毎年10月は世界啓発月間です！
今年はイベント的な事準備出来ませんでした
とは言え、少し嬉しいニュースも。
アメリカの患者団体（RSRT)が行っているレット症候群の患者データベースに日本語版が作成されました♪
少し前に、オンラインで情報交換と交流をさせて頂き、その際に日本も参加できるようにするというお話から、2ヵ月位の時を経てアップロードされました。
登録するには、
https://rettglobalregistryx.acrossmatrix.com/en-US/#/user-request
右上のドロップダウンから日本語を選択してください。（添付資料参照）
以下赤字はRSRT代表のMonicaから
Pleaseencourage Rett families to enroll as soon as possible. It is importantthat biopharmaceutical companies around the world know how many Rett familiesare in Japan, what the mutations are, what symptoms your children areexperiencing, what doctors they see and so much more.
Once wehave a substantial number of families in the registry we can share data backwith your and your families.
翻訳
レット症候群のご家族におかれましては、できるだけ早く登録されるようお願いいたします。世界中のバイオ製薬会社が、日本に何人のレット・ファミリーがいるのか、どのような変異があるのか、お子さんがどのような症状を経験しているのか、どのような医師に診てもらっているのかなど、多くのことを知ることが重要です。
登録家族の数が増えれば、ご家族とデータを共有することができます。
・・・と、メッセージを頂きました。
今や国内外問わず世界と繋がる事も重要な時代になりましたね。
日本が取り残されない為にも患者ご家族の方は世界レット症候群患者レジストリにご登録宜しくお願い致します。
