先日、一年半ぶり？のレット症候群・MECP2重複症候群・CDKL５症候群・FOXG1症候群の合同研究班の班会議に参加させて頂きました。
データベースの登録者数や、診断基準の作成等、それぞれの疾患によって状況や課題は様々ありましたが、チームで課題を共有し解決に向けての有意義な会議が出来たと思います！
患者会からの立場の意見は時に面倒な事も多いかと思いますが、それでも参加させて頂ける事に感謝しつつ、これが当たり前になる事を願いつつ、次回は対面で懇親会まで出来る事を願います♪
ちなみに、研究班の班長でもある伊藤先生のAMEDへの研究報告がオンデマンド配信で6月21日まで視聴する事が出来ます。
⇒https://nws.stage.ac/amed2020/index.html
参加登録の申し込みをすればどなたでも視聴が確認できるとの事です。
＊支援機構会員の皆様にはIDとパスワードメールさせて頂いています。
伊藤先生のエピゲノム編集研究・・・とても興味深い内容でした
