レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
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難病に立ち向かう同志!

先日の報告が公開されておりませんでした。。。

7seas project代表の篠原さんが大阪までわざわざお越し下さいました~。

篠原さんは、ミトコンドリア病の娘さんの為に、私達と同じように自ら治療薬開発を目指して日々奮闘されております!
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東京からわざわざ来て頂いたのは、その研究費用の為に挑戦している日本財団の助成金プロジェクト、ソーシャルイノベーションのファイナリストに選ばれていて、そのプレゼンの応援動画を~中略~で、篠原さんを応援しています!
・・・っていう内容でしたが、公開出来ておらず、しかもソーシャルイノベーションイベントも終わってしまいました105.png
結果は残念ながら、入賞ならずでしたが、ファイナリストに選ばれるだけでもすごい事なので心からお疲れ様でした!と言いたいです。

で、こちらでわざわざご紹介しているのは、篠原さんは既に新しいチャレンジをされているのでそのご紹介です。
クラウドファンディングに挑戦中です!⇒https://7sp.life/?page_id=1269
落ち込むどころか、もう前に一歩進まれているそのパワーに頭が下がりますm(__)m

篠原さんからは、遺伝子の事や、先生のご紹介して頂いたり、色々勉強させて頂いております。

レット症候群の事もいつも気に掛けて頂いているので、ここでご紹介させて頂きました♪






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# by npo-rett | 2018-09-20 21:28 | Comments(0)

第5回医学的基礎勉強会のご報告。

第5回医学的基礎勉強会、無事に終了しました~。
ご参加された皆様お疲れ様でした!

さぁ、勉強会!・・・の前に。。。

勉強会だけで集まるのははもったいないので、久留米のレット症候群研究センターの松石先生にも大阪までお越し頂き、レット症候群とMECP重複症候群研究班のミニ会議が開催されました。
勿論、私達もMECP2重複症候群の家族会の方々も参加してきました。
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会議では、診療ガイドライン、レット症候群のデータベース登録状況、MECP2重複症候群の指定難病に向けての取り組み、来年シンポジウムの講演内容等々について議論されました。

勉強会では国立精神の伊藤先生と阪大の青天目先生のお二人に講義してもらいました~。
人数は40名までにさせて頂き、広すぎない会場で文字通りみっちり勉強!

一部の伊藤先生には例年通り医学生物学の基礎を教えて頂きました101.png

DNDのコピーがRNA、RNAはいくらでも作りだせる。
人の体にはタンパク質が必要不可欠、そのタンパク質はアミノ酸の集合・・・。
アミノ酸は3つの塩基から成り立っている。。。
MECP2が働くのはDNAをギュッと束ねている部分で働く。。。
だったかな・・・105.png
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2部では阪大の青天目先生より、てんかん、脳波等々についてご講義頂きました。
てんかんと脳波について解りやすく講義頂きまして、解った事は理解するには本当に多くの時間が必要。。。
てんかんは本当に多種多様で、私達親がてんかんだと思っていても半数近くがてんかんでないケースがあるという海外の調査結果もあるようです。

一つ豆知識と言いますか・・・青天目先生からのプチアドバイス。
てんかんかどうか判断する為に・・・もし、てんかんを起こした場合は、落ち着いて動画を撮影する。
その際に、変にUPにしたり、カメラワークを考えない事。
顔の表情が解る方向から体全体が写るように固定で撮影するのがベストだそうです。
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また、勉強会を聞く側で参加する為だけに、北海道の旭川大学から高橋先生も参加されておりまして151.png高橋先生のアドバイスとしては、てんかんが起こった場合は、先ず時計を見る事、時計を見る理由は時計を見る事で落ち着くのと、どの位の時間てんかんを起こしていたなのかを計れる、お医者さんに状況を伝える為に冷静になる事が大切との事でした。

なるほど~ですね。

時間が余るかと思っていましたが、少人数制のいいところで、和気あいあいと先生方と質問回答、そしてまた質問・・・
会場の患者さんからも回答してもらったり~と活発なディスカッションが出来て良かったです!

伊藤先生、青天目先生有難う御座いました。
動画をボランティア記録して下さったAASJの藤本さん、麻生さん有難う御座いました。
記録動画は、限定で会員さんに公開させてもらいます!

そして、会場を無償提供して頂いた大日本住友製薬さま・・・
受付まで後片付けまでお手伝い頂きまして本当に有難う御座いました。

そして参加して頂いた皆様、次回はシンポジウムでお会いしましょう!
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# by npo-rett | 2018-08-28 23:40 | Comments(0)

チャリティーTシャツのご報告

前回ご報告しておりました通り、8月6日~8月12日の1週間、Jamminさんと「レット症候群」のチャリティーTシャツ販売をして頂きました♪

期間中は多くの方に、SNS等で広報して頂き本当に有難う御座いました101.png

お陰様で、1週間で178,200円もの、チャリティーが集まったようです!
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ご協力頂いた皆様、Jamminさんのスタッフの皆様、本当に有難う御座いました!

来週には、大阪での勉強会がありますので、参加される方で、Tシャツをご購入された方は、ぜひ着用してご参加頂ければ嬉しいです109.png

尚、頂きましたチャリティー支援金は来年度の研究助成資金の一部に充当させて頂きますね~
「CARE TODAY CURE TOMORROW」を合言葉に!





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# by npo-rett | 2018-08-17 11:47 | Comments(0)

チャリティーシャツ届いてます♪

6日よりスタートしましたJamminさんとの1週間限定コラボ。

お陰様で沢山の方から反響をいただいているようです101.png

先にアイテムを購入した会員さんより、写真を頂きました~♪
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Tシャツには、「CARE TODAY CURE TOMORROW」の文字が♪

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親子でお揃いも♪

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カバンもいい感じですね~。


現段階で7万近くのチャリティー寄附が集まっているようです。
有難う御座います!

おしゃれなアイテムきっかけにレット症候群の事を知って頂ければ嬉しいですね。

残りあと5日間、皆様応援宜しくお願い致します!
https://jammin.co.jp/






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# by npo-rett | 2018-08-07 23:01 | Comments(0)

チャリティーTシャツ6日より!

4年前にコラボさせて頂いたソーシャルチャリティーブランドのJaminさんと…
お互いに成長?して久しぶりの再会☺️

以前よりチャリティーアイテムが増えていて、前回要望が多かったキッズTシャツも👚加わってます!

来週からの販売開始前にJaminさんを表敬訪問😊

プリント作業を体験させて頂きました♪

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スタッフの皆様ありがとうございます!

いよいよ(8月6日)販売開始です!
Jammin→ https://jammin.co.jp


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# by npo-rett | 2018-08-04 23:27 | Comments(0)