「レット症候群とMECP2重複症候群の合同研究班」のH３０年度第一回班会議が千葉県幕張で行われました。
班員は昨年度に引き続き伊藤先生をリーダーとした先生方と、初めましての先生もおられて、遺伝子診断等の体制や、今年度の方向性について議論しました。
日本レット症候群協会、MECP2重複症候群患者家族会、そして私達支援機構が患者会から参加致しました
🙂
取り急ぎ、ご報告としては・・・
①8月末頃（25日予定）大阪にて医学的勉強会
②来年2月上旬頃（3日予定）東京にてシンポジウム
を開催する事が決定しております。＊会場未定
また、この研究班とは別に、同じく伊藤先生をリーダーとした「レット症候群の病因・病態に基づいた治療法開発のための基盤研究」が今年度から新たに結成されいています！
メンバーはよりコアの研究をされている先生方で、AMEDからの資金援助もまぁまぁの額で今後3年間取り組まれる予定です。
こちらの方はまたシンポジウム等で近況を報告してもらえたらと思っています！
皆様、本当にお忙しい中ですが、レット症候群の未来の為に一歩一歩前進しております
