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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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2015年 01月 08日 ( 1 )


2015年。

皆様、年末年始はゆっくりと過ごせましたでしょうか?

少し、遅くなりましたが・・・

明けましておめでとう御座います!


今年も宜しくお願いいたします040.gif

前置きはさておき・・・

今年は、レット症候群を取り巻く環境が大きく変わりそうな一年になりそうです。
指定難病の枠に入るのか否か?
②厚生労働省の研究費補助金を獲得し、研究班が存続出来るのか否か?
③日本でも治験が出来る状況になるのか否か?
④製薬企業との連携が出来るのか否か?
⑤オールジャパンでレット症候群に関わって行けるのか否か?
等々・・・まだ詳しくご報告出来ない事も含め、とても重要な一年になりそうです。

私達も気を引き締めて頑張っていきましょう!

そして、何度も繰り返しますが・・・

レット患者さんのデータベース登録をお願いします!
データベース登録ページ

必ず近い将来、今後の治療に向けたオールジャパンでの取り組みの中で最低限必要なベースとなるとても重要な登録です。





私達患者側にしか出来ない

治療に向けての取り組みを

後押し出来る大きな大きなチャンスです!



私達が、研究者さんやお医者さんと共に、真剣に日本一の患者データベースを構築し、

2015年はレット症候群オールジャパン元年を目指しましょう!


by npo-rett | 2015-01-08 23:38 | Comments(0)