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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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CDKL5 workshop!その3

前回からの続きで・・・

Loulou財団のjafarさんからがASIAで最も伝えたかったというメッセージがこちらです↓

①子供達のケアは短距離競争でない、長距離競争と考えて焦らず無理せず。

②各国で患者同士のコミュニティを作る事。

③各国で多くの患者さんを見つける事(診断基準の確立)数の多さは研究スピードに繋がる。

④各国でやる気のある医師、研究者を見つける事。

⑤親が重要な役割を担う。上記の1~4は全て親が出来る重要な事。

これらのメッセージを聞いて私達の活動の方向性は間違いではない!
と改めて時間しました♪

さぁ今月は、レット症候群啓発月間ですね!
FBでは公開していますが、あるアーティスとの方から応援メッセージも頂いておりますので、また近々にUPさせて頂きますね~。
気になる方はFBもみて下さいね!





by npo-rett | 2019-10-02 00:12 | Comments(0)
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