人気ブログランキング | 話題のタグを見る

レット症候群完治プロジェクト!


女の子のみに起こる神経疾患、レット症候群は現在治療法がありません。でも必ず希望の光はあると信じて前向きに頑張るブログです。
by npo-rett
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30
カテゴリ
以前の記事
2024年 06月
2024年 05月
2024年 04月
2024年 03月
2024年 01月
2023年 12月
2023年 11月
2023年 10月
2023年 09月
2023年 08月
2023年 07月
2023年 06月
2023年 05月
2023年 04月
2023年 03月
2023年 02月
2023年 01月
2022年 12月
2022年 11月
2022年 10月
2022年 09月
2022年 08月
2022年 07月
2022年 06月
2022年 05月
2022年 04月
2022年 03月
2022年 02月
2022年 01月
2021年 12月
2021年 11月
2021年 10月
2021年 09月
2021年 08月
2021年 07月
2021年 06月
2021年 05月
2021年 04月
2021年 03月
2021年 02月
2021年 01月
2020年 12月
2020年 11月
2020年 10月
2020年 09月
2020年 08月
2020年 07月
2020年 06月
2020年 05月
2020年 04月
2020年 03月
2020年 02月
2020年 01月
2019年 12月
2019年 11月
2019年 10月
2019年 09月
2019年 08月
2019年 07月
2019年 06月
2019年 05月
2019年 04月
2019年 03月
2019年 02月
2019年 01月
2018年 12月
2018年 11月
2018年 10月
2018年 09月
2018年 08月
2018年 07月
2018年 06月
2018年 05月
2018年 04月
2018年 03月
2018年 02月
2018年 01月
2017年 12月
2017年 11月
2017年 10月
2017年 09月
2017年 08月
2017年 07月
2017年 06月
2017年 05月
2017年 04月
2017年 03月
2017年 02月
2017年 01月
2016年 12月
2016年 11月
2016年 10月
2016年 09月
2016年 08月
2016年 07月
2016年 06月
2016年 05月
2016年 04月
2016年 03月
2016年 02月
2016年 01月
2015年 12月
2015年 11月
2015年 10月
2015年 09月
2015年 08月
2015年 07月
2015年 06月
2015年 05月
2015年 04月
2015年 03月
2015年 02月
2015年 01月
2014年 12月
2014年 11月
2014年 10月
2014年 09月
2014年 08月
2014年 07月
2014年 06月
2014年 05月
2014年 04月
2014年 03月
2014年 02月
2014年 01月
2013年 12月
2013年 11月
2013年 10月
2013年 09月
2013年 08月
2013年 07月
2013年 06月
2013年 05月
2013年 04月
2013年 03月
2013年 02月
2013年 01月
2012年 12月
2012年 11月
2012年 10月
2012年 09月
2012年 08月
2012年 07月
2012年 06月
2012年 05月
2012年 04月
2012年 03月
2012年 02月
2012年 01月
2011年 12月
2011年 11月
2011年 10月
2011年 09月
2011年 08月
2011年 07月
2011年 06月
2011年 05月
2011年 04月
2011年 03月
フォロー中のブログ
最新のコメント
千歳ひとみ
by 森由佳 at 18:03
鷲尾悦也
by 中井精也 at 18:00
春名真依
by 加藤玲奈 at 17:59
凌駕
by 成山裕治 at 17:58
大友由貴、秋谷綾乃、井上早紀
by 金谷智子、伊関彰、山本真祐子 at 17:56
秋谷綾乃、竹下明希
by 金谷智子、浦部春香 at 17:53
夕方ワイド新潟一番
by 夕方ワイド新潟一番 at 17:52
辻松裕之
by 彩木里紗 at 17:50
かんさい情報ネットten
by かんさい情報ネットten at 17:49
> hanaさん 返信..
by npo-rett at 00:28
メモ帳
最新のトラックバック
ライフログ
検索
タグ
その他のジャンル
ブログパーツ
最新の記事
外部リンク
ファン
記事ランキング
ブログジャンル
画像一覧

第5回医学的基礎勉強会のご報告。

第5回医学的基礎勉強会、無事に終了しました~。
ご参加された皆様お疲れ様でした!

さぁ、勉強会!・・・の前に。。。

勉強会だけで集まるのははもったいないので、久留米のレット症候群研究センターの松石先生にも大阪までお越し頂き、レット症候群とMECP重複症候群研究班のミニ会議が開催されました。
勿論、私達もMECP2重複症候群の家族会の方々も参加してきました。
第5回医学的基礎勉強会のご報告。_e0228928_22273010.jpg
会議では、診療ガイドライン、レット症候群のデータベース登録状況、MECP2重複症候群の指定難病に向けての取り組み、来年シンポジウムの講演内容等々について議論されました。

勉強会では国立精神の伊藤先生と阪大の青天目先生のお二人に講義してもらいました~。
人数は40名までにさせて頂き、広すぎない会場で文字通りみっちり勉強!

一部の伊藤先生には例年通り医学生物学の基礎を教えて頂きました101.png

DNDのコピーがRNA、RNAはいくらでも作りだせる。
人の体にはタンパク質が必要不可欠、そのタンパク質はアミノ酸の集合・・・。
アミノ酸は3つの塩基から成り立っている。。。
MECP2が働くのはDNAをギュッと束ねている部分で働く。。。
だったかな・・・105.png
第5回医学的基礎勉強会のご報告。_e0228928_22273994.jpg

















2部では阪大の青天目先生より、てんかん、脳波等々についてご講義頂きました。
てんかんと脳波について解りやすく講義頂きまして、解った事は理解するには本当に多くの時間が必要。。。
てんかんは本当に多種多様で、私達親がてんかんだと思っていても半数近くがてんかんでないケースがあるという海外の調査結果もあるようです。

一つ豆知識と言いますか・・・青天目先生からのプチアドバイス。
てんかんかどうか判断する為に・・・もし、てんかんを起こした場合は、落ち着いて動画を撮影する。
その際に、変にUPにしたり、カメラワークを考えない事。
顔の表情が解る方向から体全体が写るように固定で撮影するのがベストだそうです。
第5回医学的基礎勉強会のご報告。_e0228928_22273673.jpg
また、勉強会を聞く側で参加する為だけに、北海道の旭川大学から高橋先生も参加されておりまして151.png高橋先生のアドバイスとしては、てんかんが起こった場合は、先ず時計を見る事、時計を見る理由は時計を見る事で落ち着くのと、どの位の時間てんかんを起こしていたなのかを計れる、お医者さんに状況を伝える為に冷静になる事が大切との事でした。

なるほど~ですね。

時間が余るかと思っていましたが、少人数制のいいところで、和気あいあいと先生方と質問回答、そしてまた質問・・・
会場の患者さんからも回答してもらったり~と活発なディスカッションが出来て良かったです!

伊藤先生、青天目先生有難う御座いました。
動画をボランティア記録して下さったAASJの藤本さん、麻生さん有難う御座いました。
記録動画は、限定で会員さんに公開させてもらいます!

そして、会場を無償提供して頂いた大日本住友製薬さま・・・
受付まで後片付けまでお手伝い頂きまして本当に有難う御座いました。

そして参加して頂いた皆様、次回はシンポジウムでお会いしましょう!
第5回医学的基礎勉強会のご報告。_e0228928_22274356.jpg















by npo-rett | 2018-08-28 23:40 | Comments(0)
<< 難病に立ち向かう同志! チャリティーTシャツのご報告 >>