CDKL5 workshop! その２

・・・前回の続きです。

前回ご紹介しましたLoulou財団の活動趣旨は、とても明瞭ではっきりしていました。

「我々は患者団体ではなく、患者団体と研究者さん製薬企業をマッチングさせていく為の活動に特化し化学を進歩させる」と明言されていました。

しかもそれが世界規模での話です。

彼らはソーシャルネットワークを最大限に活用し、世界中でどのようなCDKL5関連の研究が行われているか、研究の助成金支援を行いつつ、情報を一手に把握しつつあるようです。

通訳を介してなので正確かは解りませんが、CDKL５の研究者アプリ？みたいなのを利用してIDとPSを関係者に発行し、情報共有を行っているようです。

我らが日本からは以前私達支援機構の研究支援をした事がある東京大学の田中先生がLoulou財団の支援を受けておられます。

研究の競争はもちろん必要だが、同じ研究に偏るよりは世界の頭脳で分散して研究し結果治療に結び付けば良いとの考えでした。

その為に彼が今回のworkshopで訴えていた事は・・・

患者団体の結束でした。

特にASIAでの連携がまだないらしく今回の目的の一つがASIA各国の患者団体の設立を訴える事でした。

彼は患者団体ではないので、患者同士の交流の為にと言う事ではなく（交流は重要なのは大前提として）患者会立ち上がる事でその国々での数が把握出来て、その国の研究者も興味を持つ事に繋がり、希少疾患といえども世界規模では相当数の患者数になり、それは各国の研究者さんや企業へのアピールとしてとても重要な事と説明されていました。

彼のスピーチはとても明瞭で現状を冷静に捉え、決して将来の夢を語るだけでなく実現可能なビジョンを期間を定めて示し、グイグイ世界をまとめている感じが凄すぎました。。。

実施にASIAから韓国と中国の患者さんの方が出席されており、このworkshopは全世界にlive配信されていまして、jafarさんの講演後中国の患者さんから・・・・

「今この瞬間にLive中継で中国ではCDD欠損症（CDKL５）の家族５０人の方々があなたのスピーチを聞いていました。

私は（中国の方）帰国後直ちに患者会の設立に向けて動く事をここで約束します！」との声が上がりました

まさに、ASIAが動いた瞬間に、とても感動しました。

jafarさんはとても需要なメッセージを５つ教えてくれましたので、次回にUPしておきます！

写真中央がjafarさん、中央右は、国際シンポジウムでお世話になったオーストラリアのヘレン先生。中央左は日本のCDKL5患者会の発起人である田中さん、一番右はMECP2患者会さん。