2020シンポジウム無事終了。

2020レット症候群とmecp2重複症候群シンポジウムin大阪❗️

無事に終える事が出来ました👍

コロナウィルスの心配もありながら…全国から約100名近くの方々にご参加頂き、とても有意義な時間を共有させて頂きました☺️

会場ではエコキャップ推進協会さんとの遺伝子治療推進プロジェクトに絡めて、ペットボトルのキャップ回収をさせて頂きました❗️
予想以上に皆さんキャップ集めてる…
あっという間に45Lの回収袋が満タンに😳

そして講演内容はどれも濃い〜内容でした🧐

第一講演

伊藤先生からはデータベース進捗のお話と5年経過した方への更新のDMを発送している旨の報告がありました。

白川先生の講演では、レットちゃんの多くで悩みの種の無呼吸。。。この症状の改善をバルプロ酸の投与でマウスで改善がみられている事の研究報告がありました。現段階ではレットちゃんに無呼吸の処方箋として出すのは難しいようですが・・・今後に期待したいですね。

第2講演

レット症候群研究助成プロジェクトより

私達支援機構に助成金の申請をして頂いて、支援させて頂いた名古屋大学の辻村先生と九州大学の中嶋先生より研究報告をして頂きました。特に辻村先生のコアの研究は研究者さんの中でも驚きの反応があり、動画でご紹介頂いたマウスの実験での明らかな差は素人でもわかり易かったです。

研究報告を聞きまして改めてこのプロジェクトの大切さを実感しました！

第3講演

口腔ケア

岡山大学の林田先生にお越しいただき貴重な口腔ケアについて丁寧に教えてくださいました。

食事の姿勢や、声掛け・・・当たり前の事がレットちゃんたちにとってもとても重要だと感じました。

第4公演

遺伝子治療プロジェクト

自治医科大学の村松先生、山形先生よりレット症候群の遺伝子治療についてお話頂きました。

このプロジェクトはエコキャップ推進協会さんと私達支援機構が研究支援をする事によりレット症候群の遺伝子治療の可能性を5年の間にAMED申請を目標に取り組むプロジェクトになります。

まだスタートしたばかりで、これから成長させたいプロジェクトになります。

今回のシンポジウムは例年になく熱い意見が交わされたり、驚きの賞賛の声があったり、とても有意義なシンポジウムだったと思います。

また、会員さんには動画で確認してもらえるようにする予定なので少しお待ち下さいねー。

ご講演頂いた先生方、座長を務めて頂いた先生方、ボランティアの学生さん達、本当に有り難う御座いました🙇

care today cure tomrrow！を再認識出来た1日でした⭐️