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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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CDKL5 workshop!

先月、東京大学で開催されていました、遺伝子細胞治療学会で久しぶりにお会いした、東京大学の田中先生にご連絡頂き、18日、19日で同じく東京大学で開催されいてました「CDKL5 worksyhop in ASIA」に参加させて頂きました101.png
CDKL5 workshop!_e0228928_21541816.jpg
18日は谷岡が19日は調査チームリーダーの中村が参加しました。

CDKL5と言えば私達が支援機構を立ち上げた8年前は非典型レット症候群の遺伝子変異として知られていまして、診断は「レット症候群」とされていました。

しかし数年前からはレット症候群とは別の疾患と診断されるようになっているようで、海外ではCDD欠損症と言われるそうです。
(Foxg1も同じく非典型レット症候群とされていましたが、近年では別の疾患と考えられているようです。)

レット症候群と比べるとCDD欠損症として診断されるようになってからの歴史は浅いのですが、研究を取り巻く環境は凄いスピードで進化しているのをこのworkshopに参加して実感しました101.png
CDKL5 workshop!_e0228928_22253942.jpg
CDKL5 workshop!_e0228928_22252542.jpg

もともと、海外ではCDKL5UK(イギリスの団体)が勢力的に活動されていて世界の患者さん同士の繋がりは出来ていたところに・・・
Loulou財団が2014年に設立されてから、おそらく劇的に変わったのだろうと思います。

その財団の設立者が、Jafarさんという方で、ご自身のお子様がCDD欠損症(CDKL5)と診断されて・・・
行動を起こされたようです。


・・・・少し長くなるので、続きは次回更新の時に。。。





by npo-rett | 2019-09-20 22:47 | Comments(0)
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