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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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レッコミ運用スタート!

10月はレット症候群啓発月間!
啓発月間に間に合って良かったです!(^^)!
レット症候群患者専用アプリ「レッコミ」試験運用を経てようやく皆様に告知出来ます!
日本全国隅々までこのアプリの情報が届くように皆様の拡散シェアで応援して下さいm(__)m
以下長文ですがお読み頂ければ幸いです。
このアプリは・・・
日本全国のレット症候群患者さんが重要な情報から取り残されない為に! 
どこの患者会に所属しているかに関係なく!
そもそも患者会に所属しているしていないに関係なく!
日本のレット症候群患者家族が研究者さん達も含めてワンチームになれる事を願ってこのアプリは誕生しました。
(もちろん無料です!)
レッコミ運用スタート!_e0228928_20443223.jpg

このアプリをどのようにレット患者さんに対して周知させれるか考え考え行政にも相談しましたが、各課をたらい回しにされ続け結局前例のない事、特定の団体に特別な何かは出来ない・・・
行政は手帳を発行しているので、その市にレット症候群患者さんが何処に何名おられるか把握しているのでお知らせのサポートをして頂きたいとお願いしましたが・・・
結局進まないので告知動画を皆様の力を借りて広めるしかないと思いました! 
Twitter、インスタ、FB等々拡散お願い致します!
協賛頂いた日本レット症候群協会様有難う御座いますm(__)m


by npo-rett | 2021-10-15 20:46 | Comments(0)
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