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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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レット症候群遺伝子治療研究推進プロジェクトその②

前回の続きで。。。

・・・と、まぁ色々ありまして3者で協定を交わさせて頂く事になりました!
レット症候群遺伝子治療研究推進プロジェクトその②_e0228928_22321223.jpg


今はまだ方向性だけが決まっただけで、今後はエコキャップ推進協会さんとも更に深く打ち合わせが必要になりそうです。

エコキャップ推進協会さんは環境問題を解決するNPO団体でして、その環境問題を解決する事(エコキャップの回収)が結果的にレット症候群の認知度UPと研究促進に繋がる・・・私達支援機構も社会福祉の解決に繋がる活動(レット症候群支援)を通じてエコキャップ回収運動という環境問題を知って頂く事へも繋げられる・・・双方向がWINWINとなるようにしていこうと思っています!

自治医科大学の村松先生、山形先生には来年2月の大阪開催のシンポジウムでご講演頂く事も決まっております。
まさに始まったばかりの遺伝子治療研究ではありますので、マル秘事項も多々あるようなので何処まで踏み込んでお話頂けるかは難しい部分もありますが、言えない事が多いのはそれだけ真剣に取り組んでいるからでもあります。

お二人の先生は調印式で記者さんの「数ある疾患の中で何故、レット症候群の遺伝子治療を始めようと思われたのですか?」の質問にこのようにお話されていました。
「レット症候群は医学的にみても研究者目線からも、大変失礼かも知れませんが非常に興味深い疾患で前々から気にはなっていまして・・・でも他にもやらなければならいないプロジェクトも多数抱えているので中々手が付けられなかった。。。しかし今回このようなきっかけがありましたので、背中を押されたと言いますか・・・まぁやってみよう!となりました。」

もしかしたら、何もしなくても取り組まれていたのかも知れませんが・・・
私達患者家族が思いを届ける事、届け続ける事で・・・
物事は少し違う方向に動かす事が出来るのではないでしょうか?
さあ、私達も大きな声でスローガンを叫びましょう♪信じましょう♪
レット症候群遺伝子治療研究推進プロジェクトその②_e0228928_22323244.jpg
care today cure tomorrow!!













by npo-rett | 2019-10-24 23:32 | Comments(0)
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