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レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
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令和初の研究班会議

名古屋で開催されておりました、小児神経科学会に少し立ち寄り「レット症候群とmecp2重複症候群の合同研究班」班会議に参加して来ました!

重複症候群が小児慢性特定疾患に認定されたのは患者会さんと、この研究班の先生方のお陰だと思います(^^)

とりあえず第一段階突破おめでとうございます🎉

会議では、レット症候群ガイドブックの改訂と重複症候群のデータベース、そしてレット症候群のデータベース更新について話合われました👍


データベースも初期登録の方は5年が経過していますので、その変化を記録する為にも重要なデータ収集になります。

今年度中には何らかの方法で更新方法をご案内する事になると思いますので皆様ご協力宜しくお願いしますね~♪


また来年シンポジウムは2月、今年の勉強会は9月の予定で段取りする事も決定しました!

班会議前日は現在調査中の事案について、調査チームwith高橋先生で反省会の名のもと居酒屋会議しました😆




by npo-rett | 2019-06-05 22:37 | Comments(0)
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