出来そうな助成金がないかと調査中です。

１０月から１１月が申し込みの時期になるので、２団体くらいに絞って申請書準備頑張ります♪　助成金が獲得出来れば、WEBをスマホ対応にしたり、セキュリティーを強化したり、広報や研究調査関係に使用出来ればと考えています💪

ただ、どの助成金も狭き門でありつつ、レットちゃんに特化した活動がどの程度社会貢献分野として認められるかを考えると厳しい気もしますが・・・

啓発月間はイベントだけでなく、
啓発する為の準備を頑張る１ヵ月でもある
と言い聞かせ、申請書の作成頑張ります！

10月はレット症候群啓発月間です！

早いですね。
昨年の１０月は、毎週レットちゃんをSNSでコメント付きで紹介させてもらいましたね。

今年はもっと前もって、イベント的な事を・・・と考えていましたが、ズルズル時間が経ち、気が付けば今年も１０月に・・・。

急遽、温めていたネタを、決行しました。

以前、フォトグラファーの東真子さんにチャリティー写真展を開催してもらった時に、作成していたフォトブック。
その本は、レットちゃんの特徴をとらえた写真に親の思いを綴った、写真展のみでしか出していなかったフォトブック。
その本に、新たな命を吹き込むべく、以前もお世話になった、ナレータの畑中ふうさんに、ナレーションをお願いしまして・・・
録音スタジオ（株）ステップさんにもご協力頂き・・・
時間がない中、予算も限られた中で、多くの方のご協力のもと・・・

「レット症候群」×「フォトグラファー東真子」×「ナレーター畑中ふう」

のスペシャル動画が完成しました！

WEBサイトでも特設ページを立ち上げて公開していますので是非一度ご覧ください♪
http://npo-rett.jp/rett_keihatsu201810.html

京都大学ips細胞倫理委員会

先日、理事の谷岡が委員を務めております京都大学ips細胞研究所倫理委員会の講習と委員会に参加させて頂きました。

素人では分かりづらいですが、細胞って個人情報のかたまりで、取り扱いには厳重な注意が必要になるようです。

これからますます個々の遺伝子や細胞、染色体レベルでの研究が飛躍的に進歩すると思いますが、それと同時に高い意識レベルの倫理も問われる事になります。

例えば、これから先はスタンダードになると思われる海外との共同研究も、どちらの倫理基準に合わせるか？
メインの研究が海外で進んでいるけど、倫理面で考えた時にはどうか？

厳しい基準に合わせるのが無難なのでしょうけど・・・
ただ、それが研究の負担になり過ぎるのもどうかと思うので、ある程度柔軟に対応出来ればいいんですけど、その線引きは難しいですね。

難病に立ち向かう同志！

先日の報告が公開されておりませんでした。。。

７seas project代表の篠原さんが大阪までわざわざお越し下さいました～。

篠原さんは、ミトコンドリア病の娘さんの為に、私達と同じように自ら治療薬開発を目指して日々奮闘されております！

東京からわざわざ来て頂いたのは、その研究費用の為に挑戦している日本財団の助成金プロジェクト、ソーシャルイノベーションのファイナリストに選ばれていて、そのプレゼンの応援動画を～中略～で、篠原さんを応援しています！
・・・っていう内容でしたが、公開出来ておらず、しかもソーシャルイノベーションイベントも終わってしまいました
結果は残念ながら、入賞ならずでしたが、ファイナリストに選ばれるだけでもすごい事なので心からお疲れ様でした！と言いたいです。

で、こちらでわざわざご紹介しているのは、篠原さんは既に新しいチャレンジをされているのでそのご紹介です。
クラウドファンディングに挑戦中です！⇒https://7sp.life/?page_id=1269
落ち込むどころか、もう前に一歩進まれているそのパワーに頭が下がりますm(__)m

篠原さんからは、遺伝子の事や、先生のご紹介して頂いたり、色々勉強させて頂いております。

レット症候群の事もいつも気に掛けて頂いているので、ここでご紹介させて頂きました♪