アメリカのレット症候群患者団体RSRTとzoomでミーティング。代表のMonicaと開発統括責任者のTimとそれぞれの国の現状を情報交換
RSRTは年間10億
もの寄付が集まるとの事…
そのうち企業からの寄付は数%でほとんどが患者家族がそれぞれ何らかのチャリティーやクラウドファンディングをしているらしい…
中々文化の違いもあるので同じようには出来ないにしても、間違いなく患者団体が研究を促進していると実感
有難うございます
の気持ちと同時に日本でももっと治療法開発の後押しをしたい！と改めて感じました。
このミーティングを機にRSRTが進めてる世界規模での患者レジストリ登録制度に日本語訳版も進める事になりそうなので、進捗ありましたらまたお知らせします
