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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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2017年 01月 26日 ( 1 )


お知らせ。

明後日の話・・・
1月28日(土)ですが、ニコニコ動画とアベマTVfreshでの生配信番組に出演させて頂く事になりました。

MECP2重複症候群患者家族会の勉強会にお邪魔するような形での出演になります。

http://live.nicovideo.jp/watch/lv288191287
https://freshlive.tv/aasj/78720

14時30~らしいです。

典型的レット症候群の原因遺伝子と同じ「MECP2」遺伝子に関わる疾患なので、お互いに協力出来る事があれば助け合えればいいですね~♪

生配信・・・レット症候群支援機構の代表として頑張って参ります040.gif

お時間合う方はぜひご視聴下さい!

by npo-rett | 2017-01-26 22:31 | Comments(0)