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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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2022オンラインシンポお疲れ様!

2022オンラインシンポジウムに参加された皆様お疲れ様でした🙋‍♂️
対面でのシンポジウムは中々難しいですが、オンラインで78名の方々にご参加頂きました😃
2022オンラインシンポお疲れ様!_e0228928_23033259.jpg
お忙しい中、ご協力頂いた講師の方々には感謝感謝🙏です。

当日のスケジュールはこんな感じ↓
2022オンラインシンポお疲れ様!_e0228928_23163118.png
第一講演のデータベースから見えてきた事・・・

MECP2遺伝子の変異の箇所によって重度なのか軽度なのかある程度予想が出来る。
R306、R133C、R294X は比較的軽度とされる傾向にあるとか・・・

とはい
え日頃のケアや療育がその後のQOLに大きく関わるのも事実。
遺伝子の変異箇所に関係なく今は出来る限るのケア、療育をするのみですね101.png

第2講演
内容的には難しい内容でしたが遺伝子治療の現状を知るいい機会になったと思います。
これから先の時代夢のような治療になるので、期待はしたいですが・・・
現状はまだまだ冷静に見守る必要がありそうです。

そして第3講演の側彎症についての特別講演は大きなインパクトがありました。
今まで手術は最後の最後の手段と思っていましたが・・・
講演では側彎角度がなんと
50度で検討…70度で本気で考えるレベル。
手術する年齢は10歳〜14歳…

神経系からくる側彎症は進行が止まる事はないと断言されてましたね148.png
つまり50度を超えた頃に手術の検討とは・・・
今後数年で100度以上になる可能性が高い。
100度以上になると手術のレベルは上がってくる。。。
14歳を超えると16歳~19歳で消化器、呼吸器系に支障をきたす可能性が高くなるとか。。。

講師の中村先生は・・・
これらの事がわかっているのであれば早めに検討して体の負担を軽減させるというのも考えるべきだと。

それから一番の衝撃は・・・
プレー○ーくんは進行を遅らせるものでも矯正する装具でもない…
区分としては座位保持装具だとか。。。

正しく理解してその時が来た時に判断出来る知識は必要ですよね🤔


by npo-rett | 2022-03-01 23:41 | Comments(0)
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