人気ブログランキング |

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
カテゴリ
以前の記事
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
venussome.com
from venussome.com
http://while..
from http://whileli..
http://www.v..
from http://www.val..
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

2020年 02月 11日 ( 1 )


2020シンポジウム無事終了。

2020レット症候群とmecp2重複症候群シンポジウムin大阪❗️

無事に終える事が出来ました👍


コロナウィルスの心配もありながら…全国から約100名近くの方々にご参加頂き、とても有意義な時間を共有させて頂きました☺️

2020シンポジウム無事終了。_e0228928_21252259.jpg


会場ではエコキャップ推進協会さんとの遺伝子治療推進プロジェクトに絡めて、ペットボトルのキャップ回収をさせて頂きました❗️
予想以上に皆さんキャップ集めてる…
あっという間に45Lの回収袋が満タンに😳

2020シンポジウム無事終了。_e0228928_21252518.jpg
2020シンポジウム無事終了。_e0228928_21251480.jpg

そして講演内容はどれも濃い〜内容でした🧐

第一講演

伊藤先生からはデータベース進捗のお話と5年経過した方への更新のDMを発送している旨の報告がありました。

白川先生の講演では、レットちゃんの多くで悩みの種の無呼吸。。。この症状の改善をバルプロ酸の投与でマウスで改善がみられている事の研究報告がありました。現段階ではレットちゃんに無呼吸の処方箋として出すのは難しいようですが・・・今後に期待したいですね。


第2講演

レット症候群研究助成プロジェクトより

私達支援機構に助成金の申請をして頂いて、支援させて頂いた名古屋大学の辻村先生と九州大学の中嶋先生より研究報告をして頂きました。特に辻村先生のコアの研究は研究者さんの中でも驚きの反応があり、動画でご紹介頂いたマウスの実験での明らかな差は素人でもわかり易かったです。

研究報告を聞きまして改めてこのプロジェクトの大切さを実感しました!


第3講演

口腔ケア

岡山大学の林田先生にお越しいただき貴重な口腔ケアについて丁寧に教えてくださいました。

食事の姿勢や、声掛け・・・当たり前の事がレットちゃんたちにとってもとても重要だと感じました。


第4公演

遺伝子治療プロジェクト

自治医科大学の村松先生、山形先生よりレット症候群の遺伝子治療についてお話頂きました。

このプロジェクトはエコキャップ推進協会さんと私達支援機構が研究支援をする事によりレット症候群の遺伝子治療の可能性を5年の間にAMED申請を目標に取り組むプロジェクトになります。

まだスタートしたばかりで、これから成長させたいプロジェクトになります。

2020シンポジウム無事終了。_e0228928_21251822.jpg

今回のシンポジウムは例年になく熱い意見が交わされたり、驚きの賞賛の声があったり、とても有意義なシンポジウムだったと思います。

また、会員さんには動画で確認してもらえるようにする予定なので少しお待ち下さいねー。

ご講演頂いた先生方、座長を務めて頂いた先生方、ボランティアの学生さん達、本当に有り難う御座いました🙇

care today cure tomrrow!を再認識出来た1日でした⭐️



by npo-rett | 2020-02-11 22:09 | Comments(0)