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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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研究班班会議に参加して来ました。

先日、品川にて「レット症候群とMecp2重複症候群の研究班」の班会議があり、支援機構から谷岡と浜野が参加して来ました^_^

将来の治験の為に、データベースの更新と、新規参加者の拡充や、各成果について話し合いました。

AMEDから助成金を得ているこの研究班は今年度で3年経過するので、来年度以降の活動はまだ未定です😰

しかし!
そんな状況であっても…

北は北海道から南は九州まで、レット症候群とMecp2重複症候群の今後の対策を話し合う為に先生方が東京に集結しました!

有り難いですね☺️


最後に・・・

毎年10月は世界レット症候群啓発月間!

「care to day cure tommrrow」を掲げて撮影しました^_^




by npo-rett | 2019-10-09 22:03 | Comments(0)
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