前回からの続きで・・・
Loulou財団のjafarさんからがASIAで最も伝えたかったというメッセージがこちらです↓
①子供達のケアは短距離競争でない、長距離競争と考えて焦らず無理せず。
②各国で患者同士のコミュニティを作る事。
③各国で多くの患者さんを見つける事（診断基準の確立）数の多さは研究スピードに繋がる。
④各国でやる気のある医師、研究者を見つける事。
⑤親が重要な役割を担う。上記の１～４は全て親が出来る重要な事。
これらのメッセージを聞いて私達の活動の方向性は間違いではない！
と改めて時間しました♪
さぁ今月は、レット症候群啓発月間ですね！
FBでは公開していますが、あるアーティスとの方から応援メッセージも頂いておりますので、また近々にUPさせて頂きますね～。
気になる方はFBもみて下さいね！
