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2019.レット症候群とMECP2重複症候群の合同シンポジウムin東京、無事終了致しました!
ご参加頂いた皆様、ボランティアでご協力頂いた皆様、本当に有難う御座いましたm(__)m 第一講演では、国立精神神経センターの伊藤先生にこれまでの研究班の活動とデータベースの進捗状況についてお話頂き、31年度のAMEDの助成金を受理出来ている事をご発表頂きました。これによりおそらくですが2021年までは研究班はAMEDからの助成金を得て研究が出来るようです。 伊藤先生、患者会を代表して改めて「申請大変お疲れ様でした&有難う御座います。」 そして同じ研究班の堀家先生にはゲノム編集について少しお話頂きました。 第3講演のピーエーエスの野村先生の講演は私達患者側にとっては日常の姿勢のお話でとても興味深く、インパクトのあるお話が聞けたのではないでしょうか? ![]() ![]() ![]() ![]() 北は北海道から、南は福岡まで、この東京代々木の会場には「レット症候群とMECP2重複症候群を何とかしたい」との思いを持っておられる方々約100名が集結しました。 皆様と共に、care today,cure tomorrow を実現させましょう!
by npo-rett
| 2019-02-07 00:00
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